妈妈,别怕,我会保护你的

我讲个故事,你可别信:

有一种叫做一型糖尿病的免疫系统疾病,患者每天需要扎手指测量血糖7次,并且注射4次以上的胰岛素,从患病的那一刻起他们的人生就被上帝开启了Hard模式。

美国有230万一型糖尿病患者,我国目前没有相关统计数据。很多人不知道这个群体。有些人知道这个群体,但是对这个群体产生了误解。事实上,借助高科技方法,他们可以做到实时监测血糖,注射胰岛素,调解身体的血糖。

这篇文章献给对这个群体不了解,或者产生误解的人。


-“老公,我怀孕啦!”
-“我要当爸爸咯!我要当爸爸啦!太棒啦!”
-“你想要男孩还是女孩?”
-“都行!如果生男孩,我们两个一起保护你!如果生女孩,我保护你们两个!”
-“嘿嘿,那我想要生男孩。”
-“傻瓜,又不是你想就成。你要问问肚子里的这个小家伙的意见吧!”

几个月以后,一个帅气的小男子汉来到这个世界上了。


壮壮四岁那年:

-“老公,最近壮壮怎么瘦的这么厉害呀?”
-“小懒虫,是不是你没有喂好呀?”
-“怎么可能!我当然要喂好要保护我的小壮士啦!奇怪的是,他每天都吃的特别多,体重反到下降了。”
-“再观察两天?实在不行周末休息去医院看看?”
-“嗯。”


-“喂,宝宝,你怎么哭了?你慢慢说,先别哭。”
-“壮壮昏迷了。”
-“你别着急,你先叫120,然后在家等着救护车。我现在赶回家,如果救护车来了,你们先去,我就直接去医院找你们。"

医生说,这个叫作酮症酸中毒,壮壮得了一型糖尿病。医生说,要进行胰岛素强化治疗,每天按时打针测血糖。


我学到的第一件事:测血糖

我面临的第一个问题是,要给壮壮测血糖。每次用采血笔扎壮壮的小嫩手时候,我的心都在疼。我每天都觉得自己的无名指在疼。我不敢哭,怕老公难过。老公,已经几天没怎么睡觉了。我更怕影响壮壮成长。

-“妈妈,你别害怕。我不疼”

我看着4岁的壮壮,认真说话的样子,我还是哭了。


我学到的第二件事:参加交流群

冷静下来以后,我和老公开始了解一型糖尿病的种种,加入了几个交流的社群。最后,留在了番茄。糖尿病的社群不少,但是针对一型糖尿病的社群真的不多。番茄群里有不少家长,还有一些可爱的孩子,也是我们决定留下的主要原因。

开始得时候,我很奇怪,为什么那些家长和孩子可以活的那么乐观。好像这个病对他们没有任何影响一样。

-“妈妈,要不我自己来吧。我已经学会怎么测血糖了。”
-“壮壮别瞎闹,等着妈妈来。”
-“妈妈,我真的能行。”


我学到的第三件事:接受事实

看着壮壮一副轻松的样子,我忽然发现其实孩子早就接受这个事情了。真正不接受事实的是哭哭啼啼的我和彻夜难眠的老公。

我们很爱壮壮,这毋庸置疑。如果可以的话,我宁愿生病的是我。但是,我们对于这件事情的接受程度,其实不如孩子。真正不接受事实,真正觉得难过,觉得生活无法继续的是我们,不是壮壮呀!

-“妈妈,我吃饱了。”
-“吃那么少就饱了?”
-“嗯。"壮壮用力的点头。
-“是不是妈妈做的饭不好吃呀?”我看着孩子吃的少,有点着急。
-“真的不是。我怕我吃多了,血糖不好,您又难过。”

总不能让孩子饿着,但是到底吃多少东西可以呢?


我学到的第四件事:学习

最近,我和老公摆脱了伤心难过的状态,毕竟光在那里伤感不解决问题。我们现在亟需了解一型糖尿病的一切知识。

起初,孩子吃每一顿饭,我都要去问群里阳光大神,如何打针。慢慢地,我大概能够估算出壮壮吃一顿饭,需要打多少胰岛素;我认真看小番茄写的文章,学习低GI的食物有哪些,如何保存胰岛素等;我和群里的家长经常一起讨论日常带娃的经验。

我知道了动态血糖仪,能够实时监测血糖,免去扎手指的痛苦。我了解到了胰岛素泵,能够实时注射胰岛素。


我学到的第五件事:解释清楚,如果不行就反抗

-“您的小孩子恐怕不能继续上幼儿园了。”
-“怎么了?是什么情况?”
-“您家小孩生病了,需要照顾,我们幼儿园老师不知道如何处理。”
-“园长,我给您解释……”,我苦口婆心的解释了很久。
-“壮壮家长,我理解您,但是也不行。也请你理解我们。”

我们家孩子不能上学了,我怎么理解呢?那天,我真的绝望了。我在番茄群里说着说着就哭了。

-“妈妈,你别难过。我回家也能学习。”

那天晚上,番茄群里炸了。因为有个小孩子在群里说:叔叔阿姨不要担心,我会照顾好自己,保护好妈妈的。

群里的热心家长们,一起努力,通过各种方式,甚至用了媒体。学校真正了解情况后,最后壮壮回到了幼儿园。

其间,阳光大神专程从上海赶来,帮壮壮装好动态。然后番茄还专门给幼儿园老师写了一个小册子,指导幼儿园老师如何使用动态监测血糖,应对突发状况。

其实就是没事儿扫一扫,有事儿打电话给家长。很简单,其实就是由于不懂产生了误解。

壮壮今年四岁,他的成长过程中,或许还会遇到误解。对于每一个由于不了解产生的误解,我和壮壮都愿意给他们解释清楚。但是对于那些无知又不肯去了解的误解,壮壮和我都一定会反抗。


群里新来的家长,或许会奇怪,这些家长和孩子怎么如此乐观。我们孩子的血糖怎么控制的这么好。

我会给他们讲讲我的故事。
故事的开头是这样的:我怀孕的时候,想生个能够保护我的小壮士……

后来,有一天

-“叔叔阿姨不要担心,我会照顾好自己,保护好妈妈的。”

生活还很长,会发生很多事情。我们都要请相信,我们一起会更好!

图片发自简书App


亲爱的孩子,谢谢你

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