湖南云哥:看残疾小伙如何逆袭为健康传播达人?

黄治云:活跃在类风湿患者交流社群的牛人,江湖人称——湖南云哥。他先天性残疾,后不幸患风湿性疾病,在求医治疗过程中,自学类风湿病等相关专业书籍,用亲身经历和所学知识传播健康观念,三年以来默默坚持,在网络世界帮助了数以千计的病患。

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云哥是先天性缺耳,从小渴望和健康的孩子一样读书上大学,不幸的是:他只念到初中就辍学了。

不得不承认,辍学的原因就是他的身体状况,在学校时常受到同学的冷嘲热讽,心理压力太大。他说:“只有逃离了那种环境才能好受一些。”

年少的他,以为命运和他开了天大的玩笑,在流行着小平头的年代,他却不得不为了遮住残缺不全的耳朵,留着齐耳长发。后来,在亲人的鼓舞下,他正视残疾的事实,接纳了自己,日子过得平淡幸福。

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谁也想不到,命运又准备戏弄他一番。

三年前,云哥在当地一家二甲医院被确诊为类风湿关节炎。治疗一段时间后,效果未见好转。

他心里很着急,开始在网上搜索相关医患交流平台,后加入了全国风湿俱乐部交流群,认识了一群饱受病痛折磨的病友、热心助人的医生,在专业医师的建议下,他去了北京大学人民医院风湿免疫科就诊。

在北大人民医院,穆荣教授问诊及完善了相关检查后,推翻了他在当地确诊为类风湿关节炎的结论,而定性为——未分化关节炎,处于类风湿和强直性脊柱炎的边缘。需要使用免疫抑制剂、抗风湿药物来对症支持治疗,避免分化。

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勤奋好学的云哥,逮住机会就请教穆荣教授,教授耐心地给他讲解了该种疾病相关知识。

云哥记得穆教授说过这样一段话:“目前我国广大群众针对风湿免疫疾病的了解甚少,都狭义地认为是风寒导致的,没有真正认识到这是一种免疫紊乱导致的疾病,中国的风湿免疫科疾病科普任重而道远啊。”

我听着云哥诉说,他的声音时而高昂时而低沉,像孩子一样,激动又感慨。

他接着说:“教授一番话,让我不由得想起自身的遭遇,我先天性残疾,不就是因为父母那一代人对必要的健康知识了解太少吗?如果,人们对某些医学常识有所了解,或许就没有那么多的病痛和遗憾。自从患上类风湿疾病后,我也开始怀疑病因远远不是民间传说的风寒那么简单。”

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也许他早已受够了病痛折磨身心的人生,曾经无数辗转难眠的夜里,思考过活着的意义。消沉过一段时间后,他终于明白了自己最想要的生活目标:竭尽全力,帮助他人。

在风湿病患者交流群里,云哥得到过很多人的帮助,正因如此,他来京积极治疗后身体有了明显的恢复,也越来越自信。他在交流群里活跃起来了,分享自己的求医过程,传播教授的经典语录。

云哥发现很多病友对疾病的认识还停留在表面。而教授的经典语录对于病入膏肓的患者来说,根本没有任何说服力。他开始买书自学,认真写笔记,把书上学到的知识讲给病友们听,但是一开始患者们根本不信他。

有人质疑:“你自己也是病人,凭什么给别人做健康指导?”

后来,有位病友病情加重,不得不转到大医院治疗,听了权威专家的讲解,积极配合治疗后身体恢复得不错。她在群里肯定了云哥传播的观点,并且很感谢他的分享。

第一次有人肯定了他的付出,从来没有的幸福感包围了云哥的全身,久违的快乐让他觉得:帮助他人,好幸福!就在那一刻,他下定决心一定要在群里科普知识,帮助更多的病友。

云哥(左)看望轮椅女孩

云哥说,他差点就放弃了,但有很多感动的细节,让他觉得做科普疾病知识这事特别有意义。“之前有个病友治疗很被动,我开始是好言相劝,并没有改观。我就气得“开骂了”,给她讲我的故事,后来,她很配合地去治疗,现在身体恢复得挺好。”从他的声音里,我能感受到他的坚持,源于发自内心助人的真诚。

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三年多以来,他放弃了养花、喝茶等爱好,扎进书堆,扑在社群里。做了应有的疾病科普,帮助更多的人走向正轨治疗,纠正了病友对于疾病的错误认识,鼓励他们用积极的心态去面对生活。看到他们身体恢复得越来越棒,他的笑容也越来越多。

云哥的勤奋,让他一次性通过了类风湿患者教育专员的笔试,由于是残疾人,最后并没有拿到相关资格证书。但他很有信心地说:“没有证书,并不意味着我会放弃充当患者教育专员的角色,相反,我会继续坚持,在网络世界,把传播健康知识当作事业去经营。”

采访快结束时,云哥得知我也学医,会接触到很多患者,特意嘱咐:“我就一普通人,没有你写得那么好。但我要送你一样好东西,是它让我重获健康,我希望你把它送给更多的人。”

云哥竟然卖起了关子!

微信有消息提示,是云哥发来的某微信公众号二维码图标。

听完云哥的故事,我忍不住思考:他是个怎样的人?发现有很多词适合形容他:身残志坚,刻苦勤奋,热心助人……关于最后卖关子的桥段,我看出了他的用心和真诚。

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