自闭症谱系障碍(ASD)是“障碍”还是“病”?

经常有些比较较真的家长问:自闭症是“障碍”还是“病”?在网上没看到确定的解答。这个问题不太好解释,我还是找些比较权威机构的说法,我再说说我的理解,然后大家自己再根据孩子的情况,再做以判断。

01 自闭症不是一种病,而是“障碍”

(1)美国CDC说:“ASD是一种由大脑差异引起的发育障碍”,接下来,又补充到:“从他们的外表上看,通常没有什么能将他们与其他人区分开来,ASD的能力可能会有很大差异。例如,一些ASD可能具有高级对话技巧,而另一些人可能不会说话。一些ASD在日常生活中需要很多帮助;其他人可以在几乎没有支持的情况下工作和生活”。

(2)自闭症研究协会(AUTISM RESEARCH INSTITUTE,ARI)称,ASD是一种发育障碍,其症状出现在生命的前三年,它的正式名称是ASD。“谱系”一词表示ASD以不同的形式出现,严重程度各不相同,这意味着每个ASD都会经历自己独特的优势、表现和挑战”。

(3)一个由一些志愿者成立的网站——神经细胞——上把ASD”恰当地”描述为“一系列缺陷(deficits)”。

(4)APA,就是发布DSM-V标准的机构。它说:ASD是指一组疾病中的任何一种。在这里,明确地指出ASD是一种“病”,由于“谱系”的概念是它提出来的,所以是“一组”中的一种。

(5)英国的国家自闭症协会(National Autistic Society)把ASD描述为一种“缺陷(disability)”。

还有很多说法,把ASD当成一种“障碍”,或用“disability”,或用“disorder”,或用“deficit”,很少用“disease”这个词。当然,也不排除某个说法比较隐晦,或者“障碍”这个词就包含了“disease”的含义,但确实有些人持有ASD只是“障碍”而已并非是一种“症”的观点。我们再看另一种观点。

02 自闭症是一种“病”

顾名思义,当初给这类孩子命名的时候,那个人一定认为这样的孩子是有某种“病”了,否则,不能用“症”这个字来定义。

我国卫生部在2010年发布的《儿童孤独症诊疗康复指南》中提到ASD“是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病”。明确地使用了“疾病”这个词。

至此,这个话题并没有尘埃落定。那为什么有的机构说是“障碍”,有的机构说是“病”呢?

原因也不难理解,有的机构发现一些ASD儿童并不是“病”,经过一些干预、采取一些措施,甚至一些孩子靠自己的力量就完全恢复到正常儿童水平了,所以,不是“病”,而属于儿童早期出现的“发育障碍”。而另一些机构则发现,ASD的问题确实很难搞定,表现各异,且成因尚“不确定”,也是“不可治愈”的,自然就是“疾病”的一种。

03 ASD是一个“谱系”,成因各异、表现不同,每个孩子的情况都不一样,所以,不能用是不是“病”来给某个个体下结论,更不能来界定这个群体

这是事实,不是“全面而正确”的话。1000个ASD有1000种表现,有1000种成因,并且每个孩子的情况都是不一样的,所以,果果可能是“障碍”,而豆豆可能就是“病”。这才是事实,是我在跟ASD儿童接触时观察到的事实。

ASD是神经发育性问题。除了神经系统有“障碍”之外,如果消化系统、免疫系统也不正常,解毒能力、代谢能力也有问题,那这个ASD个体就是“病”了;如果某个ASD个体只是神经系统出现了发育性的问题,其他方面都很好,这可能就只是“障碍”,并非属于“疾病”范畴。

我这样解释这个问题,不知道是否还有遗漏,欢迎大家讨论、补充。

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