世界自闭症日:父母如何给自闭症孩子树立榜样

自闭症是一种严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍,由于病因未明、缺乏有效的治疗药物、致残率高、发病率有不断增高的趋势,自闭症正在引起世界各国的重视,被认为是当今世界严重的公共卫生挑战。

自闭症,又称孤独症,表现为社会交往、交流障碍和行为异常。据去年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增。

与日益增多且庞大的自闭症群体相比,社会对于自闭症的认知和了解却知之甚少,在即将到来的第十个世界自闭症日之际,如何更好的提升全社会对自闭症的认知和理解,就显得尤为重要。

但是,对于一个自闭症家庭来说,仅仅得到全社会的认知和理解还是远远不够的,对于孩子来说,家长才是孩子康复教育的最好老师,然而,很多家长却在从监护人到老师的角色转变中渐渐偏离了航向。

那么,除了国家的重视,家长究竟该如何成为自闭症孩子的老师,就成为一个不可回避的话题,对于家长来说,什么才是最好的答案呢?

世界自闭症日关爱孩子只是一个起点

从2008年起,联合国确定每年的4月2日为世界提高孤独症(自闭症)意识日,旨在引起世界各国对孤独症研究和支持的重视。

我国自闭症服务事业自1982年开端,如今已经走过了35个年头。自闭症康复教育工作逐渐得到重视,国家相继出台了一些政策和措施,但其康复、教育、就业安置等需求强度与社会支持程度直接仍然存在较大的矛盾,其中一个原因就是我国自闭症发病人数和发病率不明确,对这个群体的具体需求缺乏了解,导致政策规划和措施出台存在困难。

一方面是自闭症人数的不断增加和政策保障的缺失和滞后;一方面是自闭症需要终生康复训练与机构数量和质量的严重不足之间形成了无法调解的矛盾。

基于此,自闭症群体在社交和沟通方面存在的严重缺陷,而且其障碍将伴随终生,所以家长就成为永远的代言人和监护者。在目前支持体系有待完善的现状下,家长承受着经济、精神和社会等多重压力。因此,家长的心理调解就显得尤为关键。

完善体系的构建离不开家庭的支持

世界各国的研究和经验揭示,要经济、高效地构建自闭症社会支持体系,首要是家长对自闭症家庭的支持。其中,星儿家长康复技能的训练和康复干预手段的提升就显得至关重要。

目前已经被实证研究有效的方法对于自闭症孩子的康复训练起到了一定的显著作用,但是更多的研究和理论实践证明,自闭症康复教育还是应该以孩子为本、以家庭为中心,在对患儿训练的同时,也向家长传播有关知识。即利用家庭资源、社区资源,配合专业机构,开展行为干预、自理能力、社会功能训练等目前自闭症家庭教育和治疗的主要策略。

研究和实践表明,大部分预后较好的孩子,家长的作用是非常关键的,其家长都有一些共同特征:团结一致、理念科学、持之以恒、心态积极、爱好学习,而其中又以家长是否具有强烈的学习动机和学习能力最为关键。

康复机构特教老师指出,只有长期坚持不懈的康复训练,家长的思维意识转变,以及康复知识的掌握和熟练运用达到一定程度后,才能让自闭症不再成为顽症,从而以世界自闭症日为起点,带动更多家庭关爱自闭症孩子,引导阶段性康复,重视家庭教育的重要性。

诸多教育专家也提出,父母永远是孩子的第一任老师,家庭永远是陪伴孩子的场所。

孤独症的特点决定了对其干预和帮助是终生的,家长对专业知识和技能的掌握直接关系到孩子康复的效果和未来的空间。因此,比起世界自闭症日对于提高人们对自闭症的认识,加强对研究的重视,宣传早期诊断和干预治疗自闭症的重要意义之外,依靠国家和机构的救助是必要的条件,但是家长的自我救助和对于孩子的系统康复训练才是最好的解决方法。

自闭症圈内有名的汉普爸爸说,自闭症的救助父母是关键,对家长培训进行专题研究、规划,建立系统的培训体系尤为重要。

自闭症孩子轩轩妈妈表示:“借助世界自闭症日加强对家长的培训和技能提升更是需要每一位家长重视的,这才是孩子康复最好的答案。”

主次分明循序渐进才能起到最佳效果

在中国精协针对“自闭症孩子康复需求”的一项调查中显示,83%的家长希望参与孩子康复教育计划的制订与监督。

从现阶段的机构康复模式来说,家长的参与度有限,一方面是家长对专业了解有限,另一方面是机构或学校没有意识到家长介入的重要性。这种现象不但会影响康复教育效果,也不利于机构与家长建立关系与互相配合。

基于家长对孩子的了解、家长的需求满足和对家长的需求考量,在训练方案的制订,实施与监督环节都需要家长的介入。

而随着自闭症患儿的增多和自闭症知识的普及,国家相关部门和知名康复机构也逐渐意识到了家长培训的重要性和紧迫性。于是,对于家长在心理疏导方面以及康复训练技能方面的培训也逐渐提上日程。从北京、广州、郑州以及青岛等自闭症康复训练走在国内前列的城市知名机构开始,已经开展了不同形式的家长培训,效果明显。

在《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查结论显示,家长的心态对孩子的持续康复、康复效果、预后发展起着非常关键的作用。社会体系的薄弱及长期承受的压力,使家长的身心健康面临巨大的挑战,为家长提供心理援助和持续的关注应成为自闭症支持体系的重要组成部分。

自闭症患儿家长洋洋爸爸在谈到家长培训时说:“家长首先要有一个强大的内心,其次具备较为专业的技能,才能在长期陪伴自闭症孩子的生活中与孩子一起成长。”

在我们采访的很多星爸星妈都有一个强烈愿望:通过培训使家长掌握相关的康复教育技能是必要的,这既是为了实施家庭干预的需要,也可以更好地配合康复机构和学校的工作,构建有利于孩子成长的最优环境。


云天阁阁主羿云天,非著名写作者。红袖添香、郑在读书特约作者。原名徐亨福,生于兰州,现居郑州。记录属于爱情的故事,分享缤纷世界的精彩,点评时事百态的喜怒。有料有态度,更有温度。

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