唐占鑫:所有的付出只因爱的力量

如果没有那一次车祸,现在的唐占鑫应该是一个可爱的妻子,幸福的母亲。她会像大多数按部就班生活着的平凡女孩一样,有一份体面稳定的工作,相夫教子之余时常和闺蜜、朋友一起逛街购物,出门旅游。生活也许波澜不惊,但却温馨甜蜜。这样的生活真的很适合这个心肠很软,特别懂事又有点爱哭的美丽女孩。

但是,命运却在看似一帆风顺的时刻突然变脸,将她从天堂打入了地狱。

那时她曾经堕入绝望

2004年的夏天,唐占鑫从德国科堡工业技术大学毕业了,拿到了硕士学位。按计划,她将在几天后回国。出发之前,她与朋友约好一起去维也纳参观那座因茜茜公主而闻名的城堡——美泉宫。这该是一次轻松愉快的告别之旅。

慕尼黑距离维也纳400多公里,开车需要5个小时左右,旅途一直都很顺利。在回程的路上,唐占鑫睡着了。当她从剧烈的撞击中醒过来的时候,发现自己腰部以下被卡在车里,完全不能动弹。

抢救、直升飞机、手术室里留着小胡子的主刀医生、ICU重症监护室……

医生告诉她,你的手术很成功,但“今后你能站起来的可能性低于10%,以后需要依靠轮椅生活”。更多意想不到的痛苦接踵而至:大小便失禁、下肢肌肉萎缩、各种痉挛、患肢神经痛、泌尿系统感染,甚至不能正常呼吸……。她应接不暇、心力交瘁,意识里常常只剩下一片绝望的空白。

父母从国内赶来倾尽全力地照顾她,医生不断为她调整治疗方案、护士们悉心看护她、安慰她、鼓励她,还有男朋友不离不弃为她奔走……

但是,这一切在那时的唐占鑫看来都没有什么意义。她觉得自己在陷落在一个特别深的深渊里,尽管有好多人在上面伸手想救她,但自己却没有办法抓住。她不停地哭泣,仿佛只有眼泪才能冲淡终生只能坐轮椅的恐惧。

伤情稳定之后,爸爸妈妈带她回国继续康复治疗。抱着想要重新站起来的愿望,她接受了干细胞移植手术,还去日本训练使用外骨骼机器人。这些都失败了,又转而接受中医针灸按摩,每天颈椎到尾椎要扎一二百针。可是,效果依然为零。

脊髓损伤的后果并不仅仅是腿不能动、手没知觉那么简单。仿佛在一夜之间,一个二三十岁的成年人退回到零岁,从什么都有变得一无所有,连所有生活琐事都要依靠别人的帮助!这样活着真的足够让人厌倦自己的存在……

最深的悲伤有最强大的力量

这样的日子持续了很长时间。爸爸妈妈整天守着她,连说话都小心翼翼,生怕哪句话会让女儿不高兴。他们并不害怕要一直照顾女儿,更揪心的是将来自己不能再照顾她的时候该怎么办?

有一天,爸爸从车上抱她下来的时候突然摔倒了。那一刻,看着爸爸忽然变得苍老的脸,唐占鑫的心被刺痛了。善良的女孩深深自责,觉得今后再也不能让父母为自己操心了。她决心从深渊里爬出来,重新找回自己的生活。

在辗转于医院和康复中心之间的日子里,唐占鑫见到过多非常可怜的伤友,他们眼睛里没有任何希望。看着行尸走肉般活着的他们,就像看到原先浑浑噩噩中的自己,她觉得特别心痛。她多么希望他们也能像自己一样走出来,重新获得生活的信心。

因为自己的经历,唐占鑫深知,要想获得正常的生活,生活能力的训练比医疗康复对脊髓损伤患者来说更为重要。一切都要从头学起。学说话,学习照顾自己的生活——起床、穿衣、解决二便,使用轮椅代步……。自己是腰椎以下损伤,不是最严重的那种,家里经济条件又比较好,走出来都那么不容易,更何况那些条件不如自己的伤友呢?

这期间,她结识了因脊髓瘤致残的杜鹏,因车祸致残的李昕和她丈夫——因训练致残的摩托车赛车手李炳楠。他们四个人有的学有专长,有的善于经商,此时都已经生活得很不错。但深埋在心底的伤残之痛使他们没有办法无视那些伤友的痛苦,决心一起去帮助他们。于是,他们一起整理了“中国脊髓损伤论坛”上数万个伤友的帖子,翻译了包括WHO(世界卫生组织)、美国Jefferson大学、美国老兵协会的数十万字的文献,编了一套伤友自立训练法,想把正确的康复理念介绍给大家。

为此,2014年他们放弃了各自的工作,在中残联、中国肢残人协会和北京市东城区残联的支持下创办了北京市第一个帮助因伤病中途致残的脊髓损伤伤友重建生活的“中途之家”,全身心投入到为伤友服务的事业中来。

锻炼的是能力,重建的是生活

为了给伤友提供更专业的服务,唐占鑫他们四个人在2014年底自费去台湾桃园县脊髓损伤潜能发展中心学习了三个月。在汲取台湾20余年脊髓损伤者重建训练经验的基础上,设计出了具有中国特色的,以“同侪服务”为核心的伤友训练课程:“生活重建”训练模式。并开办了以帮助伤友学习从医疗康复到回归家庭、回归社会所需要的各种技能,并实现生理、心理的全面恢复,减轻社会和家庭的负担为目标的“北京市脊髓损伤者生活重建训练营”。

训练营得到北京残联康复部的支持,被列为政府购买服务项目。从2015年3月28日正式开营到现在,训练营已经培训了50名伤友,其中15人投入到中途之家,3人自主创业,28人实现生活自理。2016年第一期脊髓损伤者生活重建训练营也于今年5月30日举办了开营典礼,今年将举办5期,目标是培训100人。

孙晓阳是第一期生活重建训练营的学员,曾经的小号9级。8年前因高速路上的一起车祸造成严重颈椎损伤,刚来的时候,连大小便都没法自己解决。接受训练一两周以后,他的自理能力就提高了很多。在大家鼓励下。他甚至能够试着重新拿起那把封存着过往幸福时光,已经多年不敢触碰的小号。在训练营的毕业典礼上,当孙晓阳吹起威尔第的《凯旋进行曲》的时候,他的母亲忍不住泪流满面。生活重建训练不仅仅锻炼了他的能力,更重要的是让他能够面对现实,敢于将被命运粗暴地打断的生活重新连接起来。毕业后,孙晓阳和一个驴友相约去日本进行了一次无障碍之旅,还写了一篇日本旅游无障碍攻略。现在,他也加入了唐占鑫的团队,在这里工作得很开心。

生活重建训练营是个免费培训伤友的项目,但是由于大家对它的了解很有限,寻找符合要求的伤友来参加训练营就成为一项繁重的工作。由于受伤后多年封闭的生活造成的心理创伤,一些伤友害怕尝试新的东西,他们怕上当受骗、怕拖累家人、怕一个人出门、怕再次失败……。他会找很多理由去推脱,因为他的心不愿意出来。唐占鑫和伙伴们每年要按照残联提供的名单打很多电话,去医院和社区寻找伤友,去告诉他们你们行。

为此,她参加了CCTV2的青年创业励志节目《创业英雄汇》,通过电视让大家了解什么是生活重建,希望让更多的伤友走出来,获得新生。

要做专业快乐的公益人

2014年,唐占鑫认识了同在中残联项目评监委员会担任委员的林达老师,在她的带领下与公益志愿组织狮子会结下了很深的缘分。林达老师从小患严重的类风湿性关节炎,是中国残联成立前我国第一个具有开创性质的残疾人自发的民间组织“北京病残青年俱乐部”的创始人之一。她在退休后加入中国狮子会,开展了很多有意义的助残活动。

狮子会的志愿者在中途之家的一些活动之中发挥了很大的作用。在轮椅模特队训练演出的时候,狮子会的狮友会来帮助训练,给她们做服装搭配、化妆、照相等工作。外地伤友来北京参加“蜜欢行”活动,狮友就联系接送服务,帮助伤友们实现北京一日无障碍旅游。狮子会还捐出10000元钱印刷了一部分《脊髓损伤者生活自助手册》免费发放给伤友。2016年更举办了蓝丝带大讲堂,帮助中途之家培训专业演讲人才。

狮子会的狮友们都具备较高的素养,他们平时都有自己的本职工作,在业余时间热心从事慈善活动。这样一个关系松散的组织在举办大型活动中所表现出来的高度的组织能力和专业水准让唐占鑫非常佩服。尤其是狮友们做公益时那种特别快乐、时尚的状态更令她非常喜欢。她觉得自己一定要多向他们学习,做一个专业、快乐的公益人。


唐占鑫在工作中

你们都幸福才是我要的成功

中途之家得到了政府和社会上很多爱心人士的支持,创办得相对比较顺利,但是也存在很多问题。其中越来越突出的是如何保证机构运营的经费。

现在,生活重建训练营还没有自己固定的场地和稳定的资金支持。目前的场地是北京市残联帮助协调的,政府购买服务也不一定每年都会有,这些都是不稳定因素。要想长期做下去,必须想办法解决。此外,中途之家是民间出资、不以营利为目的社会服务组织,机构运营的资金必须自己解决。政府购买项目的经费也是专门针对生活重建项目本身,不包括运营费用,人员工资等等。大部分社会捐助资金也都指向具体的服务项目,能支持机构运营费用的资金特别少。从一开始,唐占鑫和伙伴们就是在免费为伤友们服务。但是,随着服务的展开,工作量的增加,唐占鑫的团队也在逐渐扩大,而解决供机构运营的资金就成为唐占鑫现在特别挂心的问题。

她说,我可以完全不要报酬,但工作人员怎么办?我们做这件事的目的是为了让伤友过上幸福快乐的生活,但我却没有能力让这些为别人服务的人好好生活。他们是第一批愿意付出的人,更值得大家尊重,可我却给不了他们什么。看到他们我会觉得特心疼。

所以她现在想方设法到处募集资金,希望能让兄弟姐妹们的生活好一点。他们没有义务帮助任何人,是爱和善良驱动他们来做这么大的付出。他们不图回报,唐占鑫却不想辜负他们。

在台湾桃园县脊髓损伤潜能发展中心学习的时候,唐占鑫看到他们的架构里有社会企业,运作非常成熟。她也想要尝试引入商业元素,以形成长期稳定的资金来源,使生活重建项目的运作更加健康。但是目前限于项目自身的基因,还没有办法实现这个目标。在这方面,她尤其希望得到更多爱心人士和企业的帮助和指导。

在《创业英雄汇》上,唐占鑫说了这样一段话:“很多人不理解,你们为什么要创业,你们的身体都已经这样了,为什么要去帮助其他人,图什么呀?每当这个时候,我就想,这是爱的力量,这是我们用生命捍卫的善良。我和我的团队在他人的帮助下,成功地走出了伤痛,而跟我们一样的更多伤友还没有走出来,我们真心希望通过自己的能力去让他们更好更勇敢地活下去。”

这才是她想要的成功。

让我们听听她最喜欢唱的一首歌:

我和你一样,一样的坚强

一样的全力以赴,追逐我的梦想

哪怕会受伤,哪怕有风浪

风雨之后才会有迷人芬芳

我和你一样,一样的善良

一样为需要的人打造一个天堂

歌声是翅膀,唱出了希望

所有的付出只因爱的力量

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