读书|最好的告别【Being Mortal】(二)

这是一本所有人都应该一读的书,关于衰老,关于死亡,关于所有你不想面对却无法回避的问题,那些关于生死的讨论从未停歇,你从来不是一个旁观者,而是活生生参与其中,直至生命终结。

上一回说到作者阿图在竭尽全力探寻一种使老年生活更有意义和尊严的方式,一定意义上来说他是一个旁观者,不断地走访,观察,了解,才有了许多很好的实例。但是他又是一个真真切切的局中人,他的父亲正在如所有老年人一样,同衰老和疾病抗争着,身患癌症仍想要回到从前充实的生活——这是所有老年病人的共同写照,他们所希望的“活着”,是能回到从前有意义有尊严的生活中去,而不是以冰冷的医疗器械做支撑,维持心脏的跳动。


                                         -我们什么时候该放手-

无论是由于年龄还是健康不佳所致,随着能力的衰退,要是老人们的生活变得更好,往往需要警惕认为医学干预必不可少的想法,抵制干预、修复和控制的冲动。

“有病看病,有病吃药”似乎是一句再正确不过的道理,所以当你罹患癌症之时你会毫不犹豫地接受种种化疗方案以及无数哪怕副作用难以忍受的药,这些药让你疲惫腹泻过敏痛不欲生, 你心里却还抱着那一丢丢的小希望,希望能起什么作用。

而事实是,不管是化疗还是服药,都只能延长一小部分病人的存活期,而且平均只能延长两个月的生命,所以,你遭受的这些痛苦到头来并无意义。

萨拉是一位34岁的准妈妈,她已怀孕39周,因为晚期肺癌,即将不久于人世。在引产胎儿之后,她开始艰辛的化疗之路——为了能延长陪伴孩子的时间,她不断地更换化疗方案,药物使她疲惫麻木,浑身起疹,还有极其严重的过敏反应。因为肺动脉里的血凝块,她得了肺栓塞。

之后的CT显示,化疗失败了。她的癌细胞从左胸扩散到右胸、肝脏、腹部内壁以及脊柱,所有的检查结果都说明——她的大限快到了。

小时候看电视剧,不出意外,那些躺在ICU病房里浑身插满管子依靠心电图判断生死的病人,大多都会在亲情爱情的呼唤下醒来,然后以神速康复,一切重新开始。但现实生活中,这种奇迹的发生终究太少,与其去抱有那一丝丝醒来的希望,不如在合适的时候停止治疗。

医生阴郁地说“我是在管理一个装满垂死病人的仓库”,她说,其中一位80岁的女病人,患的是不可逆转的充血性心力衰竭,这是她三个星期内第二次进监护室,药物使她失忆,全身大部分自然的腔孔和几处人工腔孔都被插上了管子。

还有一位70岁的老妇人,她的癌症已经转移到肺脏和骨头,她还患了只有在疾病最后阶段才会发生的真菌性肺炎,她原本想要放弃治疗,但在肿瘤医生的劝说下,决定采用呼吸机和抗生素。

一位80多的女士患了末期呼吸衰竭和肾衰竭,已经入住监护室两周了。她的丈夫在病了很长时间后去世,死前用了饲管,做过气管造口术。她说过不希望那样的走,但是她的子女不让她走,要求医生采取各种措施:永久性气管造口术、饲管、透析导管。所以她就这样躺在那儿,时而昏迷时而清醒。

在写这篇文章的时候遇到了很多专业医学术语,与本书作者不同的是,身为读者的我,或者你们,并不了解这些专业术语背后所带来的干预效果以及疼痛,经上网查询,也有了些许发现:

饲管:通常指鼻饲法,就是把胃管通过鼻腔送到患者胃中,通过胃管往患者胃中打食物,通常用于昏迷或者不能自已进食的患者。并发症有:腹泻、恶心呕吐、高血糖与低血糖、脱水等。

气管造口术:一种抢救危重病人的急救手术,方法是在颈部切开皮肤和气管,将套管插入气管,患者可以直接经套管呼吸,并可经套管吸出痰液。并发症有:皮下气肿、纵隔气肿以及气胸、肺部感染等。

你躺在那里,戴着呼吸机,每一个器官都已经停止运转,你的心智在有无之间摇摆,永远意识不到自己可能生前都无法离开这个暂借的、灯火通明的地方。大限到来之时,你没有机会说“再见”“别难过”甚至是“我爱你”。

无论哪一位重症病人,他们的心中,都有比延长生命更重要的关切项。他们关心亲人的感受,关心自己是否成为他人的负担,甚至关心生命的完整性。而这些关心,是我们的医疗手段所不能满足的。

说到这儿你知道了吧,现代医疗再先进,也不可能抹杀病人的临终情感需求,在他们知道自己必死的时候,他们一定有比治疗更重要的事情想要去说去做。


                       -只有不去努力活得更长,才能活得更长-

考克斯选择了善终服务,在她面对衰老的考验以及她知道早晚会要她命的充血性心力衰竭和肺纤维化的考验。

善终护士上门的时候,她拖着一根近10米长的气管来开门,上气不接下气地喘着。

护士问了些关于病情的问题,给她量了血压,检查了药盒以及氧气机,同考克斯交流了几分钟并安慰她,提醒她曾经有过的好时光——上周她戴着活动氧气瓶还去逛了街,染了头发。

这是一个躺在ICU的重症病人完全不能想象的生活,而她做出的唯一选择,就是放手——不给自己强加任何过分的医疗干预,接受自己即将会死去的事实,然后一切顺其自然,在有限的时间里尽可能地享受生活。

标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别,而是优先顺序不同。

普通医疗的目的是延长生命,为了有机会获得未来的时间,要牺牲你此时此刻的生存质量——通过手术、化疗等一系列先进的办法。

善终服务,是让医生护士以及牧师社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活。对于绝症,这意味着致力的目标是接触疼痛和不舒服,尽量保持头脑清醒或者偶尔和家人外出,而不是关注生命的长短。

有趣的是,选择善终服务的患者,其存活时间似乎更长。

2010年,麻省总医院一项研究提供了更令人诧异的结果:

有两种治疗方法供151位末期肺癌患者选择,一是接受常规肿瘤治疗,二是在接受常规肿瘤治疗的同时接受姑息治疗专家的访问。在研究中,专家同病人讨论如果情况恶化,病人的目标和优先考虑事项是什么。结果,看姑息治疗专家的病人更早停止了化疗,更早开始善终服务,并且生命末期遭受的痛苦更少,并且寿命增加了1/4——可以说医学显著失败了,他们不但没有达到延长生命的目的,反而给病人造成了伤害。

临床医生唯一害怕的是“做得太少”,大多数医生不理解,做得太多同样也是一个致命的错误。

由此可见,善终护理方面,不论是病人还是医生,所有人都是新手,要在人的必死性方面谋求共识,并以生命尊严和保持有意义的生活作为生存追求,医患双方还有很长的路要走。


                             -善终不是好死而是好好活到终点-

“如果你的心脏停搏,你希望做心脏复苏吗?”

“你愿意采用如插管和机械通气这样的积极治疗吗?”

“你愿意使用抗生素吗”

“如果不能自行进食,你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗?”

这是拉克罗斯的医疗界1991年发起的一场革命性运动中,为病人们准备的多项选择表,他们需要同医生讨论临终愿望,为生命的终点做出自己清醒而理智的选择。这样的结果是,病人和家属在陷入对病情深切的恐惧迷茫以及种种惊慌失措之前,就已经讨论过他们关于医疗护理的诉求,这种讨论使得拉克罗斯的临终开支比全美平均水平低了一半。

常常听到一句话,“中国经济发展得太快了,快到人文关怀道德素养之类的种种美好品质根本跟不上脚步”。我们越来越多地关注科学关注技术,反而忽略了我们作为人最根本的存在诉求,我们并不是因为活着而活着,我们每一个人都有关于愿望的愿望——所有的医疗手段,只有在满足这个比“活着”更大更重要的目标之时,才具有实施的合理性。

我们应该庆幸,自己终于进入到了这样一个时代,在这个时代,越来越多的人认识到他们的工作不是以安全的名义限制人们的选择,而是以过有价值的生活的名义扩大选择的范围。


                                                -垂死角色-

社会心理学讲我们社会是一个角色社会,每一个人时时刻刻都在扮演不同的角色。

而“垂死角色”就是一生中我们要完成的最后一个角色。

临终之时,我们总是有太多放心不下的事情,但是我们依旧希望所有的过程都能像我们料想的那样进展:分享记忆、传承智慧、解决关系问题、确立遗产、确定留下的人能好好活着……

因为结局不仅对死者重要,对活着的人,更加重要。

阿图的父亲走了,走之前看着Ipad上孙子孙女的照片,眼睛睁得大大的,笑得很开心。他走的时候,他的妻子、儿女都陪在他的身边,握着他的手,听他的呼吸声满满拉长,直至再未响起。

后记:

写这两篇文章是一个极其艰难的过程——因为层次太丰富。这本书我来回看了三遍,却觉得仍然无法概括作者广而精的想法,不过关于衰老和死亡的了解确是更深一步,这不是什么要避讳的话题,这是一些关于生命我们所需要了解的常识,只有了解了关于医疗的有限性以及生命的局限,才能以坦然地心态面对生死。

把今天过到最好,而不是为了未来牺牲现在。

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