抗癌路上,我们都是努力奔跑的人(上篇)

癌症,对绝大多数人来说都是一场灭顶之灾,尽管不完全与死亡对等,但仍然意味着生命会随时终结。疾病本身的痛苦,治疗带来的痛苦,尤其是患者命垂一线之际,生命之火慢慢暗沉,家属感到悲痛万分,却又无能为力。

自从走上抗癌这条充满艰辛的道路时,我就抱着与病魔死磕到底的决心,问苍茫大地,谁主沉浮!

时间回到三月八日晚上,那天是个分水岭,永生难忘!老公突然出现呼吸衰竭,千钧一发之际,我给表哥打电话,立即送到ICU进行抢救。ICU室如同两个世界,隔着千山万水,一道门槛,尽在咫尺也在天涯。

那晚,寒气逼人,没有暖气,我和我爸枯坐到天亮!父女两冻成狗,我把老公羽绒服披在我爸身上,我则在医院长廊走来走去活动,昏暗的灯影,窗外北风呼呼,更显得阴森森!凌晨2-3点时,我站在ICU门口,学钟馗捉鬼,死盯着里面一举一动。

老公在ICU住了五天五夜,我在外面守了五天五夜。那几天没食欲,靠着一杯矿泉水,一碗稀饭下肚,我硬撑着,撑着把他从汉口同济医院ICU转到光谷同济医院。

这段经历,让我义无反顾的选择与死神较量,人救活了,意味着后面的道路走的更加艰辛,更加曲折,这段经历,激发出我的意志力和战斗力,愈挫愈勇!

转到光谷同济医院中西医结合科,医生不抱希望,从ICU出来的人,在医生眼里是没生还的可能性,要不是有熟人关系,根本不会接收。幸好全家总动员上阵,年迈的父母拼着老命陪床,我和弟弟白天换班,弟弟还兼职开车送饭,我负责照顾老公吃喝拉撒。

ICU诊断肺部感染导致大脑缺氧,48小时深度昏迷,ICU医生跟家属谈话时,提到脑死亡,认为大脑没意识(主要是针对脑膜转),抢救意义不大。这其实是误解,我后来查阅资料得知,大脑在72小时之内无意识,叫深度昏迷,超过72小时没意识,人还没醒来,可以断定脑死亡。关于脑死亡医学理论,还存在争议,有兴趣可以在网上搜索。

老公人是醒来了,大脑意识一片混乱,幻听幻觉严重,胡言乱语,医生怀疑是脑神经受损造成的。儿子好几次来医院看老公,跟他说话,完全搭不上腔,儿子哭了,说这还是我爸吗?完全变了个人似滴!

全家人崩溃了!

我望着老公,眼泪止不住,我要怎么做才能救你啊!

清明节后,老公意识稍微清醒一点,记忆力却抹杀了!比如,单位同事来看望他,人家走了几分钟,他就不记得了,也就是这事从未发生过!医生早上查房,都是直接问家属,通过家属的汇报了解情况。

那段时间,我们全家人精疲力竭,我考虑父母年事已高,请了护工杜师傅做一些粗活,我爸在医院陪老公说话,每句话重复无数遍,目的是让老公记下来。我为了唤醒他失去的记忆力,想了很多办法,还跟着中医护士讨教两招按摩手法。

五一前出院,老公各项检查指标基本上稳定。但我知道,回家后面对的将是一场恶战。能吃能喝能睡,表面看是稳定了,自理能力、思维能力、表达能力跟不上,这才是最难治的!

五月份,老公回家养病,儿子备战高考,两座大山压的我喘不过气!我没有时间哭泣,没有时间胡思乱想,忙的连睡个好觉时间都没有!

清晨6点起床,洗衣服,准备早餐。老公自理能力跟不上,不仅伺候他刷牙洗脸洗澡,还要伺候他吃喝拉撒。等我爸来了后,我在匆忙去上班,中午提前半小时赶回家做饭。

吃完午餐,简单的收拾完毕,给他按摩,长时间躺在床上,下肢萎缩,小腿到脚掌脚后跟,血液不流通,导致发麻冰凉,多走两步站立不稳。我对着穴位图,打开网上操作演示,依葫芦画瓢的在老公小腿、脚底按摩,搓揉捏拍打,疏通经络,直到脚心发热出汗,老公感觉脚跟有知觉了,下床走两步。

针对脑神经受损记忆力下降,在饮食上多吃点健脑补脑的食物,在生活方面多关心,做到耐心细心恒心。比如,播放经典歌曲,老公听到熟悉旋律还跟着唱,不知不觉想起往事,鼓励他说出来,训练语言表达能力。我还给他按摩头部,颈部,刺激他的神经,陪他说话,带他下楼溜达,看到熟悉的地方,甚至翻箱倒柜,把家里弄得一片狼藉,老公的记忆力像潘多拉魔盒一样打开,很多事慢慢想起来了。

高考前期,我联系好住院事宜,一来例行复查,二来我要陪儿子高考,实在是抽不出时间来照顾他。

5月28日办好住院手续,主治医生问我,病人能正常交流吗?我说可以,医生拿着听诊器,一边听诊,一边提问(问病情),老公对答如流。医生感到惊讶,一个月不到,能恢复到这个程度非常难得了!这也为他后期治疗打开突破口,能清晰陈述病情,能完整表达自己的需求,避免不必要的麻烦。

老公单位领导和同事来家看望他,谈工作,谈学习,谈往事,老公有时说着还流眼泪,感谢同事们的关心和鼓励,给了他战胜病魔的勇气和决心。

儿子高考三天,我在外租房陪考,期间打电话问老公检查结果,我爸说CT查出阻塞式肺炎,等你来了跟医生商议治疗。肺血栓,肺炎,肺部感染等并发症是肺癌大敌,也是造成肺癌死亡率高的原因。

刚从高考战场上归来,立马转战医院战场。我带着CT片子和头部核磁共振专程去汉口同济医院肿瘤科,代替老公看病,肿瘤科教授说,头部核磁共振暂时看不到肿瘤,但肺部危险,脑膜转肿瘤可能回到原发病灶,导致肺部肿瘤负荷增大,当务之急是消除炎症,还建议找呼吸内科会诊。临走前,教授告诉我:很多肺癌患者并不是死于癌症,而是死于炎症!

刚控制住脑膜转,肺部出现阻塞式肺炎,伴发肺部感染,真是雪上加霜!罕见的肿瘤引发炎症,消炎针,抗生素,头孢轮番上阵打,炎症并未得到缓解,老公咳嗽越来越严重,连磷酸可待因都用了,体质越来越差,手臂血管打爆了找不到血管,护士打脚,导致陈旧性血栓复发。

眼看着病情加重,医生找我谈了几次,提出两个治疗方案,一是重新做活检取组织做基因检测,看看基因有无变异;二是怀疑奥西替尼9291耐药,癌性淋巴管炎转移,后果不堪设想,打全身化疗试试。

一家人陷入困境,燃起的希望瞬间破灭,拖着疲惫的身躯在医院和家不停辗转,儿子的高考志愿还等着我填咧!

做活检要去汉口同济医院,考虑到老公身体虚弱,天气炎热,经不起折腾,万般无奈之下,我们全家人决定赌一把,打小剂量培美曲塞试试。7月2日打第一个疗程,回家半个月瘦了10斤。

老公身体每况愈下,打化疗也是没办法的办法,医生怀疑9291耐药,如果有效就不会出现罕见的肿瘤引发炎症。

虽然专家提出靶向进入精准治疗,肺癌变成慢性病,极大的提高生存期,但我还是感到悲观,奥西替尼9291完全耐药后,第四代药尚未问世前,这段时间用什么方法治疗?穿插化疗延缓靶向耐药,目前没有大规模临床数据证明。上PD免疫治疗,这是同济医院肿瘤科最后一招,医生跟我提起过,有基因突变吃靶向药治疗的,PD免疫治疗真的有效吗?

我是个医学门外汉,只了解老公的病情,近两年来逼着自己学习癌症知识,尤其是肺腺癌治疗方法,手术,化疗,放疗,靶向,免疫治疗等略有耳闻,密切关注最前沿抗癌药物和手段。

这大概是努力和不努力最好结果吧,通过努力学习,我突破了医生说的生存期,在脑膜转死亡率很高极为不利的状况下,老公头不疼长达半年之久,也就是说脑膜转症状没发作,极大的提高生存质量。

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