《阿斯伯格综合征》阅读记

无论你是为了自己,还是为了孩子,是为了患者,还是为了学生,当你深入了解了那个和我们不同的内心世界时,当你因为了解而理解他们时,当你因为理解而尊重他们时,你就在汇聚那股推动人类进步的伟大力量。——冯斌、燕原

   

这些孩子很难交到朋友,经常被别的孩子调戏;他们在语言交流和非语言交流上都有困难,尤其在语言交流上,语言的使用有点老学究气,语气、语调和节奏的掌握生硬死板;他们的语法和词汇能力要强一些,但是人们在和他们谈话后会觉得这些孩子讲的话和她们的年龄不大相称。

Q可以感觉的到自己的话题总是引不起别人的兴趣,甚至包括了妈妈,爷爷和姥姥,爸爸是最能听他讲并和他一起创造他奇怪语言的人,我忽而意识到如果我总是引导他需要关注别人的反应,会让他有点迷失自己,那么我喜欢这些符号,喜欢这些地铁线,到底是不是有问题的呢,我觉得,每天留出一段时间,用于专门聆听他讲述他觉得有意思和感兴趣的内容。

我也观察到阿斯伯格综合征的孩子有好动的情况,但也不一定就是注意力缺陷多动障碍,这种多动可能是对高度紧张和焦虑状态的反应,比如,在一个新的社交环境中孩子就没办法安静地坐下来放松自己。所以,在确诊是不是注意力缺陷多动障碍之前,要分析清楚那些导致注意力不集中和多动的因素,这一点很重要。

在我带的孩子里面,也遇到过多动症小孩,我觉得多动的情绪及多动行为,和阿斯的情绪及多动行为,确实是很不一样的,阿斯在自己有兴趣和觉得放松的领域,可以沉浸很久,完全没有多动障碍的表现。

但是我同样认为,因为阿斯不能把注意力放在应该注意的地方,这同样也是一种注意力缺陷。

汉斯博士在第一章的“用心理补偿和调整策略来面对与众不同”中提到了四种补偿模式:

1、反应性抑郁

2、沉迷于想象

3、抗拒和傲慢。当这个孩子因为面对社会问题而不知所措,或是犯了一个不经意的错误时,由此引起的负面情绪会让他以为别人的行为或态度是恶意的,所以他要以牙还牙,有时还会付诸于武力。汉斯博士提到"为了要证明孩子做错了事,或是为了让他们明白道理而和这样的孩子无休止的争辩是很危险的。特别是对于父母亲来说,他们常常发现自己陷入了无休止的讨论。”

4、模仿

重点记录了3,因为Q之前就是发展出这样一套补偿模式,而且汉斯博士讲到的无休无止的争辩,我们深有体会,简直时常为此抓狂而饱受折磨,曾经的我们不知道为啥,即使我们好好的态度,好好的说话,还是引来他的不配合及拳脚相加,比如我,一个正面管教的讲师,是那样地执行正面管教,但是还是会被Q又抓又打,还好现在这些行为都消除了,我想,他的确是因为一旦陷入他的情绪和认知里,就会认为一切的行为和态度都是恶意的,而他那时也无法表达,只能担心害怕,拳脚相加。而我们如果因为不理解变得生气恼怒时,更加加深了他对“恶意”的强化。

所以,我们现在尽可能的避免同他讲道理或争论,同时教他认识和表达各类情绪,负面情绪可以通过他自己看到和说出来,他的行为问题和情绪问题就少了很多。

独处是平复阿斯伯格综合征个体情绪最有效的方法。家人应当了解,孩子卧室里的家具和物品需要按照孩子熟悉的方式去排列布置,不要随意挪动位置,这样的房间能成为他们的安全避风港。

处理社会信息速度迟缓意味着这个人往往无法跟上大家谈话的节奏,容易出现明显的社交错误,通常只好采取退缩的方式。

要了解评估者的同伴关系和交友情况,可以采用如下问题:

谁是你的朋友?

为什么他是你的朋友?

你认为做什么事情能够表示友好的态度?

平常你是怎样交朋友的?

为什么我们需要朋友?

你需要怎样做才能成为他人的好朋友?

我忽然想到Q常常说他没有朋友,常常会询问他们真的是我的朋友吗?我觉得我应该对他做做这个评估,如果我都不知道他是怎么理解朋友的,他觉得为什么才是朋友,什么事情才是自己的好朋友,那他怎么去理解和定义到底谁是自己的朋友呢?这些问题值得了解和探讨。

由此我也想到了,他觉得家里他更爱谁,Q表达过他更喜欢爸爸,多于妈妈,原因是妈妈会陪自己唱睡眠歌,他也很爱妈妈,但是爸爸也会唱睡眠歌,而且爸爸还会和他一起发明和说咩咩语言。(Q爸爸和Q发明的一种语言,只有他两能听懂,简单的几句话,做了一个怎样的发音组合就表示了什么意思的约定),我想如果有可能,你也可以和你的AS宝宝一起发明一套语言,他们会觉得很舒服,很开心,很有安全感。

家长或教师常常会提到,因为阿斯伯格综合征幼儿在人际相处方面表现得笨拙,其他孩子会感觉和他们玩得没劲,并且认为他们不懂得交朋友的常识,比如朋友之间需要分享、互惠和合作。阿斯伯格孩子通常会以一种不按常规的方式玩耍,他们的偏好和兴趣与其他孩子不太一样,其他孩子马上就会受不了他们的自言自语,或自顾自滔滔不绝地只谈论自己的特殊兴趣。有时候他们虽然想在团体中表现得更积极主动,期待融入大家的游戏,却被同伴们认为行为鲁莽,态度急躁。

Q在晚托班的时候,小朋友们提议一起玩的游戏他都反对,老师问他为什么,他都是回答:“没意思。”老师请他提出一个游戏建议时,他提出的又往往要么太难,要么其余人觉得没有意义,他也不太能接受其余人不赞同他的提议,于是就不参与活动了,在这里我们托班老师处理得非常好,她让Q做裁判,你觉得没有意思,那你不玩,你可以来当裁判。这对AS是一个非常不错的主意。态度急躁也是老师和小朋友们感受到的,要么非常平稳的状态,但是一旦想表达什么或者质问什么时,就显得非常急躁和生气。

阿斯伯格综合征儿童这样评价经常和他一起玩的某个孩子,“某一天他没法陪我玩,另一天又没法陪其他的朋友,所以他不是一个真正的朋友。”AS孩子可能会认为友谊就是一种“拥有”,因此,常常无法容忍其他人破坏自己所制定的友谊原则。

Q给我他关于某人是不是他朋友的评价是,“我觉得她们说喜欢我只是假装的,因为她们虽然说喜欢我,但是还是会不许我碰她们,也会对我发很大的脾气。”“像YY虽然说喜欢我,但是我说给她量一下身高,一起来比身高,她就跑了。像MM虽然说喜欢我,但是昨天我不小心碰倒了她搭的乐高,她生了很大很大的气,她也说不和我做朋友,我进教室,她们也会说让Q出去。”“我认为她们都不是我的朋友,她们也都不喜欢我。”很多的时候,我觉得Q认为友谊是一种“稳定”,需要一个非常接纳他,时时情绪稳定的人才会让他觉得是朋友,而这点对于任何人都很困难,更何况是小年龄的孩子们,所以他非常难认为谁是他的朋友,而且因为困惑与此,即便小朋友过来拉他一起玩,他也会不停地质问:“你刚刚不是说不和我做朋友吗?你刚刚不是还不喜欢我吗,你怎么又来拉我了?”

这个影响是双向的,AS孩子会因为别人不符合他的友谊要求而拒绝认为她们是自己的朋友,而别人也会因为自己后来再邀请他却被他批评质问而感到受挫,也会慢慢不想再继续邀请他或和他玩。而AS孩子始终缺乏同伴的真诚接纳,对他的自尊心发展有明显的负面影响。

作为家长,我想我们一方面要尽可能调整孩子对此的认知和反应,另一方面也要更多的去接纳孩子,以完善其自尊心发展。

诊断评估的项目还包括他们是否能觉察在不同的社会情景中有不同的社会行为规范,他们能否能够辨别个人空间,是否能够按照当时的气氛及文化氛围,灵活地修正问候方式、接触方式以及交谈的主题。其他必须收集和评估的重要信息还包括:他们面临同伴压力时的反应,独自游戏的持续时间和享受程度,他们能否遵守社会规范,他们的诚实程度,幽默感的表现,他们是否容易遭受捉弄和欺凌,以及遭受捉弄和欺凌后的反应。

看到这段评估时,正可以作为我们去帮助和引导AS孩子去面对的场景,可以经常模拟此类场景,以及在真实生活中问其如何想的,如何做的以及可以如何修正。Q的问候方式、接触方式以及交谈主题是他很大的问题,他对所有人几乎只有一种问候和接触方式,就是抱别人亲别人在人家身上扭来扭去,第一次或短时间可能还好,但是经常这样,而且觉察不到别人的感受,比如别人已经觉得厌烦了,别人觉得侵犯自己的空间了,Q都感受不到,我们目前约定的方式是,在和别人见面和玩耍之前我会和他强调,有礼貌打招呼,如果想要抱,只能抱2秒钟,这样就是有礼貌,如果一直抱和亲别人,那我们的“打招呼、有礼貌”积分卡上就要扣掉10颗星星,如果做到了只抱2秒钟,就可以奖励10颗小星星。今天看到这段话时,觉得还可以适当对他进行一些场景模拟,也巩固他的认知,不只是行为奖惩层面,还有这个时候别人的表情、感受和反应是怎样,那么如何做才是对的。

汉斯博士花了几十年的时间观察阿斯伯格儿童和成人的社会性能力发展,并根据他们希望拥有朋友的动机、能力发展可以分为五个阶段:

1、对自然环境产生兴趣。(观察排水道、水管系统或是寻找昆虫和爬行类动物,要么就是抬头盯着天上白云的变化,他们认为其他小朋友的团体活动没什么意思,也不了解其中的社会规则。)

2、想和其他孩子一起玩。(在小学阶段,阿斯孩子会开始注意其余孩子一起玩的快乐情境,也会想要加入团体活动,体验同伴们的愉快情感)

3、建立最初的友谊。(大概要在初中阶段)

4、寻找合适的伴侣  5、成为终身伴侣

我想了很久Q到底有没有这个阶段,怎么感觉他从来没有对大自然有兴趣,后来我看到汉斯博士的解释,对于排水道,观察排水系统,好吧,Q对排水道和排水系统是有兴趣的,去别人家玩时也是去看排水管,我记得我发现他对排水管很有兴趣时,给他下载了水管道的APP游戏,以及我怀孕时最爱玩的小鳄鱼爱洗澡游戏,小鳄鱼那个游戏,就是需要把水管打通连通,让小鳄鱼可以获得干净水来洗澡。Q很喜欢那个游戏,然后再沉迷了一段水管后就不那么明显的沉迷了。

对于第二阶段,书里这段话非常好:

AS孩子在执行心理理论任务方面存在困难——不懂怎样理解别人的想法、感受、知识和意图,其他孩子会根据环境氛围,或者对于他人身份的识别,来判断对方的某个意见或动作是出于善意还是恶意,比如,其他孩子懂得分辨别人的捉弄行为是友好的还是不友好的,但是AS孩子就没有这样的分辨能力。

这一点解释了为什么Q不能理解小朋友生气并不是恶意的,不理解小朋友来邀请他是友好的,不理解爸爸妈妈的身份以及言行是出于善意还是恶意。对于此类理解该怎么表达清楚我其实觉得没有主意,通过长期的经历和积累我相信会建立起他们的认知理解系统,而家长,就是尽可能的稳定统一地处理和他之间发生冲突、发生分歧时的反应,切不可今天有耐心,明天没耐心,也不可今天特别烦躁就对他很严厉,而下一次觉得愧疚又对他们很纵容。我在极力让自己情绪稳定和处理方式统一之后,Q的情绪是有很大进步的。

再一方面,就是加强和他的沟通,完全不加以评判和以我们的理解标准去听他的感受,因为常常他的感受和理解,和我们是不一样的,而他如果不说我们就永远不知道他的困惑和问题出在哪里,仅按我们自己对事件的分析是说不到AS孩子的点上的,于是我们一定要鼓励其说,而不加评判、少否定他的感受和情绪,就是最好的鼓励其表达的方法,Q不会主动提和说自己的想法,但是一般我们不经意聊到,或者我问他时,他基本可以把自己的感受、想法全部说出来。也经常遇到非常不合情理、不那么正确的反应和感受,但是我们一定要尽量不在当时去指责修正,否则他们下次就不想说了,而我们的调整方法,可以把这个事情、感受记下来,放在后面有机会时讲故事或场景模拟扮演给他们看。

鼓励建立友谊的策略。

3-6岁第一阶段的方案:

1、由成人来扮演朋友

2、学会轮流并寻求帮助

3、与其他孩子进行彩排

4、把孩子们一起玩的场景录像

5、装扮游戏

6、鼓励孩子表现得友好

7、社交故事

8、社会信号活动

6-9岁第二阶段的方案:

1、角色扮演活动

2、在教室或操场内安排助教

3、玩人偶、娃娃和阅读小说

4、共同兴趣

5、幽默感

6、社交同心圈

7、什么话不该说

8、教室里的人类学家

9、课后的社交体验

10、社交能力训练团体

11、适合同伴的方案

汉斯博士对于每个策略给了相应的建议和举例。可以和家人一起就每一个方案进行探讨和设计适合自己孩子的。

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