自闭症家庭的终极焦虑:大龄自闭症患儿何以安身?

文 | 徐亨福

近日,经媒体报道的一名15岁自闭症少年雷文锋在托养中心死亡事件发生后,再度引发社会对自闭症特殊群体的关注,尤其是对于大龄自闭症人士来说,他们面临的处境更加艰难,来自家庭的无助、社会的冷漠、政策的空白等等让他们看不到未来,成为特殊群体中无处安身立命的特殊一族,其生活、生存和未来不知道该何去何从。

新京报也采访了几名大龄自闭症患者,通过这个特殊群体的生存现状与故事,展现了作为大龄自闭症患者的父母的生活究竟是怎样的一种状态?孩子的未来之路该如何走下去?通过孩子们的故事引起社会更多的关注,并为他们寻找困境解决之道。

4月2日世界自闭症日

不同的大龄自闭症患者相同的悲伤与无助

程程,是一名身高1米85的21岁的大龄自闭症人士,两岁被确诊为自闭症,从此整个家庭的命运发生改变。妈妈周惠带着他在一家机构康复训练两年,2008年爸爸查出食道癌并于不久后去世。家庭经济陷入崩溃。周惠无法出去工作。母子二人靠每个月1760元的低保和亲友的接济维持生活,外加政府每个月给的300元残障补贴,每月总收入2000多元。

他们住在程程父亲生前所在单位的房子里,一个月房租两千元,她已经很久交不出来。甚至买菜都要趁天黑去,买打折的便宜菜。

周惠有糖尿病,需要常年注射胰岛素,而她舍不得花钱,导致病情恶化。她时常觉得无望,甚至想过带着孩子一起离开这个世界。有一年春节,在极度无望中,想要掐死孩子,但是突然又惊醒。

泰勒,32岁,患有自闭症患,和其他5名伙伴在北京一家名为慧灵的面向超过16岁的智障人士和自闭症人士的社区化服务机构接受照顾。在这里还有一个自闭症患者中的“名人”——同样32岁的杨弢——电影《海洋天堂》中演员文章饰演的自闭症患者“大福”的原型。

秦勤的生活自理能力也很差。不会挤牙膏,也不会系鞋带。作为一名重度自闭症患者,他习惯于坐在沙发固定的位置,靠枕也要摆放成固定的角度,走路沿固定的路线。

除了这里的大龄自闭症患者生活的艰难。慧灵还面临着租约到期后被迫搬家的窘境。老师张赫告诉记者,慧灵目前有60多个学员,每个学员根据情况不同,月均交费在3000元左右,一些孤儿和贫困家庭还会适当减免费用,但这些收费远远不够慧灵交纳房租和给老师们发工资,而社会捐助又不是固定的。因此,经济压力造成专业人才的匮乏。

年逾60岁的温洪有一个27岁的自闭症女儿。她在无助中主动进行改变,2012年,她建立的康纳洲孤独症家庭支援中心诞生。

在她对几乎没有独立生活能力的女儿未来的设想里,希望像女儿这样的自闭症患者能接受康复和就业培训后,进入到支持性就业场所。政府建立的服务体系能把她的女儿纳入到服务对象中,社工则会定期陪伴和支持,直到女儿终老。

康纳洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊,教大龄自闭症患者学习烘焙,希望根据他们的特点,让他们掌握一定的职业技能。

康纳洲就在朝这个方向努力。他们希望能够由自闭症患者制作糕点,然后对外销售,形成自我“造血”机制。但是目前情况来看,效果并不理想。

庞大的群体与弱势地位大龄自闭症患者该何去何从

资料显示,我国当前自闭症患者发病率约为1/100,总人数达到1000万,其中14岁以上人群约为800万。

而目前政府层面针对自闭症患者的优惠政策主要针对0-6岁患儿,尚未惠及大龄自闭症人群。

“我离开了,孩子怎么办?”这几乎是所有大龄自闭症患者家庭的终极焦虑。

家庭压力过大,机构运营状况堪忧,技能培训与支持性职场缺位。多重困境下,大龄自闭症患者不知该何去何从。

支持性就业作为针对残障人士的一种就业安置模式,考虑残障人士的能力和性格特征,在有专人辅助的情况下,从事图书管理员、超市理货员、面点师、手工艺品制作等工作。在美国、中国台湾等地已比较成熟。

但是在中国却异常艰难。

大龄自闭症患者处境艰难

大龄自闭症患者处境堪忧:既然他们是很多人眼中的“无用之人”和“累赘”(尽管很多人不承认,但是他们遭遇的现实又深刻地印证了这一点),有些家庭在无助与失望中选择然让他们“安乐死”,国家又明令禁止,但是目前却又无法从政策层面保护他们;针对自闭症儿童尤其是大龄自闭症患者的相关法律政策保护几乎处于空白,又没有专门的合适的托养中心,甚至15岁自闭症少年雷文锋在托养中心的死亡事件,让人们对托养中心这个本该是流浪人员的最后栖息地的印象也变得如同牢狱般恐怖。

新京报记者调查发现,养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,放精神病院孩子害怕。对于大龄自闭症患者来说,这就成为一个沉重无奈的现实和无法解开的死结——孤寡老人有养老院可以去、年幼失孤孩童有孤儿院可以收留,精神病患者可以去精神病院接受疗育,学龄期自闭症儿童可以在各类康复机构和医院接受训练,唯独大龄自闭症患者的救助出现了严重的断层,他们最终成了无依无靠的漂泊者。

大龄自闭症人士的父母终有一天会老去,学龄期的康复训练已经让他们承受了不可承受的经济压力,加之今后数十年承受的精神和经济的双重压力已经耗干了他们的心血和金钱,6岁以下自闭症儿童康复训练费用尚有国家补助一部分,而大龄自闭症患者却成为政策保障的真空,很多自闭症家庭都是靠低保和残疾人补助勉强维持生活,对于偏远地区的自闭症患者来说,处境就更加艰难。

这些大龄自闭症患者更给家庭带来难以承受的重负。许多家庭为了患者供养、治疗、照护,经济陷入拮据,父母们的精神濒临崩溃,以至于出现了父母杀死自闭症儿女的人伦悲剧。养育患者的无休止煎熬对家长而言,或许还不是最为恐惧的,他们最忧虑的是,“我们老了,孩子怎么办?”

当父母老去离开人世后,大龄自闭症患者似乎只能自生自灭。

这样的境遇,如何能够延续大龄自闭症人士的一生之路。又何止是无处话凄凉能够概况的。

终生服务体系亟待建立点亮蓝灯一起为星儿助力

媒体也不止一次地呼吁:大龄自闭症患者不应被忽视。国家层面应拿出针对该群体的系统性照护和救助政策,包括建立专门机构,提供对不能自理的大龄患者的养护照料服务,对于自闭症患者家庭的救助覆盖全年龄段,并大幅提高救助金标准;与公益机构以及企业合作,在各地建立自闭症患者职业培训中心及庇护工场,帮助自闭症患者靠工作赢得价值和尊严。

多位受访的母亲都表示,希望国家能成立一个基金,她们攒钱交给基金,“房子抵给国家也行”。等她们老了、无法照顾孩子了,由国家把孩子们照顾终老。或者是成立既接收老人也接收孩子的养老机构,这样等他们老了,可以带着孩子一起住进去。

康纳洲的工作人员孙女士有一个21岁的自闭症儿子思阳(化名)。2014年,她卖掉湖北老家的房子,带着思阳来北京康复,也在康纳洲找到了工作。

这是不幸中看到的一线希望。

今年全国两会上,全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》的议案,建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。希望对自闭症群体建立一个终生服务体系,从出生到终老,针对各个阶段的不同需求都要有关怀。

全国心智障碍者家长组织联盟理事长戴榕说:“我们对未来生活模式的期望就是,将来我们的孩子或者我们都可以生活在社区中,最起码可以有选择的权利,居住在社区中还是托养机构,与我们原来居住环境不会有太大差异,不是在一个所谓‘山清水秀,远离人间’地方,前不着村,后不着店,被封闭被隔离的大型托养机构。这样的大型机构正在全国各地大力兴建,因为没有社区化服务机构服务,大型的托养机构成了我们家长和孩子唯一的选择,只有Yes或者No。社会制度的不完善,就必须一步一步去推动,我们要做的事情很多,能做的却是非常有限,希望有更多的家长可以站出来发声,共同推动改变,形成制度性变化。”

关爱自闭症孩子,也是全社会的责任。从2008年起将每年的4月2日定为“世界提高孤独症(自闭症)意识日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

2017年4月2日晚7时,全球136个国家也将共同启动2017全球联跑暨第三届“点亮蓝色”关爱自闭症儿童全国联跑活动。今年是第三届。

为自闭症患儿点亮蓝灯

活动将以北京、上海、广州为核心,全国30个省、市的上百个跑团,同时在地标建筑附近约跑,一起点亮蓝灯;东京、巴黎、纽约、伦敦等全球主要城市的跑团跑友同时在地标建筑物附近约跑;全球136个国家(如东京、巴黎、迪拜、纽约、伦敦等)、超过10000栋地标性建筑物为“世界自闭症日”点亮蓝灯、点亮希望。

当然,关爱自闭症孩子,河南也在行动。

中国孤独症网联合郑州康达跑团、大河网悦动跑团、郑州自闭症家长互助会、郑州市金水区春风社会工作服务中心等十几家单位和组织的服务队及志愿者,在郑州登封宣化镇白沙水库文惠山庄,于4月2日晚7时,发起2017“点亮蓝色”全球联跑暨首届为星传爱“彩虹跑”大型公益活动,本次联跑活动将面向社会招募100名跑友,与全国100多家跑团一起,为爱奔跑4.2公里,一起呼吁全社会关注“星星的孩子”,给予他们接纳和关爱。

大龄自闭症患者也可以自愿加入,一起奔跑,用我们的力量点亮蓝色希望,一起为大龄自闭症患者的未来做出一份贡献。


云天阁阁主羿云天,非著名写作者。红袖添香、郑在读书特约作者。原名徐亨福,生于兰州,现居郑州。记录属于爱情的故事,分享缤纷世界的精彩,点评时事百态的喜怒。有料有态度,更有温度。

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