比“父母老去自闭症孩子如何生存”更可怕的其实是这个难题

​(文 / 徐亨福)

2019年4月2日的第12个“世界自闭症日”已经过去,轰轰烈烈的关于自闭症群体的关爱和讨论热度,似乎随着节日的消逝,这个特殊的群体也被人们遗忘,又被打回了“原形”。

而媒体报道的那些自闭症天才和神童,以及好像很多的社会爱心人士和单位对于他们的关爱和帮助也仅仅只是限于“世界自闭症日”当天,以及聚焦于镁光灯和镜头下的摆拍和用以有目的的彰显他们的博爱与公益。

当然,不可否认,有很多爱心人士是真的数十年如一日地关爱和帮助着这个群体,也从经济和精神上给予自闭症家庭无微不至的关怀和帮助。然而,一年又一年,随着很多自闭症儿童逐渐长大,他们已经不适合在康复机构进行训练,而普校又不能真正让他们进入“融合教育”,一个无法忽视但是又实实在在存在的问题就显得迫切而焦虑。

相比“父母老去星儿如何生存”的这个疑虑更可怕的则是成年自闭症患者该何去何从?

曾经激烈讨论的“父母老去星儿如何生存”的命题,至少考虑的是几十年之后的担忧,而随着我国自闭症人士尤其是成年自闭症群体的越来越多,关于他们如何就业,如何靠自己生活,如何被社会接纳的问题,才真正值得当下考虑和着手解决。

今年的 “世界自闭症日”的主题 :消除误区、倡导全纳。

听起来的确振奋人心,也首次把自闭症群体的全纳纳入了国家高度。全纳所纳入的不仅仅是“融合教育”,更多的则是除了让他们学会知识之外的生活和社会的接纳。

显然,从目前的情况来看,自闭症群体依然没有被完全接纳。

据2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》推算的数据,中国自闭症人群已超1000万,0-14岁自闭症儿童的数量可能超过200万。

那么,数百万成年自闭症患者去哪儿了?他们为什么没有被接纳?

有媒体采访发现,由于缺乏职业培训、就业和托养安置等方面的支持,多数成年自闭症患者最终只能被“圈养”在家中或是进入精神病院。为数不多的公益机构为一些自闭症患者提供了少量的工作岗位,真正就业的自闭症患者微乎其微。

这些被称为“星星的孩子”的成年后融入社会依然困难重重。

近日一则关于《特教助孤独症患者就业 员工都是“星青年”》的新闻再度引起社会和自闭症群内广泛关注。

据报道,在福州仓山区上三路,有一家名为“爱星客”的小吃店。在这间26平方米的小店内,6名患有自闭症的青年,像普通店员一样,为顾客提供服务。

看起来,这是一个不错,甚至是明智的举措。通过经营餐点等社会盈利性服务机构,然后招收个别自闭症大龄人士加入,发挥他们的优势,一方面解决了大龄自闭症群体的就业和社会接纳问题,一方面又可以让他们通过劳动创造价值,实现饭店盈利。

但是,纵观新闻就会发现,这家小吃店的店主曾经是福州一家特殊教育学校的老师,从事特殊教育工作10多年。也正是她看着一批又一批孩子从学校毕业离开,但是成年的自闭症患者该何去何从却成为刘燕心里的一个大疙瘩。

随后,几经周折,刘燕与一位孤自闭症孩子的家长共同成立了孤独症辅助就业试点平台“爱星客”,同时开办了便利店和小吃店,为少数自闭症患者提供辅助性就业场所。

所以,你看,尽管这家店里招收了几名大龄自闭症人士,但是能够帮助他们的依然是自闭症圈内的人——不管是老师还是专家或者家长。

我们不能否定这个老师和家长的爱心和出发点,但是,对于自闭症,尤其是大龄自闭症人士来说,他们长大成人后是要走出自己封闭的家庭,走向社会,被更多的自闭症圈外的人接纳和融合的。

如果小时候在康复机构融合,长大后依然是在与自闭症相关的老师和家长的“庇护”下进行融合,显然,这并不是一种明智的选择,甚至是失败的。

这就仿佛是建立了一个童话世界,把大龄自闭症人士圈养在一起,以博取正常人的同情心来让他们在一个受到保护的社会中接触社会,被社会接纳。

显然,这是不现实,也是不可能长久的。

从这家店的微薄盈利,乃至创办者贴钱就可以看出来。

而最近媒体报道的长春的洗衣店与南京的咖啡馆招收20余名大龄自闭症和几名普通员工一起工作。患有自闭症的员工主要负责分拣、叠毛巾、整理床单被套等,而接待顾客、出厂检验、配送等则主要交由普通员工完成。

这家洗衣店不以盈利为目的,2017年6月由长春市育龙特殊儿童语言康复培训学校出资开设,长期招聘病情较轻、无暴力倾向的自闭症患者,实行兼职制度。洗衣店的法人代表介绍,店里会根据店员的具体病情安排难易程度合适的岗位,每天工作3—5小时,月薪500元—3000元不等。本地的自闭症员工由家属陪同上下班,外地的则由店方提供食宿。

老板说,约在五年前,随着2000年左右开始接受干预的自闭症群体到了工作年龄,长春地区特殊教育行业都在尝试为大龄自闭症患者提供洗车、手工皂、烘焙、串珠、编中国结等就业岗位,但不少尝试结果并不理想。

而比这种肉眼可见的不理想相比,如果创办一家社会性质的单位不以盈利为目的,那注定是无法长久的。如果单位因为长期入不敷出而倒闭,那这些本来有望融入社会的自闭症人士就又要面临被打回原形的尴尬和无奈。

“成年自闭症患者何去何从?”这不是一个新话题,但是却总是常谈常新,为什么,因为,对于成年自编自患者来说,他们的成长之路更加艰辛。

2016年北华大学“明智之家”发布的《大龄自闭症青年就业现状报告》指出,由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失,特惠性政策少,经费投入不足等因素影响,青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰,就业服务和就业援助及康复补贴难落实,而大龄自闭症患者由于就业成本高、岗位少等原因,还在民间机构自行探索阶段。

这种探索需要时间,但是,对于越来越大的自闭症人士来说,他们以及他们父母的时间却真的等不起了。

有行业住家指出,就业只是自闭症患者融入社会的问题之一。另一个问题是,由于缺乏大龄康复教育或托养机构,这个群体告别义务教育阶段之后,多数人处于无处可去的尴尬境地,最终只能被“圈养”在家。

不仅生活空间越来越窄,同时,由于脱离专业老师的指导,很多自闭症患者会出现干预效果倒退的现象。

这些大龄自闭症人士,除了家庭,社会上就没人管了,除了就业,还面临着养护、医疗、养老等方面的诸多问题。其中,亟待解决的是无处可去和缺乏基本生活保障。

而更严峻的现实则是,自闭症患者的干预机构中,针对大龄自闭症者的少之又少。随着自闭症患者成年,监护人步入老年,经济和精神的双重压力正在吞噬着自闭症家庭。

每个人都有老去的一天,但是对于自闭症群体的老去,似乎是一个更加悲伤的故事,希望社会对于这个群体的关注不仅限于“自闭症日”这一天,社会公众对他们以及其他心智障碍者的包容和善意,内心理解和关爱,才是尊重和接纳的第一步。

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