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    致敬渐冻症整十八年:心若向阳又何惧悲伤

    在跟这个世界交手的许多年时光里,我的青春也在不动声色的岁月中逐渐失去了原有色彩,或者说还未曾绽放就已经凋零,平凡而渺小的我,看着流年轻过手中沙,...

  • 感恩的心,感谢有您!

    “鹰爪”是als病人的标配,手指关节似握非握,换言之就是即握不紧又伸不开,让人十分恼火的同时又显得无奈,我拥有这样的一双手十六年了,在2004年...

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  • 孤独是常态,但我热爱!

    2020年的一月新冠肺炎在国内爆发,顿时让十几亿人心生畏惧。 这个特殊的长假仅仅一个月时间夺走了两千多条宝贵生命,禁不住感叹:生命在疾病面前是如...

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  • 被困8个月了

    自去年11月底妈妈和弟弟推着我去银行办银行卡,我已经8个月没出门了。 家附近有一座桥,始建于2012年,通车那天烟花放了一个多小时,很美!跟妈妈...

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  • 我还好,谢谢大家关心

    在简书更文越来越少了,一是打字不方便,二是心静不下来写。在简书更文期间,我收获了一些好朋友,有来看望我的,也有逢年过节送上祝福的,谢谢大家的关心...

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    两岁半幼儿为了“学业”脱发谢顶,究竟是怎么了?

    老年人、油腻中年脱发谢顶,大家似乎是司空见惯,年纪大了,造成大量脱发甚至谢顶的原因有很多,在这里就不啰嗦了。 最近网上又说脱发谢顶不再只是围绕中...

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    致健康人:还能蹦跶,你就少一些抱怨多一些知足

    1. 昨日,一个阳光明媚空气清新的午后,妈妈推我到小区里晒太阳。 我看见一位拄着拐棍,只有一条腿的中年男人,也在遛弯。 鹅卵石路面,凹凸不平,他...

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    6.21世界渐冻人日丨“宝贝,你是妈妈永远的骄傲”

    前年很有幸接手渐冻人微刊,我的工作就是汇编,期间,我深度采访了一些身患世界五大绝症之首的患者,本身我也和他们一样是绝症病人。我们因为运动神经元细...

个人介绍
中国发病年纪最小的ALS患者,没有霍金的命,得了霍金一样的病。 由渐冻人乔乔更名为花开小妖