从重症监护室回病房，终于可以和家里人见面了，心情也好了许多，我不知道接下来我面临的都是些什么，当然，我爸妈也不太清楚。
我始终觉得肚子上那个袋子是个异常的东西，在重症监护室几天我动弹不得，也没有精力去搞清楚它是什么，反正每天护工会来清理，我想着等好些了再问吧，回到病房之后依然是记挂着这个事，就告诉我妈我肚子右边有个袋子不知道是干什么的，我妈看了下她也不知道，她去问医生，医生给她解释，说因为我的小肠广泛性坏死，剩余没有坏死的部分也全部水肿，并且因为小肠的破裂造成的大出血已经压迫到了整个腹部的其他脏器都是水肿的，如果直接将剩余的肠管吻合，水肿的小肠根本不可能吻合好，没有供血，剩余小肠还是会死掉，那就彻底没有救了，所以只能将剩余小肠在腹部做了一个造瘘口，缝合在腹部，让肠胃液都排出来，那个袋子就是用来装排出来的胃肠液的，然后花三个月的时间看情况，如果养得好，就再次手术将小肠重新放回肚子里吻合，养的不好，那就只能看我的造化了。
我妈告诉我三个月以后可能还要手术的时候，我内心是崩溃的，崩溃的是为什么我还要做手术？噩梦什么时候能结束？我问我妈到底有多严重，我妈说，你的3米多的小肠切了2米9，只留了60公分。小肠对一个人意味着什么，可能有很多人还不太明白，它是人体吸收营养的唯一器官，胃是研磨食物的，十二指肠只可以吸收很小一部分维生素，大肠吸收水分，而人体的全部营养来源都要靠小肠来完成吸收，所以小肠被广泛切除，别说我还有没有美好的未来，今后的生存都成了问题，也就是说，即便活下来，生存质量都会很差，但当时，我们都没有经历过这些，不了解我今后会很难。当时情况很危机，医生打开肚子的时候发现整个肚子里都是血，小肠已经黑了，仅剩的一截没有黑的小肠也是水肿的，如果失去所有小肠，我是肯定活不过来的，医生为了挽救这一截仅有的小肠，用温盐水给小肠保暖，希望它能恢复供血说明它还有救，一直给这一截小肠温暖了三个多小时，才有了供血，剩余的黑了的部分已经无法挽救，于是只能一并切除，并且做了造瘘口。医生说，我将来很可能要一辈子靠体外营养液生存，因为剩余的小肠太少，营养吸收会有严重的障碍，这些事我妈不想瞒着我，她知道我从小到大都很坚强，我也是很坚强，无论遇到多大的困难，哪怕心里再慌，都会做到表面冷静，最后安心接受，此时此刻我的大脑其实在飞速的运转，心里在问自己我这辈子是不是完了？我这样活下去还有多大的意义？我怕我妈难受，只能说我没事，已经都发生了，也不能挽回什么，我都接受。
第二天医生来查房的时候我问医生如果三个月养不好我剩余的小肠是不是我就要带着这个袋子过一辈子，我心里想的是如果是这样我真不想活了呀，医生说，不会的，你还那么年轻，当初给你做造瘘口的时候本身就是考虑要给你放回去的。听了医生的话，好歹也是种安慰，现在回想起来才想明白一件事，不放回去别说我自己不想活了，根本就活不了，这个后面我会慢慢讲。
听了医生的话，心里就各种的纠结起来，一方面觉得自己还有救，另一方面想着三个月后又要做手术，又要穿那个让人生不如死的胃管再来一次，总是不开心，身上的手术伤口也严重感染了，因为本来就是腹腔感染之后做的手术，加上身体虚弱缺乏长伤口的白蛋白，肯定会感染，每天的大换药都撕心裂肺疼，一到半夜就发烧，38.39℃也是家常便饭，一发烧就冷得发抖，盖多少被子都没有用，然后因为不能总打退烧针，大部分时间也只能物理退烧，在脚底擦酒精之类的方法，没什么特别的办法，另外为了帮助长伤口，需要补充人血白蛋白，每天两瓶人血白蛋白输进去，长伤口还是长了快一个月才逐渐开始好起来了，因为身体太虚弱也不能下床出去走走，还有那个造瘘袋，因为隔两天就要换袋子，开始是医生换，后来医生教我妈换，小肠造瘘和结肠造瘘是有区别的，因为小肠出来的是液体，且小肠液属于强碱性，有很强的腐蚀性，且它会不停的分泌出来，人为无法控制，造瘘袋的周围是一圈胶，那个胶如果沾了肠液就没有粘性了，所以换造瘘袋的时候需要把周围皮肤擦干净然后一下子把袋子对准造瘘口之后贴到皮肤上，但经常我妈刚刚把皮肤擦干净，还没来得及贴上去，肠液就又出来了，这样的结果就导致肠液直接腐蚀到我的皮肤上，天天这样，我的皮肤就被腐蚀的很严重，破皮的地方就像火烧一样的疼，钻心刺骨，持续且不中断的疼，使人坐卧不宁，精神萎靡，随时都在抓狂的边缘。因为每天都会被腐蚀，一直皮肤都好不了，医生推荐了很多擦皮肤的药，紫草油，紫草膏，都缓解不了那种疼痛感，所以整天睡也睡不好，这些我都忍了，可能唯一让我坚持下去的信念就是等着做手术，心里想着我还能有正常人的生活，这就是我的精神支柱。这也就是前面说的，如果不做手术把小肠吻合回去，那我将带着这样的一个造瘘袋生存，我还是个年轻的女孩子，也爱漂亮，爱打扮，病痛已经将我折磨得没了人形，我不想今后的都在肚子上带着一个袋子生活，那样我会自闭，会抑郁，我甚至想过如果将来是那样的生活，可能我会考虑自己了结了自己，并且，后来从医生的话中我了解到，如果不吻合回去，我吃进去的水分，营养，都吸收不了就直接从造瘘口出去了，60多公分的小肠能吸收什么呢？吃进去的东西真的就只是过一下嘴瘾，都穿肠过了，时间一长，输的营养液再好也抵不上正常人自己吃进去的东西，很可能到最后自己身体顶不住，就完蛋了。那时候在网上查了好多好多类似我这种情况小肠切除的病例，大部分的预后都不好，生存质量差，离不开营养液，就连想吃点什么都有严格的控制和要求，我无时无刻不觉得今后的日子好难。
过了一段时间，胃管插了大概十多天吧，我被胃管折磨的难受，我让我妈问一下医生能不能取了，于是我妈说下面有造瘘袋，可不可以把上面的胃管取了，医生说那行，取了看看吧，如果胃胀又再穿，我听他说还要再穿我就哭了，我说我不管先给我拔了，于是医生就真给我拔了，让我第一天喝一点水，然后没事的话第二天第三天想吃点什么都可以，但不能多吃，什么东西都只能尝一口味道，而且要吃流质的，不能吃各种有渣的菜或者颗粒的东西，因为不消化，这段时间，除了等待三个月后的手术时心里的害怕和担忧，还要面对每天的不适，因为身体状况太差，依然还是不能下床走动，有几次半夜发烧难受，让我妈把我推起来坐一下，坐起来心跳就从90多变到120.130，立马呼吸困难心慌发晕，整天就只能躺着。胃管取了之后短时间也没什么，后来就出现了呕吐，胃胀，医生要再给我穿胃管，我不答应，后来另一个医生猜测可能是造瘘口有堵塞，找医生给我疏通了，这才解决了问题，这里我想说，医生的临床经验对患者来说太重要了，如果医生都没有考虑到原因，会给患者增加很多不必要的痛苦，我真心希望每一个医生在考虑对患者实施有创伤的医疗措施时，考虑一下能不能有别的无创办法解决问题，胃管这个东西对人的精神也好身体也好都是巨大的折磨，动不动就要给我穿胃管，很容易让人情绪不好，病人情绪不好怎么能恢复的好呢？
日子就这么过着，每天输着一袋营养液，我还清楚的记得名字叫卡文，因为是进口的营养液，名字是音译的，一大袋白色像牛奶一样的混合了一个人一天需要的各种营养物质的液体，从血管直接输入体内，不需要消化，直接被人体吸收，我就靠着这个营养液续命，因为身体太差，后来慢慢的血管就找不到了，营养液一袋一千多毫升，而且为了保证吸收的好也需要慢慢的输，可是都是细细的血管，浓稠的液体输不进去，输的时候还特别疼，整个手整天都是肿的，连手臂都是肿的，输进去的液体护士说试一下看看能不能进去，用针管反着抽了一下，抽出来的竟然还是白白的液体，根本没往里头走，都堵在血管口，坚持了快两个半月的时候，有一天我突然发现我浑身皮肤变黄了，我当时告诉我妈的时候她没觉得，到了第二天第三天，尿液都变成了黄红色，这时候我妈才看出来皮肤，眼白部分都确实变得很黄，医生看了之后叫抽血检查，才发现胆红素过高，原因是因为营养液输太多之后导致的肝脏来不及代谢，引起的急性肝损坏，再加上我输营养液本身已经很困难，反正也输不进去了，医生决定立刻停了卡文，只输维生素加保肝药调理，调理几天之后胆红素指标正常了，但是我身体又顶不住了，没有了营养液，就相当于我几天没吃饭，只感觉自己一天比一天虚弱，体重一天比一天低，最后已经降到68斤，已经感觉自己快顶不住了，医生决定不再等三个月了，突然通知我们定在5月20日提前进行第二次手术做小肠吻合术，因为那时候我的所有能打的血管也全部打坏了，包括脚上，再等下去我这条小命怕是要拖没了，在观察了我的造瘘处小肠的供血还可以的情况下，也就是用镊子戳小肠发现很容易出血，说明供血已经恢复了，小肠活回来了，于是决定安排手术，定在5月20日，这个日子很特别吧。
记得在这段时间里，有一次是送我去检查，从二住院大楼到一住院大楼，我走不动，安排的轮椅推车来送我去一住院部检查，我妈陪着我，从二住院部大楼下楼，到了楼下，那是我很久很久都没见到过的外面的世界，也是我很久很久都没有呼吸过的自然空气，因为病房里高层的窗户都是关着的，厕所里的窗户都只能开一条缝。当时一住院部楼下的下水道堵了工人们把井盖打开在修理，整个路上都是一股粪臭味，我对我妈说，妈妈我现在闻着空气中大自然的粪臭味儿我都觉得是空气是新鲜的，这事情后来我妈见人就说，因为当时，可能我们心里都很复杂吧所以印象深刻，那一刻我想了很多，对一个正常人来说出门走路，呼吸外面的空气，都是再平常不过的事，如果你是好好的，谁会发出这样的感慨，因为当时我确实很久没有觉得开心过了，但能出来呼吸一下外面的空气，感受一下外面的世界，那一刻我心里是开心而舒适的，能暂时忘却掉身体的病痛的感觉对我来说真的太珍惜太宝贵了，所以自由对我们来说很重要，对吗？虽然没人限制我的活动，但病重的我连下个楼都是奢侈，许多的无能为力和无可奈何，只有经历过的人才会懂吧。
在这里普及一下，留置针输液很伤血管，血管伤了之后恢复起来会很慢很慢，距离我2010年生病都过去了9年多的时间了，但是我脚上的血管伤了到现在都没有好起来，每年冬天血管会发炎，脉管炎导致肿痛，手上的血管也非常容易破裂，今年夏天住过一次院去医院输液，手上血管一打一个破，一破裂就是大块皮下出血，护士都不想给我打针，所以不到万不得已真的要少输液，尽量打钢针。
今天就写到这里啦，5.20后的等有时间再继续写，长长的故事，慢慢的写。
