自闭症的他在想什么——直树的自白

《云图》的作者大卫·米切尔有一位特别的忘年交,他叫东田直树,是一位自闭症作家。

这位与我同岁的男孩有严重的非言语交流障碍,说一句完整的话对他来说很难,但他可以看着键盘蹦出一个一个的字。而在键盘上敲击出十几本书,在我看来就像是拥有超能力。

直树同学13岁时写了一本书,英文名是The Reason I Jump,给众多不理解自闭症孩子的家长打开了一扇窗,一扇得以推测孩子真实意图的窗,大卫·米切尔正是通过直树的书了解自己儿子的想法, 并把它翻译为了英文。中文版也在壹基金和中信出版社的合作下推出,中文版书名为《我想飞进天空》。书中,直树用问答的方式道出了他的心声,一起来聆听一下吧。


为什么会挑食?

一日三餐,虽然都只是重复吃这一动作,可是很多种食物对我们来说会觉得难受。每种食物的味道,颜色,形状都不一样。除了自己认定是吃的东西以外,其它的即使放进嘴里也不会觉得好吃。就好像在荒野中,嘴里被塞进过家家的玩具食物似的,毫无乐趣可言。为什么会这么想呢?一部分原因肯定是味觉异常。再有就是,可能我们总要花比常人更多的时间,才能感受到各种食物的美味。

请通过一些办法让我尝试一下更多的食物,请耐心多试几次,我一定会接受。


为什么会重复别人的问题?

重复问题其实是一种整理思绪、理解提问人问题的方法,我们能够理解问题,但是要等到我们从脑海中找到正确的“记忆图像”之后,我们才能回答问题。

这其实是一个相当复杂的过程。首先,我得先“扫描”一遍记忆,找到跟眼下问题最相关的信息,然后再回忆当时是怎么说的。如果我足够幸运的话,歪打正着能找到可用经验,则万事大吉;如果不走运的话,我就会陷入最开始的那种无力感,无法回答别人提出的问题。无论我多么努力地去抑制,那些奇怪的声音仍会脱口而出,让我手足无措、心灰意冷,这样恶性循环,说话对我们来说就变得越来越困难。

在“固定模式”的对话中,我们的表现会好一些。不过如果要谈论关于感觉的问题,这些所谓的模式就一点儿都没用了。实际上,如果过于依赖这些模式,我们还会说一些跟自己想法完全相反的事情。我发誓,对我来说,对话绝对是一项艰巨的任务!要让别人明白我说的意思,其困难程度并不亚于说一门外语!


为什么会一遍又一遍地问相同的问题?

重复这些问题并不是因为我不懂——实际上,当我在问问题的时候,我就懂了。那我为什么还要一遍遍地问相同的问题呢?因为我会很快忘掉刚刚听到的东西。对我的大脑来说,我刚刚接收的信息跟很久很久之前接收的信息,两者之间并没有太大区别。

所以,我能理解事物,但是我的记忆方式跟别人的记忆方式完全不同。我猜想正常人的记忆是以连点成线的连续方式储存的,而我的记忆却更像是杂乱无章的一堆点。我会经常“捡起”一个点——也就是通过问问题——这样我才能找出这些点所代表的最初记忆。

我们一直重复问问题还有另外一个原因:我们可以在这一过程中玩文字游戏。我们不善言辞,而且无论怎么努力,也无法像你们一样不费吹灰之力就说出任何词句—除非是我们非常熟稔的字词。重复这些字词乐趣十足,就好像是在玩接球游戏一样。不同于我们被要求说的那些词语,重复我们已经知道答案的问题可以成为一种乐趣—因为文字之声韵,变化多端,其乐无穷。


为什么你讲话这么大声且古怪?

其实,这是我无法控制的事情之一,也真的让我很气馁。有时候我也会想,为什么我就矫正不了这个问题呢?

当我“怪声怪气”的时候,其实我并非故意。当然,我必须承认,有的时候我会觉得自己的声音能安慰自己,并且会使用相似的词语或易于表达的词语。但是不由自主发出的怪声却不是这种情况。这种声音会突然蹦出来,不是我有意为之,而更像是一种条件反射。

对什么的条件反射呢?一种情况下是对我看到的事情的条件反射,另一种是对过往记忆的条件反射。而一旦我的“怪声怪气”被触发,就完全没有办法控制了—如果我试图控制,就会像掐住自己的脖子一样,痛苦又憋闷。

如果一个人的话,这些怪声怪调倒也无所谓。但是我知道,这会打扰到其他人。我经常会因为嘴里发出的奇怪音调而羞愧得要死。说句实话,我也想要安安静静老老实实的。但是即使有人命令我们闭上嘴,不能出声,我们也做不到。在我看来,我们的声音就好像呼吸一样,一不注意就从嘴里溜出来了。


为什么跟你讲了很多遍不要去做某些事情,而你还是会做?

“我都跟你说了多少遍了?!”我们经常会听到这句话。我个人也经常会因为“屡教不改”而受到斥责。可能表面上看起来,我的恶劣行为是故意、淘气而为,但是说实话,我们并没有。当因为没有听到别人的话而受到批评的时候,我们会十分难过。但是下一次,我们基本上又会忘了上次的事情,就像是另外一个人在掌控着我们的身体一样,继续由着性子“胆大妄为”了。

你一定会想:“他是不是永远也不会得到教训啊?”我们知道因为我们造成的麻烦,你们很难过,很沮丧。但是我们根本控制不了这些事情的发生,这就是事实。而无论如何,请你们不要放弃我们。因为,我们需要你的帮助。


你是怎样写下这些句子的呢?

“字母格”是一种不用说话就可以让我与人交流的方式。你可能会认为,只有语言才能让别人理解自己的观点和意图,但其实还有另外一种方法,无须动用你的声带神经系统就可以表达心中所想。最开始的时候,我觉得这根本不可行。但是现在我已经完全可以只使用一台电脑和一块字母格就表达自我了。

这种感觉真的是棒极了!因为不能说话就意味着不能与人分享你的所思所感,像个木偶一样,一辈子都处在隔离之中,没有梦想,也没有希望。当然,从我开始练习,到最终我可以独立以书面文字的形式与人进行交流,这中间经历了漫长的时间。从妈妈握着我的右手教我写字的第一天起,我获得了一种与别人互动的新方式。

之后,为了让我能更好地独立与人交流,妈妈发明了字母格。有了它,我不用再一个字一个字地写出来,我只需要指向相应的字母就可以了。而且现在我可以先把想说的话保存起来,而不必担心像以前那样,话到嘴边就溜走了。

虽然在学习这个方法的过程中,我经常会有深深的挫败感,但是最后,我终于熟练掌握了这个方法,能够自己指出相应的字母了。我一遍遍地练习,就是想要像一个正常人一样活一辈子,那么最重要的就是能够表达自我。所以对我而言,字母格的意义并不仅仅在于帮我完成句子组合,而在于让别人理解我想要和需要他们理解的想法。


你比较喜欢一个人独处吗?

“算了吧,反正他喜欢自己一个人”我们不知听过多少次这样的话了。我不相信,作为人出生到这个世上,会有喜欢一个人独处的。其实,我们很在意,是否因为自己的问题给别人添麻烦了,让人觉得讨厌了。因此和其他人一起时,总是觉得非常辛苦,不知不觉就变成一个人了。

我们也是想和大家在一起的。但总是没法和大家顺利地相处。等到自己发现时,已经习惯自己一个人度过时光了。其实每次被说喜欢独处时,我都觉得好像被大家排斥在外,非常孤单寂寞。


为什么你说话时不与人眼神交流?

我们看的并不是对方的眼睛。虽然有很多人告诉我,说话时要看着对方的眼睛,但我还是无法做到,因为我很怕看着别人的眼睛,怕到想逃走。

那么,我究竟在看哪里呢?大家可能会以为我是在看下面,或是看着对方的后面。其实我看的是「人的声音」。声音根本是看不到的,但是,我们是用全部的感官来听对方说话。

当我们竖起耳朵倾听对方说话时,其实我们是看不到任何东西的。即使是看着某种东西,但我们根本意识不到那是什么。「无法意识」就表示看到也等于没看到。

当我看着对方的眼睛时,对方都会以为我很专心地在听他说话,其实这是对方自以为是的想法,也最令我困扰。如果我能够看着对方的眼睛说话,那么,我就不是自闭症者了。


读了这些我在想,努力教他们学会我们的语言是否是一条错误的道路?给他们创造一种可以沟通工具是不是更好?不把自闭症当成一种疾病,而是当成一种个性,是我们应该努力的方向,帮助他们发挥所长,而不是不断训练不擅长的事情。

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