以命搏命,永不放弃(上篇)

2018年元月下旬,离我的生日还差几天,同济医院胸外科医生把老公之前做的所有检查结果汇总一句话:浸润型非小细胞肺腺癌,中低分化,EGFR基因21外显子1858R突变。

当时完全听不懂这句病情诊断是什么意思,医生又用通俗易懂的语言告诉我和父母:肺癌晚期,骨转,无法手术,要么化疗,要么吃靶向药,根据基因检测报告,病人有靶点,可以选择吃凯美纳治疗。

听完医生的话,我大脑一片空白,半天才清醒,瞬间泪崩,眼泪打湿了诊断书。怎么办?今后怎么办?

突如其来的灾难让我手足无措,不知道如何面对老公,我怎么也想不通,看着身体不错的老公,怎么会得肺癌?老公健身两年,不抽烟,不喝酒,连厨房油烟机都避之不及,这病是怎么得的啊?

窗外雪花漫天飞舞,我无心欣赏,任凭眼泪与雪花化为一体,就算是飞蛾扑火,也要义无反顾!

老公的职业是警察,工作压力大,熬夜值班,加上性格内向,不善于表达,有什么事憋在心里,憋成内伤。表哥告诉我,中国有90%以上非小细胞肺癌都是气出来的病,尤其是女性患者居多。工作压力山大,生活不规律,熬夜,爱吃重口味食物,对身体伤害很大,这才是老公得病的原因。

凯美纳作为国产一线抗癌药,与易瑞沙、特罗凯不分仲伯,靶向治疗是21世纪最伟大的医学突破,不仅拯救患者的性命,还延长患者生存时间。老公口服凯美纳7个月,除了轻微皮疹,腹泻外,与常人无异。

去年8月从恩施回来后,老公开始出现不间断性头疼,视力模糊,我还以为是天气炎热引起的。到了9月,头疼头晕频繁发作,视力越来越差,走路不稳。看眼科,眼科医生结合病史,要求做腰穿。十一前,肿瘤科主治医生告诉我,病情不容乐观,肺癌晚期脑膜转,非常棘手。

医学上,肺癌分早中晚期,中晚期以淋巴转、胸膜转居多,晚期是远端转移,也就是骨转、脑转,属于最难治的癌症。脑膜转死亡率很高,平均生中位生存期是3-6个月,不治疗是1个月。

为什么脑膜转死亡率高?脑膜转与脑转病情症状表现差不多,脑转以实体瘤为主,靶向、化疗、放疗可以有效控制,脑膜转是原发病灶转移形成的蛛网膜下腔弥漫性和多灶性浸润,化疗放疗无效,目前只有靶向药能控制,还必须是入脑效果强的靶向药。

之前,我从未想过凯美纳还会耐药,医生也没告诉我靶向药有耐药性。也就是从那时起,我萌发自学医学知识的念头,懂得越多,才不会在后期的治疗中出现被动局面。

抽取脑脊液做基因检测后,凯美纳全线耐药,肺部耐药肿瘤通过血液转移脑膜,肿瘤转移到脑膜表面形成结节,阻碍脑脊液回流,造成颅内压增高和脑水肿。这就是老公出现头疼视力下降共济失调的原因。

鞘注化疗能遏制脑膜转恶化。医生建议更换第三代靶向药泰瑞沙(奥西替尼9291),价格5.1万元一盒。我倒吸一口气,天价的泰瑞沙吃不起啊?医生也知道泰瑞沙价格昂贵,患者和家属难以承受,提出用鞘注化疗遏制脑膜转。

鞘注化疗,从脊骨穿刺,把化疗药注入脑脊液,有效打压耐药肿瘤。先抽取10-30ml脑脊液,主要是抽脑水肿,再注入15ml的化疗药。老公的鞘注化疗药是甲氨蝶呤、阿糖胞苷、地塞米松共15ml。

甲氨蝶呤鞘注化疗三甲医院都可以做,甲氨蝶呤鞘注化疗也有致命缺点,容易耐药,长则12周,短则4周。甲氨蝶呤鞘注选择在脑膜转不是严重时做,效果立竿见影,严重时无效。

正版奥西替尼吃不起,经病友推荐认识X老师,购买仿制药,价格比正版便宜多了。

甲氨蝶呤鞘注做了10次,老公因肺血栓不得不中断。肺血栓住院半个月,出院后在家休息一个月,继续打抗凝针,期间头疼头晕偶尔发作,我根据其他病友吃靶向药实战经验,奥西替尼9291(160克)联合达克替尼804(50克),CT检查结果显示肺部肿瘤缩小,核磁共振检查结果脑膜没有出现恶化。

进入2019年后,由于天气寒冷,肿瘤科人满为患,没有床位,我只好陪着他一次次去医院复查,检查结果一次比一次失望,白细胞缓慢下降,免疫力下降,食欲减退。这时表哥帮我们打听到安装最先进的鞘内泵抽取脑脊液的办法。年前在协和医院,做了微创手术,学名叫椎管移植手术,三甲医院还没有大规模推广,老公能做安装鞘内泵得益于表哥的同学在协和医院介入科和疼痛科,鞘内泵有镇痛作用。

年后,我们再次做鞘注化疗联合靶向药治疗,期待用鞘注化疗打压耐肿瘤细胞,靶向药控制肺部肿瘤。然而,每一种治疗方案并非是安全的,鞘注化疗联合靶向药治疗,理论上没问题,前提是病人体质要特别好,能扛得住骨髓抑制恶化。

目前治疗癌症方案:手术,化疗,放疗,手术,靶向,无论选择哪一种方法治疗,都存在着副作用。化疗是杀敌一千自损八百,放疗副作用更甚,靶向副作用稍微轻,主要是集中在后期。

年前在协和医院做了微创小手术,体质还没完全恢复,年后做鞘注化疗联合靶向药治疗,无疑是在虚弱的身体上给予重重一击,白细胞血小板断崖式下跌,高烧不退,烧到39.5°,不吃不喝,出现4级骨髓抑制。医生立即停止鞘注化疗,连靶向药都不让吃了,全力以赴抢救,防止血小板低导致内出血而引发死亡。

血小板持续下降,鼻血止住了,血无法从外面流出,倒灌在支气管流到肺部,引发肺部感染,直至呼吸衰竭,千钧一发之际,我联系上表哥,立马送到ICU病房抢救。

在ICU病房住了五天五夜,头两天缺氧导致大脑神经受损,脑电波图没任何迹象,ICU病房医生判断脑死亡,要我们家属商量,是否拔掉人工呼吸管,让病人顺其自然死亡。

场面一度混乱,全家把决定权交给我,要我签字拔管子。我大脑再次出现空白,无法下定决心,不就是多交2万元吗?我怒吼着对全家喊了一句,今晚我坐镇ICU病房外,我就不信他敢死在我面前。

全家人看我魔怔了,默不出声。正是我的这个决定,又救了老公一命,当天晚上,老公手脚有了意识,可以按照护士说的“你要是想喝水就眨一下眼”。

老公醒了,全家人舒了一口气。从ICU病房转到普通病房,没有哪个医生敢接收,谁都知道从ICU转出来的病人,能否治好是个未知数,治疗过程遇到突发状况等不确定因素,都让医生望而生畏。

我不知道怎么形容当时心情,老公醒了,却没哪个科室愿意接收。万般无奈之下,我又麻烦我哥帮忙,从同济本院转到光谷分院中西医结合科室,做最后的殊死搏斗。

真正的勇士是敢于直面癌症的侵袭,敢于正视治疗的艰辛,作为患者家属,比患者本人承担的压力更多。不仅体现在经济基础,而且面临体力和精神双重折磨,是一场真正的没有硝烟的战争。

敌人永远看不见,而我必须全力以赴的备战,置之死地而后生,这是我对死亡的看法,经历了死亡,看多了死亡,所以才无所畏惧!有些病人认为我站着说话不腰疼,那病是没发生在你身上。我只能用这句话解释,你之所以得病,或者治不好,那是你的福报不够深!

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