《1公升的眼泪》根据真人故事改编,讲述15岁少女亚也在诊断出脊髓小脑失调症开始直至生命终点的励志又感人的故事。在患病期间,亚也坚持写日记,记录每天身体变化。其日记不仅记录自己,也激励别人,感动千万人。
亚也长的漂亮,活泼开朗,考上了理想的高中,和心仪的学长同校,美好青春正值启程。可渐渐地她发现自己会无缘无故摔倒,且每次都是脑袋直接撞击地面而没有身体其他部位的本能防护;偶尔夹菜的双手不听使唤了;不再自如得穿针线。亚也感觉到自己身体出现了状况,有次探望同一医生的病人时,她仿佛知道了答案。
父母尽量不让女儿知道病情,可身体自己会说话,亚也偷偷在学校电脑里查找关于这个病的情况,然后选择什么都不说,私下去找主治医生时也欲言又止。终于在一次复诊前,亚也向医生确认自己是不是得了脊髓小脑失调症。得知自己的病情是一瞬间的事,可接受得这种病的事实需要一个漫长的过程。她在日记里下:为什么这个病会选择我?
亚也在医院过完高中第一个暑假后回到学校时,已经不能像其他同学那样正常走路了。因为已经接受了生病这个事实,她坦然其他同学异样的眼光,也接受退出篮球队的提议。时间走得很慢,可亚也的病情恶化的很快。过了不久,她就需要坐轮椅上学,父母接送。
学校为了照顾亚也,老师尽量讲慢,班级课程整体往后拖,同学家长集体抗议要求亚也转学。医生也劝说家长最好送她到专门看护学校,那里设施更完备,老师也是经过专门培训。转学可以瞬间完成,但是对亚也来说,这是正式告别普通高中生的人生了。
尽管备了手机,可不久后,亚也渐渐得不能正常说话了,而是一个字一个字慢慢吐出来,需要走到面前交流。学校毕业后,为了不给父母更多的麻烦,她选择了住院。亚也这么努力,医生也受到了激励,一直致力于她的病治,可始终没有有效的方法。亚也的身体正如病况介绍那样发展着,只能在一块字母版上指点字母拼成的零星单词来与人交流。不能说话的她,还在坚持写着日记,发表在杂志上,激励众人:我没有要过容易的生活;希望做对别人有帮助的人。时至25岁,亚也耗尽了生命之火。
与其说亚也在坚持治疗抗病的10年,不如说是接受自己身体不断变化的10年。因为接受得这种病不像是接受失明或者断臂这样一个不变的事实,而是面对每天新的恶化,打底十万分的心理承受能力才能接受。第二天可能就是一个新的恶化,日积月累,渐渐蚕食,直至尽头。不管如何努力都没有解药的病,要如何面对?
看了《1公升的眼泪》,流了1公升的眼泪!
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脊髓小脑运动失调症(Spinocerebellar ataxia),一种神经退行性失调,染色体上基因发生突变造成。这种病会剥夺人的四肢与语言控制能力,最终致命。