抗癌路上,我们都是努力奔跑的人(下篇)

7月份回家休养半个月,武汉进入伏天,天热胃口差,我充分发挥自己的厨艺,想方设法给老公换花样做吃的,每天喝五红汤,为迎接第二个疗程保存体力。

7月23日打完第二个疗程,白细胞下降到2.9,浑身乏力,不吃不喝,上厕所的力气都没了!7月30日下午,老公要大便,坐便器没带来,我扶着他走到厕所,走到两步,他突然瘫软,眼珠不转了,小便失禁,倒在地上,我抱紧他的上身,喊儿子过来帮忙,儿子吓傻了,半天使不出劲,我大声呼喊救命,护士赶来,几个人把老公抬到病床上,医生按压着胸口,经过抢救,老公一口气上来,眼睛睁开了,紧接着下达病危通知书,医生要我做好心理准备,随时会出现呼吸衰竭。

那一晚,我守在病床上不敢合眼,盯着仪器,冷不防传来报警器声音,我的心也跟着碎了!熬到第二天查房,医生私下对我说,病人身体虚弱到极点,扛不住化疗副作用,停止打化疗。

我以为是化疗副作用导致老公身体虚弱,过两天就会好,很不幸的是,老公仿佛不想活了,不吃不喝,连坐起来的力气都没,大小便都在床上解决。加上医生查房天天在我爸面前说,病人严重营养不良,日渐消瘦,出现恶液质症状,熬不过夏天了!甚至要我们出院,回家做好临终关怀。我爸愤怒的拒绝了,三伏天出院岂不是死的更快!

我们全家人求医生不要放弃,输点营养液维持生命。医生同意了,前提是安装PICC管子,方便护士打针。

八月是武汉最热的时候,高达40°,我爸和儿子轮流在医院守着,我回家给老公熬鱼汤,买了乌骨鸡蛋,还顺便带饭,拎着饭盒和保温瓶(装鱼汤),无惧高温暴晒,整整一个月时间,坐公交车转地铁,心急火燎赶到医院。

老公没有力气,有时清醒有时糊涂,趁着他清醒时,把鱼刺挑出来,鱼汤泡饭喂他吃,他糊涂时,一口一口鱼汤喂他喝,辅助蛋白肽人参黄芪粉混合,补气补血。半个月后,老公奇迹般坐起来,可以自己吃饭了,医生表示佩服,能挺过去真不容易!

恶液质,是癌症病人末终状态,瘦到皮包骨,营养严重不良导致器官衰竭而亡。老公虽然没瘦到皮包骨,但营养不良严重贫血不加以改善,要不了多久时间转变恶液质。

出院前拍了CT,结果显示好转,医生高兴的对我说,阻塞式肺炎基本上治好,癌性淋巴管炎没了。癌性淋巴管炎没了,意味着淋巴转移已控制住。

9月份回家养病,医生不同意拆PICC管,观察一段时间再说。老公这次出院回家,元气大伤,连门都出不了!安装PICC管容易得血栓,每天打抗凝针,每周去医院做护理,为了方便,我买了轮椅。我牢记医生那句话,病人肺功能差导致呼吸不畅,容易发生突发状况。他起夜上厕所3-4次,怕他糊里糊涂滑倒,他只要有动静我马上起来跟着他,有时一晚上起来三四次,睡一会醒一会。第二天早上6点半照常爬起来,非常累,照顾重症病人不是一般辛苦,需要有强悍的体力和强大的意志力!而我又不能全职照顾他,还要去单位混十年才能退休!

等我爸来后,我再去上班,中午赶回家做饭,下午提前下班带他去社区医院打抗凝针,推着他晒太阳。10月份复查CT显示肺部基本稳定,最大的问题是支气管狭窄,局部闭塞,对呼吸有影响,咳嗽,憋死,肺泡不张。医生建议吸氧改善肺部功能,我买了氧气机,加湿器,老公每天吸氧,感觉肺部舒服一点。

培美化疗停了,继续吃奥西替尼9291,考虑打抗凝针,吃184会造成出血,改吃纯度高的280,9291(80㎎)联合280(500㎎),拆了PICC管后,打了半个月抗凝针,二聚体值降下来。我把280换成184,9291(160㎎)联合184(40㎎),期待11月底复查有无变化。

如何提高晚期患者的生活质量,疾病带来疼痛,癌症乏力,食欲差,这些都是家属需要面对的问题,也是最棘手的问题。控制肿瘤种子生长,改善肿瘤微环境,或许是另外治疗出路吧。

老公回家养病两个多月,我每天活在战战兢兢如履薄冰的状态下,我知道抗癌抗到最后都会出现穷途末路,作为家属,我感到一种无能为力的挫败感!一种不甘心失败的无奈!

事到如今,我只有花更多时间陪伴他,照顾他,提高他的生活质量。我每天换花样做各种美食,调动他的胃口,确保体重不下降。把阳台打扫干净,躺椅铺上垫子,让他晒太阳,还买了小饭桌,在阳光下吃饭喝水。每天给他擦洗干净换衣服,没半点体味。精神状态好时,我推着他在到处走走,看看外面的世界,感受人间烟火气息。日常做点养肺润肺食物,提高免疫力的汤汤水水,鼓励他多吃点,想开点,学会放下,看淡生死。

自从去年9月份确诊脑膜转后,一年时间,肺血栓,肺部感染,阻塞式肺炎,恶液质状态接踵而来,所有致命的并发症都经历,可以说是九死一生!光是病危通知书我都签了N次,真正的久经沙场,与死亡面对面较量。

老公的病情我了如指掌,比他更清楚身体状况,他只需要做个合格的病人,配合治疗,克服身体疼痛,能吃能喝能睡。而我要做的事太多了,一个合格的家属,既要懂得简单的医学知识,又要擅长护理知识,包括营养学,心理学,遇到小病小痛能在家治疗,这就需要家属平常观察病人一举一动,学会网上搜索,与病友交流分享治疗经验,多学习抗癌知识,肿瘤病人例行复查,血常规,肝功能肾功能,肿标,凝血功能要学着看懂,CT平扫,核磁共振,彩超,片子看不懂,文字结论要有判断力,逐字逐句的推敲。

很多人佩服我的坚强和勇气,说实话,谁不想活的自在潇洒,谁不想舒舒服服睡一觉,我也曾经无数次想过,我这么做值得吗?是因为爱吗?中年夫妻全靠良心撑着,婚姻最重要的就是契约精神,既能同富贵也能共患难,不离不弃。

抗癌路上,一路披荆斩棘,扛起一片天,咬紧牙关坚持到底,无论是风雪交加,还是高温酷暑,我全然忘记自己也是人到中年,抓住他的手朝着有光的地方奔跑,努力到无能为力,拼搏到感动自己!

总以为念念不忘,必有回响,总以为前路漫漫,有大把光阴可以挥霍,夕阳无限好,只是近黄昏,落在那些远走的时光里。蓦然回首,曾经的来日方长,早已相隔千山万水。人生总有一段艰难的路,需要独自走完,心若在,梦就在,能走多远,就走多远。经历种种磨难,就会发现,人生天地间,忽如远行客,愿远行人都看见最美风景,愿我们每个人——归来不染岁月风尘!

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