当自闭症康复成为一门生意,星儿康复之路该如何走下去?

(文 / 徐亨福)

开篇前,我们先来看一组关于自闭症的科普:

自闭症,又称孤独症,表现为社会交往、交流障碍和行为异常。自闭症患者“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把他们称作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。

据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。全球自闭症患者已经达到6700万。

自闭症患者大都在语言发育和人际交往方面存在不同程度的障碍,不谙世事、思维单纯直接,发病原因不明,且不可治愈。

众所周知但是又只知其一的大众更应该明白:自闭症在医学上也称孤独症,它不是心理问题,不是智力障碍,不是电影《雨人》里的天才人格,更不是简单的个性孤僻的意思,它属于儿童发育障碍的一种,具体表现为社会交往障碍、行为方式刻板等问题,终身无法治愈。

这些科普大致能够让普通大众对自闭症这个群体有一个简单的了解,不至于如盲人摸象或者道听途说和过度美化的那么让人觉得匪夷所思和急于躲避。

回顾自闭症的发展史,从1943年,美国医生利奥∙凯纳(早期译作里奥∙肯纳)发表了题为《情感交流的孤独症障碍》的论文,首次描述并报导孤独症(自闭症)开始,直到1982年,孤独症才第一次在我国被南京脑科医院小儿精神科的陶国泰(2018年4月去世)医生发现并在学术报告中报导了4例孤独症病例,证实了孤独症在中国的真实存在,医学界开始关注此病。2006年全国第二次残疾人抽样调查首次把孤独症正式列入精神类残疾。(资料来源:《中国孤独症家庭需求蓝皮书》,华夏出版社)

由此,孤独症(自闭症)在国内发展的历程也仅仅只有37年。

而与其他肢体和人体器官的残疾所不同的是,自闭症孩子从外观上看起来和普通孩子一模一样,也只有他们在病症发作的时候才会表现出不同于常人的异常行为。

随着国内医学水平的越来越发达,很多几十年前被定义为无法治愈的顽疾也有了新的医学上的突破和成功案例,可是,对于自闭症这种不同于精神病的精神类残疾却似乎一直是束手无策。

正如很多星爸星妈所说,他们都是第一次听到自闭症(孤独症)这个词,然后被告知终生无法治愈后,大脑就出现一片空白,觉得天都要塌了,孩子和整个家庭都要完了。

当你接触了越来越多的星爸星妈及康复机构的形形色色的社会自然人之后,你就会发现,单从自闭症康复训练这个角度来说,第一,症状将会伴随终生;第二、终生需要康复训练;第三、康复训练间断或者停止又会出现倒退甚至更严重的症状;第四、能够做出诊断的专家学者却又无法对孩子进行完善和有效的康复训练,能够跟随孩子进行康复训练的特教老师水平却又是参差不齐。

但是,与这些显性的矛盾形成鲜明对比的是,国内却出现了越来越多的自闭症乃至谱系的孩子却已然成为一个不争的事实。

那么,如何破解以上的矛盾?专家说不清,家长束手无策,老师刻板教学,所以就出现了一种非常可怕的现象:自闭症康复成为了一门生意。

诚然,医院本来就是救死扶伤的地方,但是对于所有有职业操守和医术精湛的医生来说,他们也不敢百分百保证能够救活或者治好每一个病人。

更何况自闭症早已被国内外定义为终生无法治愈,但又需要终生康复训练。于是,围绕自闭症的生意就应用而生,而且如燎原之势,在全国各地迅速扩张。

调查显示,截至2016年9月底,在中残联注册的自闭症服务机构共1345家,其中近50%的机构由家长特别是自闭症儿童的家长创办。

首先,从已经普及的网络开始,只要一搜索自闭症、孤独症、康复训练字眼,就会出现很多的信息——当然这些信息都是被优先推荐的,而且是交了钱的广告——很多初为人母又急于求成的父母就通过网络“顺藤摸瓜”地找到了能够“完全治愈”自闭症孩子的“神医”。

于是,如两年前发生在广州的“一个自闭症孩子嘉嘉在康复机构高强度拉练致死”的悲剧就一再上演。

我们应该谴责这些昧良心的不法之徒,也应该让他们受到应有的惩处。可是,我们依然要问:“自闭症孩子的悲剧的原罪究竟是搜索造成的,还是家长的盲目成为了帮凶?”

知乎上有很多关于自闭症的话题,其中有一个星妈以《儿子是自闭症,自己四十多了,离异一人,我该怎么办?》为题,匿名讲述了她和孩子的康复故事。

她说,自己是一名四线城市的基层干警,当兵后转业回到家的。也因为当兵的原因,三十多岁才结婚,后来生了个儿子,家里和我都很高兴,但好景不长,渐渐的发现儿子患有严重的自闭症,也去省会、广州等城市的医院看过,虽花费不菲,但都没用。也因为这个,老婆和我离了婚,我一直没有再娶过。再过几年我就五十了,儿子现在十几岁,病况并没有任何好转。我在单位并没有混多好,一直在基层岗位,拿着几千块钱的工资。父亲已在前两年过世,母亲虽然年纪大,但尚有兄弟在照顾。

最后发问:这样的人生,我该怎么办?那个自闭症的儿子该怎么办?

这同样也是众多星爸星妈的终极疑问。

孩子还未长大,康复费用绝大多数自费,父母不敢老去,如今,自闭症康复训练又变成了一门生意,自闭症康复之路究竟该如何走下去?

当越来越多的人把自闭症康复看成是一门生意的时候,究竟是机构出了问题,还是特教老师及家长对待孩子的方式存在偏差?如果自闭症是一种精神疾病,为什么不能用医保救助?……

这些疑问或许需要时间解答,但是,我们今天要讨论的关于“自闭症如果成为一门生意,接下来该怎么办?“的问题却依然是急切而严峻的命题。

同样是知乎上的提问:“开办自闭症儿童康复机构的心路历程,我该如何走下去?”

文章通过一位机构老师离职后自己创办康复机构的心路历程和经历,从侧面说明了自闭症越来越成为一门生意之后的演变。

回复人是一位从某机构离职后自己创办康复机构的老师:

一年前,我怀着憧憬和梦想,希望自己能帮助到更多需要帮助的孩子,希望在自己的生命中能多做点有意义的事情走进了一家特殊儿童的康复机构,希望用尽全力去帮助到那些来自星星的孩子和他们的家庭。

但是将近一年的了解,让我觉得似乎事情并不是我想象的那个样子,当时的老板有时会将志愿者送给孩子的东西拿回自己家,第一次和孩子们一起吃饭时的伙食也把我惊呆了,甚至有一个星期吃了一礼拜的茄子,可即使生活条件再恶劣他那里还是有源源不断的学生,因为那个机构申请到了国家的定点补助,只要愿意到这个机构来接受康复训练的孩子。

他们的补助会直接划分到机构,在一次爆发了手足口病的情况下,机构负责人企图隐瞒事情真相让孩子们继续上课,因为一旦停课对他的当天收入会产生很大影响,最后是老师和家长联合起来才强制性的停了三天课进行卫生消毒。

一年的时间让我看清这家挂着民办非盈利性机构的真面目,同一时期,和我一起有十个老师递交了辞职报告,为了最初的梦想和初衷,我和另一名老师决定自己开办一个机构,希望这次用尽全部力量完成我们的心愿,做一个有良心的机构。

没有去想怎么盈利,没有去想怎么运行,就这样开始了,为了节省开支,在小区选了一户居民楼,按照课程设置装修了整个房间,现在我们市里很多机构都采取计时收费,一个小时的课程可能高达100到200元钱,对于经济本就不宽裕的家庭无疑雪上加霜,能够称之为有良心的机构,就要从这些孩子和家庭入手,去解决他们的难题,所以我们决定先不考虑盈利,收取的费用很低,每天让孩子能在机构待上至少半天,一方面和老师建立起感情,另一方面也为他们的全民康复打下基础。

从一个孩子到几个孩子,没有做过任何宣传,仅仅依靠家长的口碑相传,让我们对自己坚持的事情又多了一份信心。只是还没来得及高兴,市里就开始整治小区内办公办学的问题了,工商已经明确不能在小区里办公办学,所以工商执照办不下来了。想去走民办非盈利性机构的程序,可是才发现有好多限制的条款,例如办学面积,消防检验,还有涉及到验资。

我和小伙伴已经将钱全部用于前期的硬件装修和后期老师的工资和培训中了,目前账面的钱也远远不够验资的资金。真的很苦恼,每天想到这些就难以入眠,刚看到些希望和孩子的进步就这样放弃太不甘心,如果真的有一天不得不放弃这一切,我觉得自己没办法面对家长和孩子,没办法面对周围那么多帮助我的人,没办法面对自己未完成的理想。

从这些文字描述中,我们可以看出,很多机构的老师其实还是很有责任心和爱心的,可是,毕竟对于自闭症来说,光有责任心和爱心还远远不够。

自闭症群体的康复教育是一项非常专业化的工作,机构的服务能力和质量在于其专业化和规范化水平。

自闭症越来越多的刚需催生了很多鱼龙混杂的工作室和小型家庭式机构,找几个带过孩子的老师、看几节有名机构的操作课程,联合几位星妈,然后就堂而皇之地在租来的小区民房里给孩子们上课。

我们也听说很多家有自闭儿的星爸星妈出于帮助自己孩子的初心,不断学习后开办康复机构,一方面教好自己孩子,一方面还可以招收其他同样孩子。他们觉得这是一个两全其美的办法。

更可笑的是,有网上咨询者说接触了一些自闭症孩子,觉得他们恨可怜,自己就想学一些康复训练方法,创办一个机构帮帮他们。

乍一听感觉好有爱心,可是当你仔细沟通后,就明白,他们有一部分只是小学文化,甚至还有一个是工地上干活的包工头,这几年挣了一些钱,又偶然接触了这类孩子,觉得一个月好几千的康复费用太好赚了。

所以,很多对此并没有深入了解的外行,就觉得只要有钱就可以开办康复机构、只要招老师去大机构培训一周后就会教孩子了、反正不愁生源、就是租个场地办个类似幼儿园一样的康复机构就可以了。等等等等,诸如此类的想要依附自闭症这个特殊群体的外行甚至是小白都想在这口大锅里分一勺汤喝。

暂且不说特殊教育相比普通教育更难,光是应对自闭症孩子不同时段的情绪、行为和不会吃喝拉撒就不是一个常人所能长期忍受的。

这就必然导致,越来越多的有钱人开始把目光转向自闭症这个群体,当成是一门发家致富的生意来经营,且训练不好也不用承担后果,反正有终生无法治愈这个定论挡着,而不是去用爱心和专业帮扶孩子走出孤独,融入社会。

教育学家尹建莉曾经写过一篇著名的文章《“自闭症”大爆发背后的真相》。据说是为了反驳中山大学附属第三医院主任、自闭症专家邹小兵而写。

文章中提到:如果媒体报道不是来自道听途说,如果医生诊断能有客观标准,如果家庭教育不行反自然之道,如果影视作品不那么推波助澜,如果没有巨大的利益市场……“自闭症”的大爆发就是不可想象的。

然后通过分析论证,得出了如下结论:

没有谁会否认“自闭症”这样一种先天缺陷存在的可能。因为人类的任何器官都可能存在先天缺陷,大脑也不例外。除了像唐氏综合症等这样有明确基因缺陷的先天残疾;智力正常但语言功能低下,交流功能障碍的情况肯定也有。但不管什么先天缺陷,发生率都不会高到离谱。如果说某种先天疾病突然莫名其妙地成为大面积爆发的流行病,那一定是某种外部原因促成的。

当然,以上结论仅代表尹建莉个人观点。然而,显而易见的是,真正高水平和有资质的康复机构一票难求,很多孩子在2岁多发现异常后想要找这些好的机构进行早期康复训练,可是排队名额已经安排到了半年甚至一年半以后。

一句等不起,一句6岁之前是自闭症儿童的黄金康复期,就让星爸星妈异常焦虑,而当这种焦虑积攒到一定程度后,他们就会另辟蹊径,甚至铤而走险。

对于很多深陷自闭症困扰的家庭来说,自闭症是真实存在的,但是似乎又因为无法治愈和可以通过6岁之前的康复训练恢复到正常人的水平之间的矛盾,所以,很多康复机构和特教老师,能够将自闭症孩子培养成接近正常人的水平就是一个奇迹,如果没有恢复成正常人那也无可厚非。

因为已经有一个国际通用的定律事先设定了一个屏障:自闭症是终生无法治愈的。

这就和尹建莉的质疑有些相似。

而网上如今更有一个惊人的数据表明:每100个左右的新生孩子里,会有一例自闭症。

虽然你可能真的没有见过身边有这样的孩子,但是并不代表他们不存在。

然而,再退一步讲,如果自闭症康复成为了一门生意,那么那些机构当然是希望孩子越多越好。这才符合商业法则。

可是,教育、医疗本不应该成为赚钱的机器,更何况是需要终生进行康复训练且依然很难融入大众生活的自闭症群体。这不是一两个人和一两个群体努力就能够解决的,而是需要体制的完善和保障。

自闭症的成因,医学界目前仍然没搞清楚,只是根据统计数据推测出和遗传有强关联。

对于自闭症的康复训练虽然有很多种方法,但是通俗来讲,所谓的干预训练,只是让孩子能做一些“像正常人一样”的行为,比如打招呼,听口令……

孩子们虽然学会了这些方法和技能,但是其实他们并不知道为什么要这样做?

如果非要给孩子做康复训练,一位既是星爸也是特教老师的家长通过自身经历告诉家长筛选机构的一个方法,起码在选机构的这条路上不会被伤害。在此推荐给各位星儿家长。

1、科学有效的评估系统。主流机构目前用pep3和VBMAPP的居多,我个人就是一个持证的VBMAPP儿童语言评估师。一般机构都会用2~8个小时对一个孩子进行一个整体的评估,孩子能力越好用时越长,目的就是为了给孩子制定一份科学有效的IEP干预计划。用最短的时间和最高的效率提升孩子的能力,解决孩子的问题。所以好的评估系统是判断一个机构是否合格的基础。

2、家长随时可查的课程内容和数据记录。我的孩子每天上的什么课?每天表现情况怎么样?这些不是靠老师的嘴说的,而是靠实实在在的文字记录记下来的。家长的钱花在哪里了?孩子到底在机构取得了什么进步,通过可靠的记录,家长可以看的清清楚楚、明明白白。没有对孩子课程表现进行数据记录的机构,家长万万不能去!

3、老师的专业水平和责任心。再专业的老师,没有师德对孩子也没意义,再有责任心的老师不懂专业知识对孩子也是徒劳。好的老师不但会在课上教好孩子,还会在课下最少每周都会跟家长沟通孩子情况,帮助家长制定一个合理有效的家庭干预计划。

综上所述,如果家长把这三点把控好,在很的大程度上就不会让机构坑了您的钱还耽误了您的孩子。

由于目前没有治愈方法,社会上各种妖魔鬼怪都冒出来,自称能治自闭症。把这个病的家庭当摇钱树。这就变成了一门生意。

成为生意不可怕,怕就怕在这场稳赚不赔的生意中,夹杂了太多的利益纠纷,利益面前,大家都趋之若鹜;一旦有损,就避之唯恐不及。

尽管我们常说“每个生命都有意义”,可是,没有经历过别人的痛苦,你就永远无法体会他们的悲伤。

正如网友评论:孩子是自闭症,对于一个家庭来说,是绝症式的打击。无可奈何,无能为力。癌症好歹还有个终结。自闭症是父母终身的悲哀,是孩子一生改变不了的宿命。

那些有意无意浪漫化这个病的患者都是天才,又有洞察力又孤傲。这是向患者家庭的心理伤口上撒盐的行为。非坏即傻!

当自闭症康复成为一门生意,星儿康复之路究竟该如何走下去?这似乎是一个无解的命题,可是,世上本没有路,走得人多了,也就有了路。

正如《中国孤独症家庭需求蓝皮书》所倡导的:需要政府加大投入力度支持民办机构发展,通过培训师资、购买服务、提供免费或补贴场所等方式,大力支持民办机构提升专业化、规范化水平。

希望自闭症康复不再是一门生意,而是体现社会文明发展的一个缩影。

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