爱情和肉体之 一例罕见病

      一般来说,科里来了容貌体型在95%正态分布以外的人,基本上都是我的患者。比如男性,身材高大,骨骼也粗大,多半是超雄症(多了一条Y染色体);如果是女性,身材矮小,眼裂宽鼻梁矮牙齿排列有问题,第二性征不明显,估计就是特纳症了(少一条X染色体或者X染色体发生大片段异常)。这部分人群多是有生育障碍的。

     个把月前,诊室的走廊迎面走过来一对年轻的男女。姑娘在诊室和收费处两边跑来跑去,黝黑小巧而健美,大眼睛忽闪着一下就让我联想起朵拉(不是Halle Berry,是Dora); 男方让我没法忘掉的是他的步态和面容,跛行鸭步,胸廓异常,面部骨骼畸形,因肌肉松弛闭嘴不能。一个念头在我脑子里闪过:这姑娘是保姆。

     俩人很快出现在我的诊室。1.男方自两岁起被诊断为进行性肌营养不良DMD,细胞治疗让他活到了27岁(别把细胞治疗一棍子打死,它对某些病例有效,但我们还不知道为什么);2.女孩儿是他老~婆~。男方的诉求很简单,希望怀个健康的孩子。收集了他的检查资料,因为并没有直接证据证实DMD的诊断,致病位点也无法确定,我给他约了外显子测序,等结果出来再谈。

     第二次的谈话多了男孩的母亲。妈妈穿着得体,看着她的脸,能想象如果男孩儿没得病的模样。还没等我开口,她先把几十年养育的艰苦和巨大的花费哭诉了一遍,又表达了想要孙子的渴望,不管花多少钱。我问小两口的意见,姑娘也哭了,表示不想要小孩,照顾老公已经很辛苦,万一有了孩子她怕自己干不动,可是婆婆不会同意的,如果不答应生孩子,自己老家的父母怎么养?男方倒是冷静,第一次和我约谈就先把显赫的家室讲给我,面对哭成泪人儿的媳妇儿,只淡淡地说,孩子一定得要,我会尽父亲的责任。我基本明白了这段婚姻里老婆的位置,保姆+生育工具。后来听同事讲,他们的家乡盛行花钱买老婆。

     接下来的事件是外显子测序结果提示男方并不是DMD,而是另一种罕见肌病,之前从未在亚洲人群中发现过。我给夫妇二人做了充分告知,但是是否能成为试管婴儿技术的服务对象,我们会本着夫妇双方自愿,保护患者权利又要保护后代利益等伦理原则提请伦理委员会的审批才能决定。

     几十年的疾病折磨,并没有让男人面对妻子的哀求显示出些许的悲悯,也许在他眼里,高额医疗费迭起的生命和父母家族的付出,正需要妻子作为载体,用他的半套染色体来偿还吧。对于他的妻子,也许家族的贫困只能靠她的委曲求全来挽救。

    在疾病和贫穷面前,尊严和爱情,不见了。

(伦理委员会经过充分讨论,未批准他们的请求。16年的仲夏,他们又出现在我的诊室,女方怀孕了。上帝保佑,这个宝宝不要携带有父亲的致病位点!)

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