苦难的意义

苦难的意义——疾病教会我的那些事儿

第一章、病兆初现

2013年1月,春节将近,人们忙碌而喜悦。南方的冬天并不寒冷,时不时出现的晴天给人一种错觉:冬天已经过去,春天即将来临。

早起,照镜子,额头上,长出一条食指粗细的红斑。有点痒,又若有似无。几天后红斑没消退,更痒。问医生,医生说,是皮炎。开了药让涂。涂了好一点,但不除根。心想,慢慢就好了,反正也无伤大雅,就不以为意。

之后更不对。大腿疼,在外侧,不是剧痛,而是烧灼感和酸痛。我有跑步机,时常锻炼,以为运动过量。接着就是疲劳感,总想睡觉,但睡不好。腿部的疼痛继续,以致睡觉时,要用双手把腿拖到床上。再接着觉得颈肩部也不适,买来云南白药自己喷,也不大见效。有一次坐电动车,挎上去时,觉腿重,费力。回想起来,这都是征兆,但都被我的大意和春节将近的喜悦掩盖。于是我迈着沉重的步伐上楼梯,工作,坐火车回家乡。

在家里,妈也发现异常。以前起床,自己叠好被子,现在不管。刷牙的时候要坐在椅子上刷。晚上遛弯儿,没走几步就喊累,要回去。爬坡,爬着爬着,后面的人都超过我,甚至是老人家。一天早晨陪着妈去买菜,没走五十米,就停下来歇一歇。妈说不对,正好路上经过社区医院,要我去看看。

第二章、确诊之前

老医生接诊。我说腿疼,他问我有无外伤?答曰,没有。他开化验单,抽血,再看结果。

第二天结果出来,没大碍,让我休息。几天之后,越来越累,我又去社区医院。这次是熟识的医生。他仔细看了结果,问我职业,又说是颈椎病。我问,那为什么腿疼?他回答,压迫神经,于是在颈部扎针灸,开了中药让我吃。可能是心理作用,似乎好些了,就觉得找着了病根,放下心来。

春节带来喜悦,病魔却一点点抽走我的力气。腰背疼,甚至腹部也疼。妈买来好几副膏药,腹部、背上贴的满满。早起吃饭,然后去睡觉。接着午饭,再去睡。晚上看看电视,这就是春节。期间我还去大医院做过颈部核磁,九百块。显示问题不大,大医院的医生也开了药,效果还是不明显。

初四晚,喘不过气。夜晚两点钟,起来,坐在沙发上。我对妈说,不对,明天还得去医院检查,难受得慌。妈在黑暗里望着我,忧郁地说,好,你休息一下,一早就去。我喘息良久,又沉沉睡去。早晨,又去医院,这一去就是好几年。

第三章、家乡住院

过春节,内科只有一个医生。也开了化验单,又去抽血。上午出来一些结果,没问题。下午拿生化。在自助终端,输入化验单号,结果出来,一眼望去,一片箭头,我便知不妙。定睛一看,有一个指标是一万六千多,再往正常范围一看,50—190。羽绒服内霎时惊出一身汗,手也不由自主颤抖起来。转氨酶之类,也很高。我妈问怎样,我说有问题。她感觉出我的紧张,让我坐下等着给医生看。前面有两三个病人,我低着头,盯着化验单上看不懂的结果,心里如一股绳越拧越紧,呼吸越来越急促,手心不住涌出汗来,惶恐地等着医生宣判。我把化验单递给医生,他瞟了一眼,说,指标太高,得住院。我问,什么病?他说,可能是心肌炎。心肌炎是什么病我不懂,内心也正慌乱,就没多问。我妈在旁边看着,等医生开完单据,就领着我走向住院部。这天是2013年正月初五。

心内科的住院部,病人不多。护士带我去病房。医生进来,给我上了心电监护,移动式的,挂在胸前。又说,一会儿抽血。医生说,电解质不好,待会儿,打针啊,会有点疼。我点头。趁医生要走还没转身的空挡,我突然问,医生,我什么病啊?他转过半个身,很快地看了我一眼,说:“不像是心肌炎,应该是肌炎。先把你的心率问题解决一下,等明早查房吧”。

晚上我让妈回家,我能自理。躺在床上,看着吊针,发呆。突然想,翻出手机,在网上查查看啊!网上只说是免疫系统疾病,免疫系统我也不懂,又说要服药两年,感觉可怕。再翻到预后良好,就又长舒一口气。慢慢地就在失落、恐惧间睡去。

第二天早晨,主任查房。春节期间,例行公事。管床医生只说,肌炎可能性大,所以查房草草收场。我看主任也要走,赶紧小声地问,主任,我多久能好啊?主任淡淡一笑说,轻松点,生病了嘛!两周吧?两周差不多可以出院吧!心里拧紧的绳慢慢松开。就算耽误几天,也没什么,两周,不长,真的一点儿也不长。

初八下午,转神经内科。两个科,不在一栋楼。我跟在妈身走,两腿痛得抬不动,一步步挪到神经内科,靠着护士站等床。护士忙,要我再等,我皱着眉头,扶着台面看她们四处穿梭,不耐烦地催旁边的小护士说:“我站不住了,快点!快点!”然后做出受不了的样子吓唬她,她才一路小跑,把床弄好。那次也是我生病后最后一次步行。

第四章、检查化验

安顿完,医生送来一叠化验单,有一项肿瘤标志物。心忽地从高空坠下!不是肌炎吗?怎么要查肿瘤?不会和肿瘤有关吧?我怎么会得肿瘤?心里赶忙回想:最近有没有哪里异常?会不会是……?还有……?该不会是……吧?千万别让我得肿瘤,我受不了!吃饭,心里在盘算不该是我得肿瘤!我不抽烟,不喝酒,就是挺爱吃!但那不是大毛病,对不对!看电视,心里又祈祷,求求你们放过我!对我好一点,好不好!

早晨医生转到我床边,我望着她,等她告诉我结果。她轻描淡写道,肿瘤标志物没什么问题……后面我就没仔细听了,终于不是一个坏消息!

我沉不住气。以后化验结果刚来(一般是下午四点,穿蓝色工作服的大妈提着篮子送来),我就让妈推着我去医生办公室看结果。有时甚至直接在护士站找相熟的护士,在电脑上看。看完,才放心地让妈把我推回去。

我告诉医生,身上疼:胳膊,腿,腰,肚子……医生说,还有几项化验没做,不能确诊。确诊后才能用药,先给你开点止疼的。那是一种塞肛门的药,晚上我得让我妈帮我塞一个,才能睡着。

推车又接我去肌肉活检。我已经起不了床了,爸妈送我到外科楼。躺在推车上,我发现我从来没从这个角度观察过天空。外科楼高耸入天,把天空切成一块块的。一群鸽子敏捷地穿过高楼,变换着方向飞走了。天空阴着脸,冬天的余威还没褪尽,像是要下起雨来。我看不见行人看我的眼神,一阵自怜涌出来,鼻子一酸,又用力撑住,不让自己哭出来。

手术室在二十几楼。刚推出电梯,医生就把我接走。妈小跑着要跟进去,医生说,不行!在这里等。妈马上站定,远远地看着我,直到离开她的视线。她怎么也想不到她的儿子一个月之内竟病成这样,而这还只是灾难的开始。

手术室没人。旁边的手术还没结束,我得在推车上等。空调呼呼吹着热气,外面凛冽寒风一点也不会吹到手术中的病人,但我还穿着羽绒服!我是刚从内科楼被运来的!我的羽绒服还没脱!没人给我脱掉它!脸上渐渐冒出粒粒汗珠,一粒粒汗珠亲切地和旁边的汗珠打声招呼,然后挤在一起热烈地拥抱;胸口、后背像被炉火炕着,热成一片,炉子里烧饼的滋味一定不好受!脸上终于划下一道道汗水,我觉得医生再不来,我是不是要中暑了啊?

女医生,推门进来,看看手术内容,问道,你做肌肉活检?我说,是!医生好热,能不能把空调调低点?医生看我,叹道,流这么多汗啊?我不吭声。她又问做哪儿啊?我答,不知道啊!我怎么知道?我又不是医生!我想。她翻出通讯录,打电话给神经内科,确定做小腿。她问,你自己到手术台上?我说,不行,我动不了。她叫来一个男医生把我搬到手术台上,嘱咐我趴好。

人为刀俎,我为鱼肉。

人在江湖漂,早晚要挨刀。

打麻药,取肌肉,缝合。

推出手术室,我妈吃惊的看着我。边把我推回病房,嘴里边念叨,怎么流了一身汗,又要感冒了。

第五章、用药反应

检查没做完,医生不用药。肌肉活检的结果要等五天才出来,疼得受不了,不断催医生。她说:“用激素,你得签字”。又说了副作用,我妈和我决定,用。

甲强龙冲击。当时体重一百五,用的一克的量,隔一天冲击一次。

副反应很严重,血压高,从床上坐起来去上厕所,天旋地转;躺在床上,要闭眼好一会儿才不晕。血糖也高。

更可怕的是肿。一天天肿起来,手肿的像充了气,按着硬邦邦。晚上睡不着觉,睁着眼睛到两三点。身体状况在激素的冲击下迅速恶化。

医生把主任叫来,主任是中年妇女,到处捏一捏,看一看。问我多大,结婚了吗?话锋接着一转,这么年轻,我们承担不了这个责任,转上级医院吧。

我妈后来回忆说,一听主任这话锋,心里轰的一下,知道这不是一般的严重了。因为我住的医院是三甲,上级就是协和、同济了。

医生说,你们坐动车去吧,我妈说,不行,得医院送。当时我已经不能走了。医生说,那好,费用是医保以外,得自费。没话说,只得如此。走之前,还给我检查一番,动静脉彩超,心电图,怕转院的过程中出差错。

救护车来了,我爸妈和舅舅、舅妈一起推着病床把我送上车,我拉着爸的手哭出声来。我怎么也想不到竟病成这样,为自己心酸,也害怕,心里猜想到省城的严重性。我爸红着眼说,到省城好好看病,过几天去看你。我点头,松手。妈和舅妈就跟着一起到协和。

救护车里的病床狭小,只能仰着。一个实习医生和一位护士陪在车里,旁边是呼吸机,除颤仪,吸氧瓶。我躺着不能动,我妈说,你睡一会儿,睡着了,舒服点。迷迷糊糊间,我看见窗外,天一点点黑下来,路旁亮起万家灯火,救护车驶上高速公路。这条路我多次经过,她看着我满脸憧憬地经过她,那头是青涩而美好的大学时光;她看着我打好行囊经过她,那边又是我第一个工作单位;这次她忧郁地打量着我,那头是凶吉未卜的未来……

第六章、协和医院

夜里十点,车到协和。我躺在推车上,打量四周:楼很高,病房里亮着灯,时不时有人停在窗边,向外张望。楼顶协和医院几个大字永远红着眼,俯视着来来往往的人群。

值班医生问完病情,让我做动作。下蹲。我说,蹲不下去。她说,你试试。妈要上来扶我,医生示意不要。我慢慢蹲下去,想用力站起来,身体往上仰了一下就要歪下去,妈赶紧拽我起来。医生说,好的,我知道了。你先休息吧,明天要抽血化验,项目很多,明早多交点钱。

妈和舅妈扶我上床,我问她们在哪里睡,她们笑说,不要紧,我们在椅子上凑合一晚。因为激素的副作用我在床上翻来覆去睁着眼,舅妈一会儿起来给我拉拉被子,一会儿站起来看看我睡了没有,直到两三点才靠在椅背上睡了。妈手靠在椅背上,下巴枕着手臂,前额散乱的头发遮住眼,皱着眉头,轻轻发出鼾声。

早晨六点,护士开始抽血,九管,全面检查。肿的厉害,护士抽了几次。九点多,医生开始查房。我发现,病人不叫医生,而是称呼教授。教授在一群医生的簇拥下大步迈进病房,身材魁梧,脸色红润。他问,你是外地转来的吧?我说,是。一边答,一边朝他上衣口袋处瞟去,噢,那是他的名字,心里暗暗记住。他说,等你的结果出来,再定治疗方案。说完,拉开我的上衣看,然后在我的肚子上捏,转身向后面的年轻医生说:“你们看,这么肿,是冲击激素造成的,嗯,也就是向心性肥胖…”原来他还在带实习生。以后查房,他多跟实习生对话,病人说不上几句。

第二天,他说基本确诊肌炎,还要等肌肉活检的结果。他问我,激素冲击了几次?我说三次。剂量呢?我答,第一次是一克,后面的两次不知道。他沉吟片刻,说,换成口服药,体重?150左右。他很快说出用法,早晚各一次,一次七颗美卓乐。

我不知道美卓乐就是激素,只是觉得苦。然后医生又开来补钙的,补钾的,护胃的,又上了血压监控,血糖监控。血糖很高,又开来降糖药。胃也受影响,一吃激素就打嗝,又加了控制打嗝的。晚上失眠,又来一瓶预防精神亢奋的。

这苦了我妈。年近六旬,得为我准备好各种药:饭前,饭后的;要记得吃饭的时间,到点去叫护士测血糖;还得举目无亲地独自照顾躺在床上的儿子;她自己有高血压、糖尿病,得按时吃药。晚上,我翻不过身,还得把她叫醒,把我翻来翻去。尽管如此,她很少流露出忧心的样子,充满干劲儿,走路带风。我胖起来,激素催的;我妈瘦下去,为我累的。

第七章、病情好转

好转不经意来临。起夜五六次,每次都尿很久,在心里一、二、三默数直到四十几。妈很高兴,说:“尿出来,肿就消了。”第二天,皮都松弛下来,还留着白色的粉末,像夏天的汗被风吹干,浸出的汗渍。

肌力也开始恢复,翻身自如。教授查房,叫我抬腿,我“忽”的一下抬起来。问手呢?我立马竖起胳膊。他也高兴,连说效果不错,才一个多星期。尽管已经成年,但每次面对医生就像回到了学生时代,心中充满忐忑和敬畏,医生说什么,我会盯者医生,不断点头,医生夸奖一次,够兴奋好一阵。

胃口大,早晨吃面,不到十点,就饿。又买来饼干。说好只能吃两块。妈去忙,偷偷吃四块,还想伸手,被她夺下,她看起来生气,说,吃那么多!其实心里高兴,觉得她儿子不再病恹恹的,有了活力。

我自己去厕所。旁人说:“你看他,走得挺稳的。”我心里不痛快,想:那当然!这算什么?我很快就要出院了。

妈给爸电话,告诉他我恢复的挺快,估计快出院了。爸也很高兴,说等着我回来。舅舅已经准备好车,到医院接我,黑夜里好像出现了一丝曙光,尽管若隐若现,但总让人感觉充满希望……

第八章、急转直下

周末教授休息,另一位教授查房。他问我激素吃多久了?我说一周左右,早晚各7颗美卓乐。他说开始减激素吧。具体减多少,不记得了,我就开始减药。

到了周一,又让抬腿,可以抬起来,但没以前高。教授说:“好像没以前高啊”。我说:“我也觉得没上周好。”他说再观察观察。

越来越不对劲,到后几天腿和手就抬不动了,而且又开始肿。我妈不放心,跑去问医生,医生说明天抽血化验一下。第二天结果出来了,肌酶反跳,病情反复。

又肿得厉害。不光是没力气,还难受。尿不出来,肚子涨。昏昏沉沉,没精神。妈着了慌,再去问,医生到是云淡风轻,尽在掌握的样子。说要加一种药,甲氨蝶呤。

甲氨蝶呤,免疫抑制剂的一种。医生让我吃两颗,观察。结果尿血,停了。这么一折腾,更难受。医生又开来B超单,检查膀胱。我妈借来轮椅推着我去。脚肿的穿不进鞋,坐在轮椅上等叫号,人多,嘈杂,戴着口罩,憋着尿,要昏了。B超显示,尿道结石,划伤尿道,所以尿血,要多喝水排尿。妈把热毛巾扶在肚子上,我躺在床上喘气,调好吊针后,她还得去买饭。

回来的时候,她眼圈有些红,语气颤抖,还故意不看我,我问她,怎么了?她放下饭盒,慢慢扶着柜子蹲下,呜呜的哭起来。她说她打电话告诉大舅和小姨了,说我病的很重,住到协和了。说她受不了,病越来越重。我质问,告诉他们有什么用!她叹口气说:“他们来了,我心里轻松一点儿啊…”

第九章、丙球冲击

大舅、小姨和姨夫坐高铁来看我,小舅带着我爸也来。我状态不好,躺在床上动不了。把床摇起来,再放下,不舒服;翻到左边,再翻右边,不痛快。折腾自己,也折磨我妈。还吸氧,氧管拴在脖子上,勒得慌。下午亲戚都来了,五六年没见,他们刚迈进病房,我就哭了。为自己伤心,也害怕,是的,是害怕。连外省的亲人都来了,是不是更证明病的凶险?我妈也哭,小姨赶忙解劝:“好了,好了!我们都来了,协和这么大的医院,有办法的。我们在网上查了,可以治,别哭了,我们还没吃饭,先去吃饭。”

他们去吃饭,我在病房。走之前,我妈把翻身枕靠在腰上,这样舒服点,又请病友帮忙看着吊针。

翻身枕压在腰下,抵得尾椎疼。我翻不了身,也不好请病友帮忙,硬撑。爸先回,我赶紧要取出来,然后又翻过身,休息一下。以后才知道翻身枕是靠在腰边的,不是垫在腰下。

医生说,要上丙球。

丙球是从正常人血液中提取的成分,可以纠正病人的免疫反应。后来和家乡的医生熟识了,她告诉我:大部分的肌炎病人对激素的反应良好,仅凭激素就可控制病情,联合免疫抑制剂的是少数,用到丙球的更少,我属于难治的肌炎病例。

丙球不属于医保,药房也不开。小舅拿出一张信用卡给妈,让我妈刷上面的钱。他知道我们在省城已经花去了大把的钱。亲戚们陪着妈一去买药。一瓶561元,一次冲击14瓶,连续5天。我妈提着一个大塑料袋回来,里面摆好一堆药瓶,放在护士站的冰箱里,第二天它们就输进我的身体,是用钱来换命。

病前,我不节约。爸、妈常说我。我以为自己经济独立了,以为他们观念陈旧:有点钱就存银行,然后被通胀蚕食。工作单位里年长的前辈也年轻人消费过度,我甚至买了一个跑步机,放在寝室里,现在它还留在外地。刚住院,我以为凭工资卡上的余额,看病完全没问题。但从上了丙球(以后又冲击几次,仅丙球就用去7万多),心里一算,再不敢猖狂。病了几年,没收入,却有了残疾证,有了低保证。衣服还留在外地,我妈就把我以前的旧衣服拿来给我穿,原来它们不是不能穿,而是我以为旧了不需要了。原来出门动辄坐出租车,现在看着妈为了省公交费,步行回家,汗流满面,我爸退休了,还为他这个生病的儿子工作,我只能把惭愧藏在心里。

其实很多消费是被宣传广告激发的,其实我是在用消费掩饰内心的空虚和自己的无知。我以为少了这个,生活还有什么意思?当有一天你没有了收入而不能拥有那些东西的时候,你也能活。我们觉得像那些成功人士一样光鲜亮丽才是人生,当你看到世间还有那么多苦难是不能用钱解决的,才知道不乱花钱,才知道钱该用在哪里。

第十章、口腔溃疡

输完丙球,轻松了。尽管还是没力气,但有精神,没那么疲倦。检查肌酶又下降了些,但仍然在正常范围外,2000多。医生说,肌酶降到一定范围,再下降就慢许多。我是从16000降到8000再降到3000,到2000之后降得幅度明显低了。

病魔没有放过我,口腔溃疡。冬天病房里空调供暖,干燥,上火。大量服用激素带来各种副作用,感染风险更高。尽管妈每天早晚给我刷牙,午饭后还漱口,还是无法避免。牙龈肿痛,腮帮子鼓起来。实习医生说,试试甲硝唑,她也口腔溃疡,效果不错。我含在牙龈深处,一片接着一片,但还是肿的厉害,晚上睡不着。小姨留下,帮妈照顾我。她又去买来三金西瓜霜,喷在牙龈上,含住,凉快,味道不好,肿还是不消,后来化脓。凌晨,叫我妈照照我的牙龈,因为实在受不了,又开始折腾她。看完我也不睡,睁着眼睛到天亮。医生一来就催妈去找医生想办法。时,已经不能把嘴张大,一根勺子塞进去都有些困难,饮食也改为流食了。每吃一口,拉着牙龈疼,就不想吃东西,妈和小姨更担心,不吃东西,哪来的营养?喂一顿饭要二十多分钟,还得是汤泡饭。

医生让去口腔科会诊,两人又是一通忙。先把床摇平,把我翻到床边,妈扶,小姨拽,把我弄得站稳。再赶快把温在被子里的外套套在头上,把我的胳膊拉着,拖过袖子,拉出去。接着扶我坐在凳子上,把裤子缩在一起,蹲在我面前,托起脚放进裤筒,用同样的方法穿另一只。还得把我拽起来,提好裤子。最后推来轮椅,扶我坐下,把脚拉上踏板,带上口罩,去检查。

检查结果问题不大,就用甲硝唑。我又找医生说,嘴巴还是张不开,他点点头,跟我妈说,和这个病有关,也就是目前解决不了。又加上营养针,乳白色的液体,和一大堆药水一起输进身体。开始吃米糊,不会吃饭的小朋友吃的那种。我妈买来小面包和在米糊里,一勺勺喂给我吃。没营养更没力气,站也站不稳,站起来虚弱的晃来晃去。

咳嗽,先是咳几声,医生听听,没事。再是夜晚咳,后来白天也咳,而且有痰。再就没力气咳了,痰咳不出来,卡在喉咙里,咕噜咕噜难受。CT提示间质性肺炎。

于是每天多了一项治疗,雾化。戴着像电影里飞行员戴着的那种口罩,护士往里面注入药水,要我用力吸。我就用力往肺里吸,我妈怕我不懂,在一边肩膀一耸一耸地大口呼气,矮小的身体随着呼吸一起一伏,学护士吸气的动作,嘴里念叨:这样,这样……我又是一阵不耐烦:不是不会,是没力气吸啊,不用教啊。不过我已经不把不满说出来了,因为没力气。

第十一章、病友记一

买饭回来,放下饭盒,妈说:“我给你找到一个病友。”我心里一下升起希望:他(她)的病怎么治的?效果怎样?现在恢复到什么程度?……一大串问题涌进脑海,我催着妈请他(她)来聊聊。妈说,我竖起耳朵到处打听,才听护士说,那个肌炎的病人又来了,才知道和你一个病。我的心沉下去,那不是复发吗?真的会复发!又沮丧起来,我还来不及为他(她)担心,是为自己。担心自己也复发,可是当时我连病情尚未稳定,与同情相比,我还是自私更多。

我妈说,我去看了,女病人,在走廊上住,等人家安顿好,再找啊!我就每过半天催妈去找她,小姨也跟着去打听。她说,这几天感冒,等好些了,就来看我。我妈还告诉我,她姓B,是老师。

下午,我躺在床上,走进一位女病人。四处张望,我妈赶紧迎上去,一面寒暄:“B老师,麻烦你了,专门过来找”。一面招呼她坐下。我明白过来,很快地挤出笑脸,打招呼:“B老师好!”

她坐下,微笑着打听我的名字,问我感觉怎么样。

我断断续续说了病情和现在的治疗。她告诉我,她也是一点点没劲儿了:跟儿子打羽毛球,蹦不起来;坐火车,上厕所,蹲下起不来,抓着扶手拼命撑起来;终于一天早晨,自己起不来床,才看病。一查转氨酶高,又当肝炎治疗,最后查生化,才查出肌酶高到两万。医生说看不了,才来协和。

治疗之后,肌酶降到几千,就回去。坐着轮椅上飞机,家里两个人照顾才行。过了大概四个月,差不多好了,还需要坐便器。这次是肌酶升到两千,又来了。现在也在用丙球冲击,医生也让她上甲氨蝶呤。

我就又充满希望,原来她也是这样一步步走过来的,现在恢复的挺理想,而且我的肌酶控制的更低,应该会好的!她也安慰我,说,不要紧,医生跟她说,这病不是绝症,可以治。你看我现在到处走,自己去逛街,买吃的,会好起来的。

她让我休息,准备告辞,妈和小姨过来送她,她用手按住椅子,上身微微前倾,双腿用力蹬地,站起来。我妈问:“站起来,还有些费劲儿?”她回答是,所以用坐便器。后来B老师冲击完丙球,带着医生开的药和减药周期回了。小姨专门送她去车站,也是为了让她和我保持联系,开导开导我。再后来,B老师去了北京协和,医生又让她上骁悉,肌力恢复的很快,准备上班了。那时我还躺在床上,翻不过身。

第十二章、病友记二

病房里来了新病人。插尿管,坐轮椅。我心情低落,躺在床上仰着头,不闻不问。妈和小姨很快和她们熟识,攀谈起来。

她的病也少见,与视神经有关,也与脊柱有关,总之结果是双腿没劲儿。起床时,她得抓住护栏,翻过身,用双手的力气拉着护栏支撑起上半身,再坐住。有时失败,起到一半,轰然倒下,在床上喘一阵后,再起。

我很奇怪:她心情正常,不好不坏。剧情精彩她也哈哈大笑,和旁边的家人讨论、笑骂一番。天气好,还被家人推着上街逛一圈,吃顿饭再回。病重如此,何来轻松?

她和我说话,我勉强回答,再望着高高的天花板沉默。一个刚被病魔击倒的人屏蔽了外来的信号,沉浸在自己的悲伤里无法自拔也不愿自拔。

她又问我什么病,我说:“多发性肌炎。”她当然不知道,我就解释:“就是全身没力气。”她说:“上次来,也遇见一个小伙子,重症肌无力,好了,回去了。”我起了兴趣,听她继续说:“重症肌无力也挺凶险的,控制不好,听说会呼吸衰竭吧!”她翻过身,看我在听,继续说:“你这病没这么重吧?小伙子,开心点,慢慢治,会好起来的。”

我发现安慰重病病人有效的方法是:暗示有许多比你更严重的病人都恢复了,病人自己就会补充出我也会慢慢好起来了。最起码我是这样。

后来有不少人拿我做比较,用来安慰其他病人。不过他们不是顶高明的,因为我也在场。他们会说,你看,你看!人家这么年轻就……还在做康复,你看看你自己,比人家轻多了……也许我该再豁达一些,他们不是有心,只是心急。被人家拉来做例子也没什么不好呢。

总之,我和她开始说话。她和妈年纪相仿,也就是说她孩子和我差不多大。她告诉我,刚知道自己得这种病,大哭了一场。为自己艰辛创业,事业有成,家庭和美却忽逢此劫而痛不欲生。我只能想象,对,是想象她的痛苦。因为我没有经历。理解的基础是感受,准确地说只是愿意感受。感同身受是一种理想状态,我们宥于各自的经历、执念、立场难以走进另外的灵魂,他们也需要大勇气将一个不那么完美,甚至缺点缠身的自己展现在你面前,冒着被轻视、被鄙夷的风险。面对真的苦难人是脆弱无力的,我们能改变的不多,但是我们可以握着他的手,轻轻地告诉他,我愿意理解你的苦难,在相同的情况,我们不一定比你坚强、乐观。

她把她的安利产品给我吃,价格不菲。她把她孩子买给她的气垫按摩器拿给我,嘱咐我:你要用,自己拿。她不坐轮椅时,让我坐上,妈推着我在走廊里转。她把她家人带来的菜分给我吃,尽管我吃不下,她在旁边看着我艰难地咀嚼,用力地下咽,说,一点一点儿,慢慢吃。

我常年住院,病友多。患类风湿的阿姨复查时,把自家产的鸡蛋专程带给我;做痔疮手术的孩子的母亲把一提牛奶塞在我床下,在他们出院的时候;肌炎康复的病友每隔几个月就给我妈电话问我的情况;老伴脑出血的奶奶,出院后冒着小雨,带着煎好的春卷,来看着我大口大口的吃掉,靠在一边开心的笑;银行领导出院那天把多一辆的轮椅送给我……

现在我可以在逢年过节时,给联系方式尚在的打个电话问候一番。我希望将来再好些,能自由行动了,去看看他们,去看看那些美丽的人。

第十三章、心态问题

遇事我往坏处想,病后更明显。医生说易复发。我想,复发啊!医生让上甲氨蝶呤,说有的会尿血,我想我会尿血吧?这些都发生了。

是因为往坏处想它们发生?不是。是概率问题;通俗说,运气;用后来救我命的C主任的话说是:点子儿低。

史铁生先生在《病隙碎笔》中写道:所谓命运,就是说,这一出“人间戏剧”需要各种各样的角色,你只能是其中之一,不可以随意调换。我开始把我这病理解成命运。我开始放弃不切实际的幻想,幻想要是我没病该多好!我开始放弃追问为什么是我生病。是开始而已,以后每次心里难受时,情绪崩溃时,辗转反侧时,我还是想不通,但史老说的真好,不可以随意调换。言外之意是不行就是不行,想也没用。

我不记得从什么时候开始,我不往坏处想了。也许是物极必反。背运到了顶点,运气也会向平均值靠近。有一次,医生来看我。她说,往好处想,反正你现在已经这样了,置之死地而后生。以后每一点进步,都会让你开心的。我认真地看着她,用力地点头。医生的话,我特别信,即使这些话和家人劝我的一样。

想也没用,要想也要往好处想。

人人都明白,怎样做到?或者该问什么时候做得到?

等到大多数时候,能面对命运,能看透往坏处想其实是太想往好处发展,又怕自己得不到的逃避,能发现往好处想也许结果不一定好,却没了不必要的煎熬,就可以仍然心怀忐忑,却不那么庸人自扰了。

第十四章、艰难的日子

病情没有好转。A教授请风湿免疫科医生会诊。小姨呆了两周,水土不服,身上痒,回了。走之前,她嘱咐我,一定要配合医生,体谅你妈,说着背过头去落下泪来。她看见我一晚要叫起妈好多次,为我翻身。她害怕我妈顶不住,自己病倒。她说:“你妈要是病倒了,这个家就完了”。

下午,我躺在床上,妈出去办事。一位女教授走到床边,看看周围,问:“家人呢”?我说:“有事,出去了”。问完病情,她准备出去,又把我的胳膊从被子里拉出来,在靠近肩膀的地方按揉,说:“跟你的家人说,要给你按摩,要不然肌肉会萎缩”。

会诊后,激素改成两颗,丙球一周打一次,一次两瓶。据医生说,免疫力太低,所以如此。又查出真菌感染,上了近700元一瓶的抗真菌药水。每天喝药,打吊针,雾化……治疗很多,效果微乎其微。

晚上睡不着觉,咳嗽不止,发烧39度,说胡话。我跟么妈说,我要飞啦,飞啦。护士来吸痰,我正迷糊,让我张嘴,一根管子插进喉咙,胃一阵紧缩,要吐,鼻子酸疼起来。时不时尿血,憋久了,尿出来的竟是血色。我实在受不了,身体上,精神上,在厕所里哭,我跟我妈说,我不想治了,不想治了,太难受了,你们也尽心了,就这样吧,就这样吧!妈哭着安慰我,会好起来的,会好起来的……

第十五章、困境与转机

A教授说,要办周转,因为住院太长;银行卡里的工资所剩无几,每周仍需两瓶丙球,自费;么妈不习惯病房消毒水的气味,一直恶心;病情毫无起色,躺在床上,完全无法自理。

进退维谷。

后来我想如果是我,我怎么办?回答是,不知道。一个自以为受过教育,见过世面的年轻人面对灾难也不是自己想象的那么举重若轻,从容不迫呢。那还有什么资格觉得自己比没读过太多书,没去过大城市的双亲更高明?夜郎自大罢了,前辈的经验也许过时,但他们的坚韧岂是我能望其项背?

我妈做了一个事后回想起来勇敢而正确的决定——回家乡。

几天前,一个陌生医生来看我,年轻的女医生。她说她看了我的病例,说她是老乡。倍感亲切。她安慰我慢慢来,我突然想起真菌感染的事就问她,她说,正常人很少真菌感染,免疫系统疾病服药后有可能,又让我别担心,有药可以治,几天后再来看我。

妈记住了她。

她开始筹划把我转回家。

她趁她跟教授查完房的空挡,去找她。请她联系家乡治疗免疫系统疾病的权威。医生一阵电话,告诉我妈,是中心医院的C主任。

她又给舅舅电话,嘱咐他一定要联系到C主任。

中心医院附近有建设银行,C主任认识建行的职员。我舅舅在建行工作,经介绍认识了C主任。

舅舅给C主任电话,说有个肌炎病人在协和治疗,效果不佳,想转回中心医院,不知……C主任问,上呼吸机了没?舅舅答,那到没有。C主任说,可以转回来。

看来老天还是眷顾我的,穷途末路之际,又有一线生机。后来我跟我妈说,我要感谢的人太多太多,他们一点一滴的努力挽救了我的生命。而他们为什么这么做?因为一位母亲从来没有放弃过她的儿子,即使有人委婉地暗示他儿子康复的希望渺茫,即使他儿子自暴自弃、自我毁灭,她都不放弃希望。是的,他们或看到,或感受到妈的努力,才在我周围凝聚起无形的力量,支撑起一步一步向前的勇气。

伟大的母亲。

我坐在车里,又一次行驶在熟悉的高速公路上。车窗外连片的油菜花已经开始泛黄,远远地望去竟有些刺眼。阳光透过车窗照进来,可以看见微小的尘埃起起伏伏,它们也无法主宰自己的命运呢,只能随着风四散飘荡。我勉力支撑着上身不往下滑,难受地等待到家。

第十六章、风湿免疫科

风湿免疫科病床紧,我住在走廊。内科楼有年头了,走廊狭窄,再把加床靠墙排开,只能容两三人并排行走。午饭时间已过,走廊里渐渐安静下来,爸妈把车上的东西一件件搬下来塞在床下,我坐在床边,低着头,佝偻着腰,用手抓住床沿勉力维持,等他们把我弄上病床。

接近上班,走廊里走过一位医生:高个儿,短发,皮肤白,戴着眼镜,走路不紧不慢,平稳有力。过了一会儿,妈过来说:“我去问啦,刚才那就是C主任,他等会儿来看你”。

C主任一过来就问妈,他自己走过来的?妈说:“是啊,他舅舅和他爸扶着他走的”。后来每次回想这次问答我就苦笑,那也叫走啊?往前挪动一小步都困难,中途还摔了一跤,跪在地上,舅舅和爸弯下腰,扶住我肩膀才把我拉起来。妈把这也说成走,不知道主任会怎么想

主任听说我不能躺平,叫来护士,换了一个可以摇动的床。又说:“会有医生来详细了解病情,有什么困难来找我,过几天有病房了,就进去”。我心里高兴一点,毕竟在家乡,亲切。医生也和气,帮忙解决了病床。还有舅舅已经和主任通过话了就算认识了,我觉得吃了定心丸,安全多了。

D医生下午值班,她就是我的管床医生。她也戴眼镜,高且瘦。我觉得她挺严肃,就有些忐忑。她问了很久,然后要妈跟她去办公室再了解些情况。妈回来之后,闷闷的,不怎么说话。护士又来抽血了,是急查。下班,D医生经过走廊告诉我:“电解质不好,打针啊”。

晚上只有一个护士值班,端着盘子来打针。我先是难受,慢慢又哭起来。想起在省城天天打针,病情还是反复。想起自己受的那些罪,看着一瓶瓶药水,和手背肿起的疤痕,我说我不想打了。那护士问我什么病,妈说肌炎。她说:“噢,肌炎。我们这见过很多了,现在他们都好好的,只不过吃一两颗激素,前段时间,还来了呢”!又安慰我安心养病。我平静下来,让她打针。后来她请假了,因为怀孕。再后来我在风湿免疫科住院,看见她挺着大肚子到护士站玩。2015年秋妈推着我去复查。我已经可以走一小段。她在护士站接收病人,我说,时间好快啊,一下子都快三年了,当时还是你给我打的第一针呢。她笑着说,是啊,当时你好严重啊,现在不是好多了吗?

第十七章、治疗方案

相比协和,我更喜欢中心医院的查房方式。D医生上午九点半左右来,天天如此,周末稍早。C主任每周三和D医生一起,指导治疗。

他们更和蔼,愿意听你说。D医生问:“协和怎么治”?我答:“美卓乐两颗”。再把其他的辅助用药告诉她。她又问:“这么严重,只有两颗激素”?我又答:“医生说我的免疫功能太差,所以只有两颗,每周还要打两瓶丙球”。我就接着我在协和的整个治疗过程,反复情况一点点说给她听。大概5分钟,她站在床尾靠近门口的地方听。末了她说:“你们走的太仓促了,协和都没给你们一个方案,还好基本听明白了,我们按照我们的方法,尽最大努力”。

刚回家乡,得两个人才能照顾我。舅妈、么妈、姐姐都来帮忙。舅妈和妈叫来推车把我推去眼科查眼睛,因为近视度数不低,结果不好,羟氯喹不能用。么妈来了就给我喂饭,吞咽困难变得更严重,吃一口,呛一下,吃一顿汤泡饭要三十多分钟,坐在摇起来的病床上时间久了,屁股抵得疼,吃完饭,我就哭,么妈在旁边抹眼泪。姐姐晚上陪我,好让妈休息一会儿,我不停的咳嗽,吐口水,姐姐一趟趟起来,给我撕纸,吐,直到半夜。

C主任查房,要我试环磷酰胺。结果又尿血。查房时,他轻轻地摇头,说我点子低。

甲氨蝶呤,羟氯喹,环磷酰胺这三种免疫抑制剂我都不能用。而像我这种病情重的,中心医院的医生也没遇到过。

还有一种——麦考芬,就是国产的骁悉。D医生说,丙球和麦考芬两者选其一吧。我跟妈商量后决定选麦考芬。一天八片,一片近七元。

住院期间确定了治疗方案:强的松七颗每天,麦考芬八片每天,再就是其他的辅助用药,护胃,补钙,预防骨质疏松。 医保限制住院时间,确定治疗方案后我准备回家,D医生交代回家按时服药,自主检测血糖,一个月后回来复查。

第十八章、困居家中

舅舅送我回家,家在二楼,爸妈矮,得靠舅舅把我背上去。他们先扶着我走到楼梯口,舅舅在我前面弯下腰,他比我高,见我趴不上去又把腰弯得更深,我小心翼翼地趴在他背上,双手绕过肩膀死死扣住,他再用腿使劲,让我腾空,一步步跨楼梯,把我背上去。只有两层,但他还是站在门口喘息一阵。然后对我说,也像是对我爸妈说,不要紧,以后我来背。

离开是冬天,回家春天即将结束。虚弱、难受但并不悲伤,刚生病胡思乱想,病重之际反倒没有心思。

大部分时间躺在床上,一躺下就要吐口水,在医院时,医生说咽部肌肉受损,气管关不严,不断分泌唾液,两三天就要用一卷纸。时常迷迷糊糊,似睡非睡,快到中午,体温会升高,睡过午觉又恢复正常。吃饭有时是坐在靠背椅上妈喂,还是慢得很,吃完饭马上得把我弄上床,因为坐不住。晚上,我妈把我放在椅子上,用温水擦洗身子,然后拍上痱子粉。再把我放回床上,她才去洗漱。

一家人心情都很压抑。妈已照顾我半年,病情毫无进展,身心俱疲。爸还没从打击中缓过神,时常朝妈发无名火,妈为了不让我心情更坏,压抑愈深。我身体难受,心里委屈,时常流泪。院里的邻居,久不联系的亲戚也知道了,来看我,我躺在床上,没精打采地看着他们。爸在厨房里沉默,妈在旁边红着眼圈说:“医生说,他的病有治,可以治好”。亲戚或朋友赶紧应声附和,对!肯定有治。就是慢一点,别着急,慢慢来。走的时候,放下红包,嘴里说着,别送了,回去照顾孩子吧。

坐起来的时候,我就呆呆地望着窗外的两棵椿树,一棵死了,一棵活着。活着的树根处有铁丝捆绑后留下的斑斑锈迹,树皮也已经脱落,看样子活不久了。躺着,我就盯着窗外的晾衣架,早晨会有一两只麻雀突然落在上面,它们很快地从一端跳到另一端,很快地把头转来转去,眼睛隐没在灰黑的羽毛中看不清楚。一眨眼飞走了。

活着真难受,我想,还不如死了呢。一了百了。以后我还时常这样想,这是后话了。

第十九章 、生日

妈说服爸给我过三十岁生日。她说,过生日冲冲喜,我的儿就好了。后来我想明白了,一个病重的人他或他的家人是可能有点迷信的,如果医学没带来希望,他们会去相信什么东西,哪怕是迷信,因为他们得去相信一切都会好起来的,否则这日子怎么过?

她上街,找玉器店,她一定和买家讨价还价好久,为我治病,已经花去太多钱了,她得节约。她可能走过好几家店面,为的是节省原来无所谓几块钱。她甚至可能告诉售货员家庭的不幸,以排解她无处释放的压力。终于她买下一块玉菩萨,她说,她看见为我看病的医生也带着一块,她会保佑我。

她又打电话给舅舅和幺爹家,邀请他们。他们知道我病的重,来开导开导我,人多过生日也更有气氛。他们满口答应,说一定会来。

我虚弱地躺在床下,等着亲戚们来看我。敲门声响起,爸开门,舅舅、舅妈来了。他们在门口说话。舅舅说,买了蛋糕来庆祝,妈很高兴,提着蛋糕来给我看,蛋糕很漂亮,鲜红的草莓,金黄的芒果,生日的喜悦在这鲜美的水果的衬托下更加浓烈。可是我才三十岁啊。就躺在床上,病重如此,酸楚又涌上心头,掉下泪来。

从生龙活虎到瘫软在床、饮食难咽只有数月。不管对未来有多少计划,怎么也想不到三十岁生日时是如此境况。在掌控生活和表象之下是面对命运的无力,这才是生活的真相。

亲戚们围拢过来安慰我,我静静地听,心里仍是挣扎一片。沉浸在自己不幸的人是不容易听进别人的劝说的,他的问题必须得靠他自己想明白。妈趁烧饭的空挡过来,把玉菩萨挂在我脖子上,说:“菩萨保佑我的儿,我的儿要好了……”然后哽着喉咙强装笑脸。舅妈、么妈背过身,又转过来说,就是慢一点,会好的,会好起来的。

午饭摆在客厅。我独坐在靠背椅上。妈过来喂一会儿,菜快凉了,舅妈、么妈也来喂一会儿换我妈去吃饭。一顿饭又吃过了半小时。表弟分蛋糕,给我分了块大的,我试了试,咽不下。

告辞之前,舅舅过来,说:“在家好好的,过几天又要去医院了。要心疼你妈。”我点头,告别。三十岁的人还要亲人提醒心疼自己的妈,这是失败。我有时想如果不是这病我还算听话、孝顺吧,但问题是生病的现实无法改变,这只是自我安慰,而有意义的是自己的脾气再好一点,再不那么自私一点,再多珍惜一点眼前难得的时间。

第二十章、丙球(二)

每次去医院前两三天,全家都挺高兴。去医院就是一种希望,医生总有办法,总会一次次告诉你会慢慢好起来。去医院还能躲开家里压抑的气氛,可以和医生、护士说说话,认识或轻或重或相同或不同的病人,也许在病房里看电视也能看进去一点儿,在家里伤心绝望会很快抢走注意力,什么节目都味同嚼蜡。

D医生问,在家怎么样?我妈笑答,还好,再告诉医生,我背后长了好多疹子。医生让妈把我翻过来给她看。我小心地问医生:“D医生,我的激素还可以加吗?”

在协和,我吃14颗美卓乐每天,后来免疫力太低又真菌感染,改成两颗。回家乡后医生让改成7颗强的松,我对激素反应剧烈,血糖血压很快升高,肿的厉害,D医生把激素加到7颗再看到背上密密麻麻的疹子就不加了,治疗再次中途卡壳。

激素不耐受,上不满;便宜而使用广泛的免疫抑制剂不能用,常见方法只剩下骁悉和丙球,这两个都在医保报销之外又都贵。

爸妈还是决定让我再冲击一次丙球。我爸给我送饭的时候,带来了家里的存折。我能说什么呢?怎么和他们说呢?我能说不治了吗?这样他们会更难过。不,我自己也不甘心就这样躺在床上。可是我比他们更明白,冲击丙球并不能给我力气,一点力气也不能带来。我看见一个重症肌无力的病人冲击五天丙球,自己起床、回家。我在协和冲击那么多,只有肌酶降低,但它不给我力气啊!医生也说,与肌酶相比,临床症状的改善重要的多,而我还是没力气。

我开始觉得绝望。为什么其他的肌炎病人都跟正常人一样?为什么我花那么多钱治病还是没有起色?时间一天天过去,我究竟能不能治好?要是我治不好,是不是就像现在一样瘫在床上?那该怎么办?我才刚刚三十岁,爸妈年纪大了,将来总有照顾不了我的一天,那又是怎样的一番惨状?

会思考有时也是坏事。当把思维的触角伸向无法预计的未来时就像杞人忧天一样可笑,当一件事还没有尽人力,就在心里断言毫无希望时就像盲人摸象一般自以为是。后来我想通了这根本不是思考,而是沉溺于自己的情绪。这样不断地想也没带来任何好处,反而会顾影自怜徒增烦恼。该做的也许仅仅是去配合、去经历,至于有没有希望和该怎么办是只要我还没完全康复就一直在琢磨的事,不过不在让它弄坏心情。

丙球比其他的药水滴得慢,因为它浓。如果仔细观察,会发现它先在滴扣一点点聚集、鼓起来、晃晃悠悠再沉重地落下,这正像生病的日子,度日如年。而当你忽地回首,半年时间已经过去,我妈的额头前开始泛起银丝就藏在那些黑发里面,当她把开水瓶放在床头柜旁的时候,我能看见;当晚上打开日光灯的那一下,它会突然冒出来,提醒着时间过了,你还病着。

第二十一章、专家会诊

查完房,D医生又说:“这两天E教授来医院讲课,他是风湿类疾病的专家,你们考虑一下,要不要请他会诊?当然费用另外算。”妈看着我,我马上答道:“行,请他看。”D医生又说:“也别抱太大希望,这个病在哪治都差不多,他也不会有什么新办法。”

本来心想说不定有突破,医生一句话又让我犹豫,如果没突破干嘛浪费钱?可是一转念,如果不看就这样下去吗?就这样每个月来冲击丙球?我家还能承受多久?还是决定看。

D医生走出病房,妈也跟出去,一会儿回来告诉我,已经交钱了,1000块。因为E教授是讲学顺便来看病,又看我病情严重,为了治病已经花了那么多钱,就没收太贵。中午下班,医生路过病房又嘱咐,要准备好,教授不是下午就是晚上来。

吃过晚饭,教授没来,我们觉得太晚应该不来了,就看电视。那天第三季《中国好声音》开播了。妈把椅子放到阳台上,把我牵过去,给我擦身子,我手举不过头顶,她抓住我的胳膊放在她肩膀上,抓住衣服的下摆,向上穿过我的头,脱下衣服。又马上挤干放在盆子里的毛巾,趁着毛巾冒白气,为我擦洗。手都烫得通红,嘴里还一口口吸着气。我正对着门,看见D医生从门口走过,又回过头往病房里探。我说:“D医生好像在找我。”妈说:“说不定,教授来了,我去问问。”

果然教授一会儿就来。妈赶紧给我穿好衣服,把我弄回病床,她又去阳台把东西收拾好,回来和我一起等。我对教授已没神秘感,医生又说别抱太大希望,也就悻悻然了。

D医生、C主任和E教授依次走进来。E教授问两位医生,是他吗?他们说是。E教授说,好,我们看看。教授要我翻身听听肺,我说,翻不过去。妈就把我先拽到床的左边再把我推向右边。教授听完,又把我翻过来听前胸。妈问教授,怎么样?还好,教授说。妈提前嘱咐我,教授来了,有什么问题赶紧问。我想,问不问都一样,难治还是难治,就不愿开口。教授又要我坐在病床上看看,我当然不行。教授说,你们帮他坐起来我看看。

我妈把手从后背穿过去,把我往上推,D医生拉着我的胳膊往上拽,才把我弄成坐着的样子,可我坐不住,他们一放手,我就往后倒,妈索性靠在我背后撑住我的腰,可是脖子也没劲,低垂着头,一阵狠喘。我发现D医生透过眼镜盯着我,似乎是为我感到难过,这时教授说,好了,我知道了,放他下来吧。教授问我,有什么要问的吗?我想问,这病能治好好吗、但没问,我知道医生不会给出确定的答案。我只好问,教授怎么办啊?教授说,生病了,就别想那么多,一会儿我把方案告诉你的医生。

教授走时,把我妈也叫走了。我觉得不妙,病情严重到会刺激病人才要回避。我一个人躺在床上,又开始瞎想。这时《中国好声音》开始了,虽然在看,但各种思绪涌上心头:教授究竟要和我妈说什么?这么久,怎么还没说完呢?是不是说的越久就是越严重?教授到底有没有新办法啊?

第一期快结束的时候,妈才回来。我赶快问,教授怎么说?妈说,教授一进去就问我,你的孩子病得很重啊!你知道吗?我就说,知道。我就问教授,为什么他得这个病啊?教授回答,这我也说不清,年轻人得这个病一般都比较重。我心里叹道,果然如此。又问妈,后来呢?妈说,后来他们就商量治疗方案,我就听着,明天给你换药了。我接着问,换什么药?妈说,我也没听清。也不好插嘴,明天就知道了,快睡吧。

那一夜我妈睡在折叠床上翻来覆去,我也默默的躺了很久睡不着。果然很棘手,教授究竟有没有办法呢?唉,真是希望渺茫啊。

第二天,D医生一进来就说,今天冲击环磷酰胺,教授说剂量减半,只冲击0.2克,多喝水,看还尿不尿血。我心里一震,又来啊。不禁紧张,默默祈祷,保佑我别再尿血了吧!妈也露出喜色。打来开水,放在一边凉好,准备好喝水。没想到喝水也变成一件郑重其事和意义重大的事,我们商量打吊针时要喝八杯。对,就是八杯,正常人就这样的,护士打上针,我就开始喝,其实第一袋是护胃的,我起先不知道,也是一阵喝。过一会儿就尿尿,一会儿又要尿,然后小心翼翼地问,有没有尿血?尿血是很明显的,有一点血,颜色就变红。主任查房也进来问,怎么样?尿血吗?甚至要我妈把尿壶拿来看,看见没问题,他也很高兴,说:“你打了这个药,就一下能站起来,再说这个药又便宜,只要十几块,比丙球便宜多了。”妈听了,脸色舒展开来,甚至有了点笑意。

命运再一次出现转机。如果我不能冲击环磷酰胺,这个家会被每个月冲击丙球的费用拖垮,如果不是治疗方案上的减量冲击和隔日冲击,我也许还会尿血。如果放弃了专家会诊,也许就失去了再试一次环磷酰胺的机会。

当然这都是后话了,命运的小舟已经寻找到正确的航向并将乘风破浪驶向海港了吗?没有。前面还有更大的风浪和遥远的航程。

第二十二章、病友记(三)

舅舅回电话,在开会,晚上送我去医院。

2013年八月下旬,我已经适应冲击环磷酰胺,治疗步入正轨,在接下来的半年每月去住院一次,冲击结束,出院回家。

那天到医院近八点,D医生过来开住院单,说,以为你们今天不来呢?我们笑着问好,又急忙感谢医生留床,舅舅把爸带回家,我坐在轮椅上看着妈去租水瓶,把带来的大包、小包归类整理好,放在柜旁和床底,阳台上留给病人放东西的柜子,我们占去大半,妈爱说话,一会儿就和病友熟络起来。

旁边的病床上是位老人家。两三个家人围着他坐。一位看起来是他下辈的人问我妈,我什么毛病?妈说,肌肉炎,就是肌肉发炎。一般这时,病人会慨叹,肌肉也会发炎啊?真奇怪!他眼光一闪,我们家老人也是肌炎啊。

妈说,真的啊?!这还是头一次一个病的病友住一间房。我就打量起老人来。年纪挺大,脸上的皱纹在两颊挤成一团,但不黑,脸型方正,没什么表情,只是时不时的和家人说上几句。

我就又想看看他有什么症状。家人要走了,他要去上厕所。他把护栏按下来,把腿先放在床下,再翻身到右侧卧,接着左手用力推,腿也借着惯性往下压,才直起上身,坐在床上。我想,果然是肌炎,力量不够,起床困难。

他可以行走,慢慢地走到厕所旁,我看他上台阶。先迈上一步,停下来,一只手扶着门,另一只手拽着裤子往上拉,迈上另一只腿。肌炎无疑了,上台阶也困难嘛。

老人家和我不同医生。他的医生查房早,八点多就来了,问完情况,看脚肿得厉害,就说年纪大,血液循环不好,把脚垫高点。转身时,瞟到我,就说,喏,他也是肌炎,可以交流一下。

我叫他,老爷爷。问:“老爷爷,你怎么得病的啊?”他答:“在深圳得的。”我想,和我差不多啊。我也是在南方生病的。他接着说:“开始走不动,后来手也举不高,就去医院检查了。”我问:“怎么不在深圳治啊?”“深圳的医院检查了一大堆,也没查出来什么毛病,”他有些不平地说,“还是回家乡检查出来的”。

我们这一老一小关系不错。

白天老伴来陪,晚上吃过晚饭、洗过澡,家人离开。走时总拜托照应一下,我们当然答应,毕竟老人家安享晚年之际又遇此一劫,再说同病相怜,更当如此。老人家自爱得紧,自己能做绝不张口请人帮忙,早晨堵车,送早饭的奶奶近九点半才来,我们把饭送到桌上,他微笑摇头,并一再嘱咐我们不要麻烦,家人一会儿就来。

来的时候,老人家冲击甲强龙,一周后医生说要上麦考芬,下午看到费用清单上猛的多出好几百块,就不解地问什么药这么贵?我就告诉他是免疫抑制剂,我也吃,最多一天吃八颗。他一惊,转过头来看着我问,哪得花多少钱啊?我一时语塞,就安慰道,这药不会一直吃,会慢慢减,最后只吃维持计量。他似乎没仔细听,盯着单子皱着眉。

后来知道,老人家是退伍军人,退休金和各项补助还不错,但勤俭一辈子,看到花费这么多,好几次都想停止治疗,被家人劝住才勉强住院。

病房里也并不总是悲伤、压抑。快到中午十二点,我们俩就看一档大冲关的节目。我躺着,把病床摇起来一半;他坐在我旁边的椅子上。一个勇士冲到一半被伸出来的大拳头推进水里,他 “哎呀”一声,连说可惜。晚上七点,我们不看《新闻联播》看一档美食节目,正好画面里出现红烧肉,外焦里嫩、鲜美多汁、热气腾腾的一盘端上桌,我就问他,爱吃吗?他说,怎么不爱?好吃啊。等好了,我们两个就去吃。我就说,我吃不了,我还吞咽困难呢。他答,会慢慢好的。到时候就去我那吃。

老人家不会看化验单,我就帮他看。一看也是一大片箭头,就像没复习的学生明知结果不妙仍心存侥幸却看到一片红叉的无奈。我告诉他肌酶又降了一千多,还有两千多,还得往下降。又告诉他肌酶正常就差不多了,他说,没什么效果嘛,还是举不起胳膊。

要出院了,他要转回老家的医院继续治疗,医生已经帮他联系好科室和病房,直接去,我们约好一个月后,再见面。我来冲击,他来复查。

可是,老人家没来了。

快到一个月的时候,我叫妈打电话给奶奶,问问爷爷来了没?好久才接通,妈问,老爷爷怎么样了?奶奶问,你是?妈说,我们是病房的病友啊。奶奶顿了好久,然后说,老爷爷走了。

老人家回家乡后马上住进了医院,但不知为何病情还是加重,自己不能去上厕所了,不能自理了,需要陪护了,在夜里走了。

其实,家人知道凶多吉少。老爷爷是肌炎还继发干燥综合征,心脏和肾脏也有问题,出院小结上的诊断有十几项,老爷爷还是没能挺住。

我还是会在无意间想起这位老爷爷,想起他坐在旁边的椅子上眼睛盯着电视得样子。我不知道能说点什么和该说点什么。为什么要有这么多的苦难?为什么会以这样的结局走完一生?如果结局是这样,那这一生又有什么意义?那些或欢乐、或痛苦的曾经都将以一种无法面对和抵抗的气势向每个人扑来,而我们终将无所逃遁。

我又来住院了,不在那间病房,后来我许多次在走廊上走来走去,竟没有一次在那间病房前为老人家停住一下。但我知道我没忘了这位老爷爷,可这又有什么用呢?

第二十三章、败血症

主任和医生一路说笑着走进病房。主任问:“感觉怎么样?”我说:“没什么不舒服,挺好的”。主任侧过头问旁边的医生:“这是第几次冲击?”医生答:“这个月的四次冲击完了,下个月再来。”主任就说:“你的治疗已经走上轨道了,以后就是按时过来冲击治疗就行了,病会慢慢好起来,自己要加强锻炼。”他又转过身来笑着跟妈打招呼,嘱咐道:“不能太心疼儿子!有时间,就把他从床上弄下来,先练习站,现在治疗正常了,锻炼就得跟上!”妈忙不迭的一边点头一边笑着答应,又送医生们走出病房。

妈转身回来,挺高兴,毕竟治疗开始有了进展,看来事情又再往好的方向发展。

我躺在床上,总觉得有点冷。其实几天前,我就觉得脊背上凉飕飕的,像运动会过后流一身大汗,被风猛的一吹,身体猛的一缩。又觉得不像是感冒啊!我又不流涕也不打喷嚏。我对妈说:“妈,你给我把被子拉紧一点,我有点冷。”妈就过来把被子拽到我脖子上面,再用力地从肩膀两边压下去。没过多久,就开始抖。先是牙齿上下打颤,想控制住,脖子连着脑袋又左右晃动起来,身体也开始不由自主地抖,我就跟妈说;“我冷,妈。”妈看我脸色不好、又抖,就知不妙,站起来就冲到病房外去追医生,因为刚刚医生们还来查了房,应该没走远。

C医生,又来到床边,看我还在抖,就跟妈说,给他再要一床被子盖上,过一会儿,他不抖,体温就上来了,再给他测体温。果然刚盖上被子,抖就渐渐停了,开始浑身发热,两个腿靠在一起都嫌对方烫。开始流汗,脑门热,体温39度,妈去告诉医生,医生开来急查血的化验单。抽了好几管血。妈又紧张起来,她知道,发烧可不是好事,在协和烧地说胡话给她带来的恐惧还记忆犹新。

她已经有了经验,先是物理降温。用温水在腋下,腹股沟敷着,促进排汗,降低体温。没什么效果,我还是一阵阵发抖。我就问护士要冰块,放在脖子后,夹在膝盖后,协和那次发烧就这样处理的,护士一会儿来说,医生不让,说没必要,对身体不好。我就昏昏沉沉的躺着,还是一阵阵的打冷战。

朦朦胧胧地我听见C医生叫我妈出去,我就警觉起来,医生要说什么,为什么不告诉我?我就把注意力都集中在耳朵上想听清。病房离护士站不远,嘈杂得很,我好像听见,感染,要有思想准备什么的,护士铃一响,后面的就没听清。

妈再进来的时候脸上的表情就僵僵的,我问:“医生说什么?”她不看我,答:“没有,医生没说什么,说没关系,感冒而已。”她估计自己也觉得言不由衷,再一看,到了买午饭的时间,就赶忙说:“我去买饭了,回来赶快吃完饭,睡一觉。”拿上饭盒匆匆走了。

烧还是没退,午觉睡了很久,妈也没叫醒我。我醒来一看,舅舅和爸都站在床尾。我就问:“爸,你下午来干什么?”爸不自然地笑,说:“东西忘记带回去了,来拿,顺便看看你。”我又问,舅舅怎么也来了?舅舅说,来这里开会,碰巧遇上了。他们又说了许多安慰我的话,妈好像刚哭过,但还是掩饰着说:“不要紧的,会挺过去的。治疗都已经正常了,再说前两天都好好的,怎么一下子就这样了?”我一下想起医生叫妈出去后,听到的那些话,心里明白了八九分。但我不能说破,说破了,不过让他们更担心我受不了。我就装着不知道,继续和他们说话。

晚上,护士又拿来退烧的药,妈给我塞好,盖紧被子就在旁边睡下,白天受了惊吓,很快就睡着了。我盖着被子,浑身冷,还是一阵阵发抖,接着就是热。浑身出汗,体温也降下来了。上衣湿透了,不得已就叫她。妈一下坐起来,看我一头汗,就又去开水房打开水给我擦拭身子,忙完再睡下,已经一点多。三点多护士又进来看我,说医生打来电话,问体温降下去没?我说,好点了,但还是烧。护士出去,后来我想遇到这样的医生不是幸运吗? 在这样困难的时候,关怀是最珍贵,也是最难忘的。

第二天就又上了抗生素,两种一起。主任又过来看我。他看看我,轻松地说:“不要紧,治疗过程中的小插曲,我们有办法的。”妈后来又在走廊上遇上主任,主任跟妈说,幸亏在医院,没回家,这个病一天一个新情况,发展快,现在查清了,上了抗生素就会好起来。”我妈一颗悬着的心才放下。打着针,身上就不冷了,也不抖,体温也稳定在38度。我问妈:“医生叫你出去,是不是要你有思想准备啊?”妈吃惊地看我,说:“你听见了啊?”我说:“是啊!”我又问:“医生还说什么?”妈说:“医生说,是败血症,我一听腿就软了,电视上白血病都很凶险。医生又说,原来一个病人,吃了一个不新鲜的梨,感染了,就没救过来。要我有心理准备。”我说:“败血症和白血病不是一回事吧?你瞎紧张什么?”妈说:“但医生说了,没有合适的抗生素就危险了啊。”后来D医生值晚班,她推门进来,说:“某某某,你真的很幸运啊!有惊无险,现在还烧吗?”妈和我笑着说:“不烧了。”

到出院,又过去一个月。病房外的树已经落去大半叶子,等我下次再来,会不会有力气了呢?一想到这个问题,我就想问医生,但我知道,医生不会给我确定的回答,只能在心里一次次祈祷,让我有力气吧,有力气吧!

第二十四章、绝望与希望

这病折磨人的不光是身体的痛苦更是精神的煎熬。

第一个迈不过去的坎是对未来的担忧。我究竟能不能好?这个问题像一面巨大的墙倒向我,不得不面对,但又无法回答。主任从没告诉我结果怎样,他一再强调,会好,会好的,有一次甚至称呼我的名字然后郑重其事地说,你会站起来的,会重返讲台的。医生要保守得多,妈去买药偷偷地问医生什么时候能好,医生说,这个我说不准,他病得太重又难治,但我们会尽心的。她又补充,得快点好起来,要不然他受不了,会崩溃。家人、亲戚总是抓住一点点恢复的蛛丝马迹说得光明无比,但我知道恢复的很慢。10个月了还生活无法自理,翻不过身,吞咽困难,站不起来,吃饭靠喂。当然我也知道好转在哪,仅仅是平躺时不吐口水,站住不动可以坚持20分钟,除此之外就没了。为什么大家都说会好的,而好得这么慢,这样下去又要多久才能康复?当病人自己觉得恢复无望的时候,是最灰暗的时候,因为他自己给自己的命运下了断言,当他接收这个命运,旁人要想让他再振作起来就更困难了。

第二个坎是接受生活的巨变。不管原来多么风光无限,一旦生病就一下子看到了自己的脆弱、无能。我在心底里咒骂自己的无能:连吃饭都靠妈来喂。朋友来看我,走错了科室,打电话来问我住在哪里,我坚持让他们回去,因为我无法容忍他们见到我这副模样。不看手机、电视,没事就坐着发呆。妈说明年就好了,引得我大哭一场,因为我觉得照这个速度,明年根本不会好。朋友留言一律不回,坐着坐着就默默地流泪。妈听说我这样可以去办残疾证,问我去不去。我气得呼呼喘气,说:“不去,不去。我就一直这样下去啊?我不会好啊?你是不是希望我这样啊?”我开始抑郁,受了委屈,不说,闷在心里。有时还莫名其妙地笑,我在心理说,来吧,来吧!不就是受罪吗?或者我就想,你还是得自己受苦,谁也帮不了你。

第三是无聊。三十刚出头,除了吃,就是坐着发呆,要么就是睡。脑子里什么东西都装不进,抓起一本书,没翻两页就烦躁的摔在一边。听音乐,听着、听着就猛地拔掉耳机。妈讨好地问,要不,我陪你看看电视吧?我瞟他一眼,不耐烦的说不。

回想起来,当时我离绝望很近了,主任建议妈去请心理医生,妈哭着说,你不要这样,不要这样!这个病没好,精神又出了问题!可是这当然没用,那些坎得自己迈过去,要么坚强起来,要么堕落下去。可是我为什么要坚强呢?如果自己知道康复的希望微乎其微,我为什么还要吃那么大的苦去努力呢?这是我得想明白的第一个问题。

第二十五章、康复训练一

再住院就按部就班地治疗了。

先化验,肌酶正常,偶尔血沉高,医生说不碍事。隔一天冲击0.2克环磷酰胺,十天时间治疗结束,观察三天就出院。主任问妈可以站起来吗,妈答不行。再查房时,主任就开了会诊单请康复科的医生来。

康复科的病人多是脑卒中后遗症所致的偏瘫。或左或右,但没接收过肌炎病人的康复治疗。医生教了几个简单的动作,一个也完成不了,主任就说住院期间就把他推到康复科训练吧,学好动作回家练也行。

妈借来轮椅,把我推到康复科。我扫一眼四周,床上躺着的,踏车的,推手的都是头发半白或已经谢顶的老年人。他们看见来了新人都掉转头看着我,眼神里满是疑惑。妈和医生不熟,问,那位是医生?我们是来治疗的。那位会诊的医生过来叫我妈把我放到床上测评一下。

除了远端的动作能完成之外,只要是近端肌肉发力完成的动作,一个也做不了。医生也惊奇,说头一次预见。又让我站起来,走几步。我不敢迈步,妈就过来扶我,医生说,别,他自己走。我迈步往前,没走几步,就停下喘气。医生就对围观的治疗师说,看见没、典型的臀大肌步态,还有臀中肌力量也差,鸭步也很明显。我就像犯错的孩子一样听着大人的评价,脸上泛起热来。妈过来给我擦着汗,说,别怕,医生了解情况了,就可以指导你锻炼了。

治疗项目有针灸、中频、踏车、推手和运动疗法。每天早晨八点开始,十点结束。左右两侧交替进行。我们就六点半起床,吃完早饭收拾好,妈把我推到治疗室门口排队。医生以来,妈就把我放在外面,和一群家属鱼贯而入占住做运动疗法的治疗床。治疗师是年轻的女医生,她看我神情抑郁,就开导说,你是肌肉的问题,比神经的问题容易,只要训练,肌力就会增强。我心里猛地一震,一下子想到,也许药物治疗只能控制病情的进展,而肌力的恢复要依靠锻炼?只要锻炼能好,我愿意锻炼,愿意锻炼!她又说,你还年轻,用一年时间锻炼好,也是赚了。我又想,是啊。不就是一年吗?如果一年锻炼能康复,我愿意辛苦一年!

人就是这样,要有希望或者说要觉得有希望。那些天虽然忙但觉得看见了奔头,也就不那么苦。我问治疗师,那我锻炼多久能看见起色呢?她说,那我也说不准,你这个病是弥漫性的,遍及全身的大块肌群,得花时间呢。我又沉默下去,想这得到什么时候啊?

第二十六章、春节

尽管能被把握的时间只有当下,但时间的存在提醒过去的真实和未来即将到来。

我恐惧不安地想到一年过去了,无法逃避的现实是病情起色微乎其微。

这喜庆团聚的时刻更衬得我的潦倒无奈,这欢声笑语更显得我家的寂寞冷清。看着一条条“早日康复”的祝福短信的脸是愁苦自怜的,这就是生病整一年的2014年春节。

同事打电话来笑着问,怎么样,好多了吧!春节过后一起去上班!我十分努力地掩饰着难过,挤出一丝笑意感叹道,我也想啊,但是恢复的慢,医生说还需要时间。同事也很快反应过来,语气变得语重心长:别着急,先把病养好,工作的事先放下,身体最重要!

妈提醒我过年了,得给你的医生们发条短信。我这样给医生发短信,让医生想起我的病情不是给人家添堵吗?我想。我思忖再三还是发,不过是些身体健康、阖家幸福、工作顺利的吉祥话,然后把手机忐忑地放在一边等着医生的回应,内心里我多么希望医生回:一定会好起来的,加油!但我似乎感觉到这样的话不过是饮鸩止渴,只能带来短暂的安慰。

我感觉到巨大的自卑。我得感谢那么多关心我的亲戚、朋友,感谢和祝福,也使我煎熬,我还是这样,还是这样!他们付出那么多,而我还是这样,生活不能自理,消沉抑郁,发脾气,流眼泪,浑浑噩噩看不到尽头。

我也把自己和外界隔绝开来。和爸妈自不必说,一整天说不到几句话。亲戚来了,我也不开口,他们当然不埋怨,不过我自己知道,我开始把世界分为两部分,一部分是我,一部分是除我以外的整个世界。我试着在心里和自己说活。对的,我宁愿和自己说。

妈依然充满希望。她安排我每天锻炼至少两次。上午和下午各一次。她当康复师。我力气小,她就做一个二两的小沙包让我举。桥式运动做不了,她就用一只手扶着我的后背撑着。

做完运动,我一副气定神闲,妈的脸上冒出细密的汗珠。这些汗珠挤在皱纹里,看起来让人心酸。我不努力是因为我觉得没戏了。这副样子不像是有戏的样子。我猛的倒在床上,头碰到墙,咚的一声。眼泪就刷刷的流下来。妈也拿我没办法,她很生气地说,再这样,就不管你了!我不理她,呜呜地哭。她用力把我拽到床边,扶起来坐正,头又不争气的耷拉下来。她说,我们都没放弃你,你自己这样有什么用?你也为我们想想!

我憋住一口气,一下子哑口无言。

我想起《秋天的怀念》里史铁生的母亲留给他的最后几句话,你们要好好活。我病成这样,已经让父母极度痛苦。我要是还自顾自己,那会让父母彻底绝望。

既然还得继续活下去,出路就得自己找。在生病整一年的春节,我开始思考那些平时理所当然却从没真正弄明白的问题。

第二十七章、为什么是我

如果不是这场病,我也已经成家立业,说不定还爱情甜蜜、稚子绕膝;如果不是这场病,我也过着光线体面的生活,虽算不上大富大贵,但也生活小康;如果不是这场病,我的父母也该安享晚年,遛弯打牌、宠爱孙辈……

为什么是我在年富力强的时候病得丧失自理能力?为什么是我得面对一次次的绝望?要知道生活之门刚刚透出幸福的光芒?为什么在我事业就要取得突破的时候,却要将结果拱手送人?就算生病,那为什么我的病情那么严重,别人短则半年、长则一年基本恢复,我花费巨大,而康复无望?

我虽算不上一个心怀天下的慈善家,但不作恶,还愿意或曾经帮助过一些人。我爱运动,不熬夜,生活习惯不坏,这一切于情于理都说明不该是我来承受这份苦难。

可是苦难还是来了,不由分说的。

一定是哪里有问题,否则用这套理论说不通,我想。

我得看看别人在面对厄运时,是怎么想的,或许他们的思考能点醒我。

先找到的是王甲,渐冻症患者。我自己动不了,找到的榜样也和我差不多。《人生没有假如:一个渐冻人的悟与行》记录他患病之后的思考。

我想弄明白,他是怎么想通的。他怎么面对在比我还年轻的时候患上现在无法治愈的绝症的现实?

刷牙时,杯子握不住掉下来;接客户电话时,声音含混不清像周杰伦说唱一样;到医院检查得到一个自己经验之外的结果的茫然,故事的情节不同,我却能理解。这是病人之间的“同病相怜”吧。

王甲对他患上绝症的煎熬没有太多的叙述,他更愿意写他患病之后心态的变化。我想是不是我的方向错了,那究竟错在哪呢?

还是想不明白。

继续找,找到的是程浩。

如果王甲因为年龄的相近我还能去揣摩,程浩的经历远远超出我的经验。

程浩在知乎上这样回答问题:

“我自1993年出生后便没有下地走过路,医生曾断定我活不过五岁。然而就在几分钟前,我还在用淘宝给自己挑选二十岁的生日礼物。

在同龄人还在幼儿园的时候,我已经去过北京、天津、上海等大城市的医院。在同龄人还在玩跷跷板、跳皮筋的时候,我正在体验着价值百万的医疗仪器在我身上四处游走。

我吃过猪都不吃的药,扎过带电流的针,练过神乎其神的气功,甚至还住过全是弃儿的孤儿院。那孤独的日子,身边全都是智力障碍的儿童。最寂寞的时候,我只能在楼道里一个人唱歌……

二十年间,我母亲不知道收到过多少张医生下给我的病危通知单。厚厚一沓纸,她用一根十厘米长的钉子钉在墙上,说这很有纪念意义。

小时候,我忍受着身体的痛苦。长大后,我体会过内心的煎熬。有时候,我也忍不住想问:“为什么上帝要选择我来承受这一切呢?”可是没有人能够给予我一个回答。我只能说,不幸和幸运一样,都需要有人去承担。

命运嘛,休论公道!

近些年,我的健康状况日益下降,住院的名目也日益增多,什么心脏衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染等等。我曾经想过,将来把自己的全部器官,或捐献给更需要它的人,或用于医学研究。可是照目前来看,除了我的眼角膜和大脑之外,能够帮助正常人健康工作的器官,真的非常有限。

我最遗憾的事情是没有上过学,当然,遗憾的原因不是什么“自强不息”的狗屁理由,而是遗憾不能像正常人一样交朋友,认识漂亮姑娘,谈一场简单的恋爱。但是就像狂人尼采说的:“凡不能毁灭我的,必使我强大。”正是因为没有上学,我才能有更多的空闲时间用来读书。让我自豪的是,我曾经保持过一天十万字的阅读量。虽然我不知道自己为什么要读书,但是,我觉得这是认真生活的表达方式。

我不是张海迪女士那样的励志典型,也不是史铁生老师那样的文学大家,我只是一个普通的“职业病人”。但是我想说,真正牛逼的,不是那些可以随口拿来夸耀的事迹,而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。

这是我在知乎回答的第一个问题,感谢题主。期待认识更多朋友。”

我警觉地发现其中的一句:命运嘛,休伦公道。

在内心里,我的预设是命运公道,或者说基本公道。这种公道是不考虑社会不公时,对命运由自己把握的观点的肯定。这也是长期浸润在基础教育的生活,使我在向学生强调努力奋斗的同时对自己思考的限制。

我又羞愧地发现:当我问出为什么是我的时候,就是对命运公道提出质疑的时候,这种质疑的本质是允许命运对别人不公而不允许命运对自己不公。没生病之前,自以为有同情心,但真的去关心过别人的苦难和内心的折磨吗?真的是从平等的角度去看待每一个或身体、或心灵残缺的人吗?

我忘记了命运在30岁以前赐予了我健康的身体,让我度过了一长段快乐的生活。我忘记了命运让我脱离繁重的体力劳动有机会接收高等教育而几十年前人们还担心吃不饱肚子。我忘记了在激素用于治疗免疫系统疾病之前,这病就是绝症。史铁生开玩笑地说,你干不过上帝。对,人定胜天只是美好的憧憬,“天”仍然是巨大的神秘。

生病也是一场独特的体验,不论是什么身份的人,躺在病榻上也会对其他的人和事产生出一种隐隐的敬畏。我开始知道,我不过是众多我之中的一个,人类从本质上的相似性远远超过人与人之间的差距。如果可以是程浩从孩子起就承受苦难,为什么不能是我?如果王甲得背负这样无法承受的生命之重,为什么不能是我?如果是史铁生在最狂妄的年纪残废了双腿,为什么不能是我?老天就算真的存在,他也没有理由保佑你而不保佑别人。这才是真相。

并不是所有的问题都可以追问为什么,理性是人类的进步的标志。但理性并不能解释所有。就像这病,教授也会说,病因不明。命运让你看到的都是蒙着面纱的鬼魅身影,这也是好事,一竿子捅到底固然畅快但也少了百转千回的激动人心。关键是为什么之后的人心,和那颗探寻的心灵。

不是为什么是我,而是为什么不能是我。或者其实根本就没有为什么。这只不过是理性对人类的束缚。

第二十八章、生还是死

生病的最初两年,我经常想死。也只是想想而已,勇气远远不够。张海迪曾回忆,她好几次决定了结自己,给自己来一针就此解脱,可是注射前还没忘记酒精消毒,可见自己不是真的想死,一个一心求死的人怎么还对消毒念念不忘,那应该是一种无所顾忌只求速死的决心。

我想过一些死法,割腕想的最多。但是上网一查,排名靠前的网页都告诉我,自杀是一种极惨的事情,也就没了继续看下去的兴致。我做过的最大胆的事,不过是在枕头底下藏了几块锋利的鱼骨头,后来不知所踪了。

不敢不代表不往这儿想,想到这病总觉得没有继续活下去的理由。人不是浑浑噩噩活着的存在,人的思想驱使着人不断追寻意义。如果说,为什么是我是不必较真的,那是生还是死,是我必须自己想明白的选择。

我马上想起了史铁生《我与地坛》里的句子:

我一连几小时专心致志地想关于死的事,也以同样的耐心和方式想过我为什么要出生。这样想了好几年,最后事情终于弄明白了:一个人,出生了,这就不再是一个可以辩论的问题,而只是上帝交给他的一个事实;上帝在交给我们这件事实的时候,已经顺便保证了它的结果,所以死是一件不必急于求成的事,死是一个必然会降临的节日。这样想过之后我安心多了,眼前的一切不再那么可怕。比如你起早熬夜准备考试的时候,忽然想起有一个长长的假期在前面等待你,你会不会觉得轻松一点?并且庆幸并且感激这样的安排?

史老的意思是:为什么生的问题和为什么是我的问题一样,是没有回答的,只管接受好了。而死是一件不必急于求成的事,是一个必然降临的节日。

尽管好多次在课堂上,我带着学生欣赏如此意韵深远的话,但没真正读懂过。一个人得经受多少苦难才能克服对死的恐惧而把它视为节日?一个人得重复多少次想死的念头才能看到寻死背后的“急功近利”?

一阵释怀和安慰涌上心头,对,干嘛那么着急呢,人生的航程最终会靠岸,何必急于下船呢?

这样想了几天,还有没想明白的地方。尽管死是最终的结局,不必刻意去找,但不代表这毫无意义的活就是可以接受的啊!如果是无意义的活,为什么还要坚持呢?

我把《史铁生文集》装在手机里,慢慢地看,慢慢地找答案。只到找到了这篇《对话四则》。

关于生

  m :上次你说,彻底摆脱死神的诱惑只有两个办法,一个办法是当傻瓜,还有一个办法就是得明白——过程就是目的。

  s :是。

  m :这么说,你是靠了后一种办法喽?

  s :为什么?

  m :我看你不像个傻瓜。

  s :谢谢。我希望我没辜负你的恭维。

  我还要补充一点。照我的理解,“傻瓜”一词绝不是指先天的弱智,而是指后天的麻木。弱智常常并不妨碍弱智者向他们不公正的命运要求意义。可是对生命意义的麻木不问,却可以使智力健全的生命仅仅成为一种生理现象,而不是精神过程。

  m :这样的人只是活着,无论怎样活着只要活着就够了,因此他们不会有烦恼得要去自杀的时候。可这又有什么不好呢?在烦恼和傻瓜之间,选择后者说不定是更明智的呢。

  s :也许是吧,所以我说那也不失为一种活着的办法。

  m :那你为什么不选择这种办法?

  s :我试过,但是没成功。

  m :在这点上咱俩倒是挺一样。我也试过,可是不行。我老是想,与其那样活着倒不如死了痛快。

  s :亚当和夏娃吃了禁果,知道了善与恶,被逐出了伊甸园,再也回不去了。所谓“知道了善与恶”其实就是对生活有了价值判断,对生命的意义有了要求,所以我们跟亚当夏娃一样,也别想回去当傻瓜了。

  《圣经》上说,亚当和夏娃被逐出伊甸园,人类历史从此开始。这说法真是妙极了。也就是说,从此开始他们才是人了,由此他们才有别于其它动物而成为人了。遗憾的是人们只注意到了这是痛苦的开始,而没看到这才有了人生欢乐的可能。人们应该理解上帝的好意。把那个伊甸园称为乐园实在荒唐,我相信那儿可能没有痛苦,但没有痛苦的地方肯定也没有欢乐。所以我想,还是别回到伊甸园去当那漫长的傻瓜吧。

  m :所以你选择了第二个办法?

  s :不如说是去寻找另外的办法,因为第二个办法不是现成的。但是,如果你相信死是一件不必着急的事,如果你又不想去当那个漫长的傻瓜,如果你诚心诚意地去找另外的办法,你就准能找到它,你找到的就准是它。

  m :玄了。我看你是不是越说越玄了?你就直截了当地说吧,怎么会“过程就是目的”呢?

  s :比如说踢足球,全场九十分钟常常才进一两个球,有时候甚至是零比零,那么目的是什么呢?就是过程,在这九十分钟的过程中证明和欣赏生命矫健、坚强、智慧和优美。其实要想多进球还不简单吗?只要越位不算犯规,大伙都上大门那儿等着去,要不干脆一开始就罚点球,保险进球多。可是那样就没意思了,没有了过程,就没有了趣味,没有了快乐。在真正的球迷看来,过程比目的要紧。

  不久前意大利的世界杯赛,由于时差关系,很多场球我们只能看录相,那时胜败已定,但球迷们都避免先知道结果,并向知道了结果的人发出警告:不许说!因为令他们着迷的是过程,他们要在前途未卜的过程中享受激情,享受惊险,享受渴望,享受悲欢。

  我还知道一些更高明的球迷,甚至不怕知道结果;无论结果如何,丝毫不影响他们的兴致,只要那过程是充满艰险和激情的,不管辉煌的还是悲壮的,他们依然会如醉如痴地沉入在美的享受之中。问他们:谁赢了?他们可能会告诉你,但也可能他们记不清了,不过他们肯定能告诉你最好的球队是哪个,最好的球星是谁。如果他们告诉你得亚军的那个队实际上是最乏味的一个队,你用不着吃惊,因为他们是以过程来做判断的。

  其实什么事都是这样。小说是这样,小说要是只写最后谁死了谁还活着,那就像人口普查了,没人爱看。科学怎么样?如果没有坎坷而欢欣的过程,人类想办到什么就办到了什么,人就差不多又要去当那个漫长的傻瓜了。生活也是,一场球赛九十分钟,一场生活就算它九十年,区别无非时间的长短罢了。上帝给人们设置了很多障碍,为的是展开一个过程,于是才能有趣味有快乐。

  m :照此说来,生活是无需乎目的了?

  s :不行,目的还非得有不可。如果都不想赢球,这场球还怎么踢下去呢?就像人活着没有理想,人可往哪儿走呢?没有了目的,过程一样没法展开。目的和理想的设置,我想,原就是为了引导出一个过程,我想,一个最最美好的理想或目的不如就让它处在那个望眼欲穿的位置上吧,这样才永远都有个奔头,创造着,欣赏着,乐此不疲。

  m :但是你终于得到了什么呢?你总得能得到什么呀?总就是过程、过程、过程,总也达不到目的,你不觉得有点儿荒诞吗?

  s :你得到了一个快乐的过程。就像一场球赛,你无论是输了还是赢了,只要你看重的是过程,你满怀激情地参与过程,生龙活虎不屈不挠地投入了过程,你在这过程的每一分钟里就都是快乐的。我发现这是划算的,胜负毕竟太短暂,过程却很长久,你干嘛不去取得那长久的快乐呢?

  况且胜利常常与上帝的情绪有关,上帝要是决心不喜欢你(比如说让你瘫痪了等等),你再怎么抗议也是白搭。但是,上帝神通再大也无法阻止你获取过程的欢乐。所以不如把那没有保证的胜利交给上帝去过瘾,咱们只用那靠得住的过程来陶醉。

  m :嗯,有道理。我发现你确实不是傻瓜。

  s :多谢多谢,我很喜欢你经常发现这一点。

  m :我有时候也这么想,真的,人最终究竟能得到什么呢?未知是无限的,人类的希望无穷无尽,于是认识就永远没有个完,永远不会到达终点,一个阶段的结束不过是又一个阶段的开始。也许你说对了,人要是不能从过程中体味幸福和欢乐,生命就成了场荒诞的苦役,死神就一直具有诱惑力。

  s :这么聪明的话,我希望你还是留给我说。我要说什么来着?哦,对了——所以过程就是目的。我想给你念一段一个残疾朋友写给我的话:“事实上你唯一具有的就是过程。一个只想(只想!)使过程精彩的人是无法被剥夺的,因为死神也无法将一个精彩的过程变成不精彩的过程,因为坏运也无法阻挡你去创造一个精彩的过程,相反你可以把死亡也变成一个精彩的过程,相反坏运更利于你去创造精彩的过程。于是绝境溃败了,它必然溃败。你立于目的的绝境却实现着、欣赏着、饱尝着过程的精彩,你便把绝境送上了绝境。梦想使你迷醉,距离就成了欢乐;追求使你充实,失败和成功都是伴奏;当生命以美的形式证明其价值的时候,幸福是享受,痛苦也是享受。现在你说你是一个幸福的人你想你会说得多么自信,现在你对一切神灵鬼怪说谢谢你们给我的好运,你看看谁还能说不。”

  m :嗯,这个人很能说。

  但是意义呢?价值呢?目的要是不重要,为什么还有高尚和卑下之分呢?

  s ;道德的最高尚的原则,我想,就是使最多的人最大程度地获得自由、幸福、快乐的生命过程。只有更为高尚的目的才能引导出更为自由、更为幸福、更为快乐的过程。我看这儿用不着担心。如果为了展开过程我们需要设置目的,那么为了展开更为自由、幸福、快乐的过程,我们明显需要设置更为高尚的目的。你没想到再表扬我两句吗?

  m :等你不止是说,而是去做的时候吧。

  s :那我就听不到了。

  m :为什么?

  s :这件事在死之前是做不完的。

我还记得第一次读完它内心的激动。震撼的同时,我似乎隐约地明白了那些经历过生死离别的人为什么在接下来的日子里能自由坦荡。我好像了解了那些被苦难折磨的人为什么还能笑靥如花。如果是“好死不如赖活着”的市侩习气一定不足以支撑起如此高贵的灵魂。

只有被生活逼到退无所退的地步,我才知道只有放下对结果的执念才能展开一个精彩无限的过程。只有在看不到希望的时候,绝望才逼迫你把目光由患得患失的斤斤计较换为豁达大方的踏实坚韧。只有看到了结果的虚幻才能不陷入对未来的奢望中而真切的活在当下。

我又想起了西西弗斯的神话。西西弗斯触犯了众神,诸神为了惩罚西西弗斯,便要求他把一块巨石推上山顶,而由于那巨石太重了,每每未上山顶就又滚下山去,前功尽弃,于是他就不断重复、永无止境地做这件事。当西西弗斯发现自己推动石头的过程中体现的不屈和抗争的美的时候,他得到了救赎。

对,就算我真的不能康复了,我还可以选择用过程去充实活着的日子。就算我真的不能康复了,我还可以在过程里体现我对命运的不屈,进而获得较高的自我认同,就算我真的不能康复了,我还能和我的家人把接下来要走的路,走的不那么让人可怜。

生尽管不必追问,活却困难重重。在心底里还有一个魔鬼在冷笑着问,信心呢,你的信心呢?

第二十九章、意义与信心

如果把生活比作一个空杯子,那这个杯子本身有意义吗?

在《耶鲁大学公开课:死亡》上,谢利·卡根教授问道。这当然是一个比喻,空着的杯子可以理解为生活、生命等抽象出来的概念。

当我们觉得生活没有意义的时候,就像是在否定杯子的价值。杯子本身是有意义的,它是一个承载的容器,没有这个容器,生活无法展开,生命无法继续。

我们总是把意义理解为一个目标的实现或一个欲望的被满足,而生活或者说活着的意义在于提供了一种可能,即用酸甜苦辣去装载这个生命之杯。

这个杯子本身的意义也在于它本身是可以被观察的,就算是瘫倒在床也可以看见早晨的阳光透过窗户在地板上投下的一掌明亮,可以细耳聆听小鸟纤细清脆的鸣叫,也可以感受秋风的肃杀和冬天的一片雪白。平日的习以为常并不代表不存在,而是被淹没在意识的洪流中悄无踪影。

当意义被抽象出来时,也就给不同的人留下了填充的空间,我反问自己,你真的没有选择吗?还是你只是有些恐惧、懦弱、懒惰而不敢选择?

最后的心结是信心。

不论别人怎样向病重的人强调信心,只有当病人自己找到了信心的来源,才能扶着它一步步趟过苦难的泥淖。

有些意味深远的话只有在生命与之切合之时才能真正去理解它的含义。

在协和的一个下午,妈出去了。我躺在床上翻看《病隙碎笔》,几句话在脑海一闪而过。当时觉得意味隽永,也不及深思。因为那时情况好转,哪里想到会迁延日久。

“约伯的信心是真正的信心。约伯的信心前面没有福乐做引诱,有的倒是接连不断的苦难。不断的苦难曾使约伯的信心动摇,他质问上帝:作为一个虔诚的信者,他为什么要遭受如此深重的苦难?但上帝仍然没有给他福乐的许诺,而是谴责约伯和他的朋友不懂得苦难的意义。上帝把他伟大的创造指给约伯看,意思是说:这就是你要接受的全部,威力无比的现实,这就是你不能从中单单拿掉苦难的整个世界!约伯于是醒悟。

不断的苦难才是不断地需要信心的原因,这是信心的原则,不可稍有更动。倘其预设下丝毫福乐,信心便容易蜕变为谋略,终难免与行贿同流。甚至光荣,也可能腐蚀信心。在没有光荣的路上,信心可要放弃吗?以苦难去做福乐的投资,或以圣洁赢取尘世的荣耀,都不是上帝对约伯的期待。”

这些话究竟是什么意思?我盯着屏幕一遍遍看。什么是真正的信心?苦难和信心又是什么关系?

在内心深处,我不是一个自信的人。遇到挑战虽然不会立马邪气,但我自己知道与那些一往无前、挑战自己的勇士差距巨大。为什么我的精神内核不是坚强而是软弱?

我默默地咀嚼:约伯的信心前面没有福乐做引诱,有的倒是接连不断的苦难。再对照自己,似乎有些端倪,我的自信是有保证的,有奖励的。例如,为了一次潇洒自如的公开课,备课至深夜,第二天自信满满、谈笑风生。这既有保证,因为我知道这样做会成功,更会有奖励:同行的认同、领导的肯定。

而现在呢?自己基本不相信,这样下去能恢复。更别谈奖励了,那信心从何而来?

如果寻常的信心并不真实,或者只是一种保证、保障的时候,那真正的信心是什么呢?

是“不信而信”。

即知道一件事很难成功,还愿意努力去做。是别人不相信能做好,还拼尽全力地努力。是不需要赞美和关注默默地埋头苦干。是剥离了功力的算计为体现自我价值的拼搏。

既然不信为什么还要信呢?

因为不是信心在前,苦难在后,而是苦难在前,信心再后。信心并不轻松,如果要泅过苦难的泥淖,信心是必须具备的,而不是可有可无的点缀。是苦难要求着信心。

我接着往后翻:关键在于,那不是信心之前的许诺,不是信心的回扣,那是苦难极处不可以消失的希望啊!上帝不许诺光荣与福乐,但上帝保佑你的希望。人不可以逃避苦难,亦不可以放弃希望——恰是在这样的意义上,上帝存在。命运并不受贿,但希望与你同在,这才是信仰的真意,是信者的路。信心,既然不需要事先的许诺,自然也就不必有事后的恭维,它的恩惠唯在渡涉苦难的时候可以领受。

多深刻的洞见。因为信心虽然不能保证成功,但它为你展开了一个可以由自己支配的与命运搏斗的机会。因为信心虽然不能保证成功,但你可以展开一个充满力与美的过程。因为信心不能保证成功,但却让已经是苦难的日子过得有些意义。

我觉得我快要想通了。

想明白这一点之后,会发现很多相似的道理。《活出意义来》的作者维克多·E·弗兰克尔二战期间因其犹太人身份,遭纳粹逮捕,在奥斯维辛、达豪等集中营度过了三年艰难的岁月。却始终相信自己能活并活了下来,为什么?是寻求到生命意义之后的信心。《士兵突击》里为什么许三多进入了老A?因为在没有希望的时候,他做出了最大的牺牲和最大的努力。这带来了最小的损失和最大的成功的可能。为什么《老人与海》里的老人是“硬汉”?因为他毫不留情的投入到与群鲨的搏斗而最后拖回一大串骨架。

我不想闹腾了,我想试一试。妈说过完年再去住院,带你去康复吧?我心想,为什么不呢?

第三十章、康复为主

再冲击治疗时,已过了元宵。科室里还留着春节喜庆的红字、对联。主任看完化验单说:“你的病情已经完全控制住了,剩下的就是康复了。”我点头,心里想:我就是来康复的。主任刚出门,妈就跟出去向主任请求:“主任,这次我们想多住一段时间,让他好好康复一下。”主任的回答从走廊里暖暖地传来:“好啊,这段时间病人不多,要他加紧康复,早点站起来。”

2014是我生病的第二年,除了国庆和过年外,我都住在医院。

我把医院住成了家。

扫地的阿姨认识这对母子,他们总在早晨不到八点,还在做清洁的时候,穿过通道匆匆地往康复科赶。开电梯的阿姨也认识他们,下午他们又从内科楼推着轮椅上门诊八楼,再去训练。食堂的员工也认识这位已经过了中年,可以算作老人的母亲,拿着大的塑料袋在中午精打细算地买回下午和晚上的饭菜。

自以为不可思议的生活方式都是可以被适应的。

春节后第一次康复,熟识的康复师笑着问:“怎么样,春节在家好好练习了没,进步很大吧?”我讪讪地笑,含糊地说:“嗯,还可以。有点进步。”康复师又说:“来,躺在床上,看看进步了多少!”

就像偷懒没做完作业的学生被老师抽查,我被放在床上等待宣判。妈反倒挺乐观,她觉得进步了些,因为锻炼的时候她比我还卖力啊。

不出所料,康复师按住我的脚腕让我抬屁股。恨死你,桥式运动!我憋足一口气,用力把肚子往上顶,脸又被憋红了,没抬起来。康复师不相信,拍拍腿说:“再来!”更恨你,去你的桥式运动!还是不行。我平躺着喘粗气,康复师小声地自言自语:“没什么进步嘛!”

是的,由于我病情严重,肌力恢复的时间非常长。不是天,不是周,不是月,是以季度衡量的。

我从开始练习站起到能从轮椅上站起来,用了9个多月。从练习起床到能勉强完成起床的动作用了近五个月。从吞咽困难到基本感觉不到下咽阻塞的感觉过了一年多。

可是,当时的我不知道啊。于是我又低落下去。但我不再发脾气、闹别扭。因为那是我已经基本想明白并下定决心去做的事。

就算是不能康复,还是要努力。

于是2014年的治疗从这次尴尬的、没有成效的测试开始了。

第三十一章、超量恢复

康复科没有接收过肌炎病人,他们也是摸着石头过河。

康复师说:“你是四肢和躯干都没力气,不像中风的病人只有半边身体。”她看看我没什么反应,就又说:“好在你没有感觉障碍,还有远端的肌力和细微动作都基本不受影响。”紧接着又鼓励我:“肌肉的问题比神经的问题好康复!”

我在心里默默地想,但愿如此吧。可是事实显然并非如此。

中风的病人只要病情不太重,经过两周到一个月的时间,基本可以完成独自站起的动作,但我坐在床边,一点用力的感觉也没有。我羡慕地问医生:“你看,那个病人,才两周,就可以站起来了。”医生撇过头去看看,习以为常地说:“是啊,他们有一边的身体是完全正常的,依靠正常的一边就可以了啊。”

我就又问她:“你看,我得练习多久才能站起来啊?”她淡淡地笑了一下:“你这恐怕还需要时间啊!”

过了三个月,阳光已经变得刺眼,桥式运动我还是做不起来。治疗师说我身体弱,运动跟不上,动几下就气喘吁吁:还有病情确实重,练习这么久连桥式都还做不了。一般病人早都可以把肚子顶的老高了。

康复医生征求意见似的问我妈,他进步这么慢,要不然,回家练?这样经济压力也小,这些康复动作你也可以辅助他。

妈和我敏锐地感觉到医生要放弃我们了。妈有些生气,暗地里向我抱怨,医生怎么能这么说?病人都没有放弃,他却要赶我们走!

我也生闷气,可没办法。妈又在这时做了一个后来看起来正确无比的决定——换科室。内科楼、外科楼相距甚远,为了方便患者,在外科楼还有一个康复室。偶尔有外科楼的病人到这边来练习那边没有地器械。妈爱说话,很快和那些病人熟悉起来,他们建议我过去试试,那边效果不错。

几天之后,我就在外科楼做康复了。除了医生以外,康复师们当然也没听过这种病,但这里气氛不错,尽管病人大都被轮椅推进推出,一脸阴沉。医生们总能和他们打趣,问一问损害记忆的病人,你住几楼呀?病人就歪着脑袋用心的想,还用手拼命地挠头,再试探着回答:“九楼?”家属和医生一起大笑,再拍拍他肩膀,不错,不错!进步了,进步了!

还是练习桥式运动,这边难度大得多。我得把腰抬离床面,康复师把手横着放在腰下,腰不能碰着他的手。每天做十个,每个坚持十秒。我先猛吸一口气,然后喊,一、二、三!迅速地把腰撑起来。医生悠闲地把手放在背后,开始数:一、二、三……到五的时候,我就坚持不住要落下来,他就拍拍,说:不许落下来。我咬咬牙,挺住。到了九,他又改成:九点一、九点二……我觉得:咦,不错呀,还能坚持一会儿,就继续撑住。做完十个,枕头都被汗浸湿了,但高兴,因为康复也变成了一件富有挑战而又带来成功的事,尽管这在正常人看来多么容易。

康复师们讨论我的病,我就听着。他们说,基本的原则是超量恢复和注意分寸。所谓超量恢复就是每次的力量锻炼要做到力量的极限,达不到极限,肌肉得不到锻炼,也就无法提高肌力。再就是注意分寸,因为这毕竟是肌肉内部的损害,太大量的训练会进一步损害肌肉。方便的是,我长期住院,过两三个月就要抽血化验,也就能及时调整锻炼的节奏。

上午我在内科楼踏车、推手、扎针灸;下午又在外科楼做手法;晚上吃完饭,妈就把我推到外科楼后面的大厅,那里都是做康复的病友,三、五辆轮椅围在一起,谈笑一会儿,就陆续起来走走:有扶着助行器的,有拄着拐杖的,更好一点地家人跟在后面防止跌倒,总之各式各样,千奇百怪。就像这世界各种各样的苦难,从旁边走过的人偶尔会投来一些目光,很快就移开了,后来我就不在意这些目光了,人生际遇的不同会限制人的视角,没生病之前体会不到病人的痛苦;生病之后回想以前,又有几天活得坦荡、自然、知足、快乐?

我又想起史铁生的一句话:睁开夜的眼睛,发现人人都是苦弱的挣扎,唯当互爱。

第三十二章、也是生活

除了我,康复科还有三位元老级病人。

普通病人治疗两周已经出院,我们连续住院的时间都超过一年。

病房里的病人换了一茬又一茬,我们一直“坚守阵地”。偶尔同病房的病友来复查,就再跺到病房里瞧瞧,果然还在,我正把床架放在轮椅上吃饭呢。妈大声地打招呼,问最近好些吗?病友开心地答,好多啦!你儿子也好些了吧?妈,先嗯一声,然后答道,好些啦!他这病就是慢,所以我们还在住院啊!

左边病床的小寰寰不到两岁,不小心从家人手上跌落造成脑积水,做了引流管住到我们病房。刚来的时候她还带着导尿管,这似乎个安静、爱笑的孩子,竟没怎么哭。熟识后,我让他妈妈把她放在我腿上,然后吹口哨逗她,她就咧开嘴,一下子笑开了花,小嘴一抿一抿地发出啧啧的声音,一线口水就从嘴角滑下来,两颗亮晶晶的小牙骄傲的显摆着,小腿也用力地一蹬一蹬。我赶紧用力托住她的腰,说,轻点,轻点再用力叔叔就抓不住你了。叔叔的力气比你还小,你自己都可以翻身从床上坐起来,叔叔还起不来!

右边住的是王老师。年近八旬,第二次中风。他在大学任教,是劳动模范,儿子是医院医生。学校的领导亲自来探望,说起桃李满天下、对学校贡献巨大,他认真的看着他们不说话,一脸严肃。因为语言神经受损,老人家只能表达简单的意思。有一次老人家突然对护工大声说:“回家!”老伴来了,唏嘘不已。晚上老人嫌插尿管不舒服,好几次把尿管拔掉,又无法表达,床单上留下大滩血迹。

早晨六点一刻,我就已经起床,穿戴、洗漱完毕开始运动。所谓运动就是推着轮椅在走廊上来回晃荡。我数过从病房门口到那头的开水间要迈120步,开水间紧挨着icu病房,我推过去的时候,守夜的家人们歪斜着靠在椅子上,有些扭着身体看着就知道睡得难受,有些脸上悲痛的神色还没有完全褪去。走十个来回,大概25分钟,我把轮椅推回病房,妈就去买早饭。

近八点,好几辆轮椅在康复室门口排好。问好声、打趣声响成一片。昨天谁谁谁可以勉强迈步了,又有谁不小心惹怒了家属招来一阵痛骂,还有新来的病人向老病人请教注意事项……

老病人各有各的床,秩序井然的躺在床上等着医生来治疗。扎针灸的卷起袖管、裤腿;做手法的准备好毛巾;踏车、推手的固定好手脚就开始用力的活动。偶尔来个新病人有意无意抢了老病人的床,要么是一阵和颜悦色的善意提醒再不然就是怒目相向的争吵,人间从来不是单调的日复一日,每天的相似之间总是充满病人们夹杂着希望与失望、痛苦与释怀、理解与自私的生活气息。就像是医院里福尔马林的味道,初来刺鼻难闻,久了也就恍若无物了。

第三十三章、蛛丝马迹

肌炎病人的康复周期多长?医学没有定论。只说,大部分病人预后良好,可和正常人一样生活。少数病情较重的,预后差,肌力恢复困难。

尽管我屡次告诫自己过程比结果重要,也用心治疗,可我还是一次次祈求:给我一点希望吧!哪怕只有一点成果,对所有人都是莫大的安慰。

付出就有回报是多好的一句话啊。世上还有很多事是没有回报也必须付出的。

虽然进步不明显,康复治疗也继续推进。夏秋之交,我开始练习站起。

坐在升降床边沿,手抓住身前的助行器,用力站起来。

医生说,你有几年没站起了,肌肉忘记方法了。他嘱咐我把身体前倾,然后腿部发力,支撑起身体后,再慢慢后仰,调整重心。

站不起来。

医生就把升降床往上调,直到我能行。再看看床,几乎已经到了人直立的地方。

每次治疗的最后一个动作就是站起,一听到医生去器材间把助行器拖过来,助行器的轮子和地面摩擦发出吱吱的声音,我的心就猛的一缩,一股气憋在心口,不安地坐在床边等着。前五个是不负重的,直接站起就行。医生先把床调到昨天的高度,练习一次,起来了就过关了。再把床往下调,嘟一响,床下去了一点,我深吸一口气,手扣住助行器的扶手,上身往前靠,腿蹬,要是一气呵成,就顺利地站起来,不然就半途断了气,卡在半空,身体为了维持平衡,歪向一边,摆成一个奇怪的形状,医生就说,不行了,坐下吧。我就咚的一声坐在床上。

练过5个之后,医生让背个包,包里放一小沙袋,练习负重站起。两脚不断在地面摸来摸去,就像拳手进攻之前的磨拳擦掌,在心里大喝一声,哈!迅速地直起身子,可是要么太早、要么太晚,总之力量不够、方法也不对,又跌坐到床面。

练习10个站起最长用了20分钟。可是医生每天都坚持重复这个动作。

又到冲击治疗了,我转回风湿免疫科。我妈又像拔萝卜一样把我从轮椅上拽起来。我自己晃到床边坐下。我觉得这病床好像比康复科的高一点,我又隐约感到,我好想可以从这个高度站起来。我妈去后面放东西了,我自己试试。

第一次没起来,我就用双手撑住床沿,用力撑一下,可以借助反作用力。其实那个高度已经很高了,我屁股往下一溜,腿一蹬,站起来了。

我马上回过头,大喊:“妈,快来,快来!我可以站起来了。”

我妈以为出事了,赶忙跑过来。我就在病房病友疑惑的目光中,表演了一次站起。

这感觉真好。

老天真是仁慈,或者说我足够幸运。他为我安排了一个努力会有收获的道路。这就称不上绝境。

不是吗?

第三十四章、又是一年

离春节还有一周,我才出院回家。算起来,一年里除了国庆、春节回家两周,其余时间,我都在医院康复。

吃团年饭,我坐在轮椅上和爸妈一起。远处的菜夹不到,他们就夹到我碗里。手不能把碗举到嘴边,就把碗放在桌上吃。走路还是像企鹅一样晃来晃去走不多远,坐在轮椅上还是要妈把我拔起来。

可是,今年全家真的开心很多。我们能坐在一起开开心心地看“春节联欢晚会”;能大大方方地告诉来看望的亲朋好友,好多啦!能一起满怀希望地预测再康复一年能达到的效果。

有时不需要什么幸运的事,只要苦尽了,甘也就来了。甚至不需要苦尽,只要是一步步走出泥淖,也就让人倍觉幸福。

晚上,想起去年的惨状,还心有余悸。要是不去康复,恐怕我还是和原来一样。要是不再坚持一下,可能首先跨掉的是我的精神。医生曾经不无忧虑地说,时间不能太长,要不然,他的精神受不了。

我又想,也许脆弱才是人本来的面目,而坚强是人在面对障碍时不得不的选择。从这个角度坚强不过是苦难的产物。而且坚强也是相对的,在坚强范围外,还有更大的苦难。

于是夸耀或自觉坚强不过是幻觉罢了。

初七未到,我们又回了医院。病房里空荡荡。第二天,我又去做锻炼了。

晚上看电视,这年北京卫视新年大戏《平凡的世界》开播。这是我喜爱、期盼许久的一部作品。

这天,看完两集后,照例我要喊妈把我拽起来,我扶着轮椅的扶手,身体前倾的时候,觉得好像我再用点力就可以从轮椅上站起来了。我就用力一推,再借着惯性往后仰,一气呵成地站住了。临床的陪护,睁大了眼,把我妈从开水房叫回来,我已经坐下又起来了一次。

这天还没过过元宵节。

好兆头。

第三十五章、出院出院

从轮椅上站起来后,我平静了许多。尽管还是不能起床、穿衣,但我知道:只要锻炼下去,这些都能做到。还有什么比夜里独行的人猛然看见远处依稀的点点灯火更让人安心的呢?即使相隔绵绵群山,但朝着灯火的方向总能到达。压垮人意志的不是路途遥远,而是在各自的极限之内是否看到希望。

医生对病人的病情十分了解:他们清楚病人的病情和预后。但他们无法确定病人能坚持多久。我开始理解为什么我去问医生,医生只是按住我的肩膀说,那要靠你自己。他不会轻易给个期限,因为他不知道。再说如果到了,不能做到岂不是更失望。这当然也是一句套话,因为凡事都得靠自己。但他提示了一个角度,把焦点从外界的保证转化为内在的责任。这会带来失望,但也开启了为自己努力的平静。

每天还是一样,锻炼为主。这种节奏让人安心。春去夏至,晚饭后,还是一堆轮椅在停车场前的空地围成一团。有新来的病人,皱着眉头,偶尔回病友的提问也是只言片语便又沉默下去。谁没经历过这个阶段呢?大家便都让他自己静静。远处有护栏的地方,那些不用轮椅但腿脚不便的病人,紧张地扶着护栏,站得小心翼翼。草丛中的蚊子不久便至,响起一片挥舞扇子和拍击手掌的声音。

终究还得出院,而且已经到了时候。

出院前最后一次手法训练医生找来一个小马扎,让我坐上去、起来。这是一个康复器械,两边装着扶手。我沿着床沿谨慎地坐下去,因为蹲着,能明显地感觉到腿部肌肉紧绷,这和生病时肌肉受损松松垮垮的感觉完全不同。我想说不定可以。身体用力往前靠,屁股抬离椅子了再往上起,我一边默念,一边紧了紧手,心里低吼一声就已经站起来了。我一边用力地呼吸,胸口起伏着,一边回过头去看看小马扎的高度。这高度大概只有20厘米吧。

医生笑着说:“不错,不错!这下可以安心出院了,下次来就可以走来看我们了。”我一边笑,一边大声地说:“会的,一定会的!下次走来看医生。”

病情严重时,我喜欢住在医院。因为医院带来安全感,因为就算医生很忙,总会有时间和你聊两句,安慰一下。时间久了,这也成了一种感情。现在每次去医院复查,我就会到风湿免疫科、康复医学科去看看那些熟悉的医生。年轻医生褪去了青涩的学生气息,带着眼镜为病人治疗。为人父母的站在一起聊聊孩子的学习情况。任何一种职业下都是普通的生活和不变的人性。那医生是什么呢?那个病人寥寥的周末下午,锻炼完了,我妈把我推回病房时,我一眼瞥到医生电脑上的屏保:有时会治愈,常常去帮助,总是在安慰。

第三十六章、敢出门吗?

妈还担心我回家后敢不敢出门锻炼。我没告诉她:我已经习惯坐在轮椅上和从心底里认可了残疾人的身份。有谁会坐在轮椅上好几年还对抗这显而易见的现实?从那次和病友们开玩笑地比试残疾等级以后,从推着轮椅从人群里晃来晃去以后,我就不再怕了。你看来无比巨大的事情,仅仅占用别人一瞬间的注意力,为了这转瞬即逝的注意难为情实在不明智。

早晨六点刚过,我们就出门了。路上人很少,三轮摩托的轰鸣总是从后面传来,那是卖菜的小贩去进货了。我坐在轮椅上,我妈推着我往广场的方向去。一路上,她精神抖擞地和几年不见的熟人打招呼,偶尔停下来和熟悉的聊两句,话题总会说到她的不易最后又转回到我一定会好上来。我微笑着看着他们,也礼貌地打招呼回礼。

我坐在轮椅上,妈把两个她缝的沙袋绑在我腿上,我站起来,她又把轮椅推到我身前再自己坐上去。我就小心地握住轮椅的把手,开始朝广场的另一个方向推。推一个来回大概要七、八分钟,两个来回后广场上开始热闹起来。抽陀螺的大爷穿着白背心,自得地晃动着绳子,啪的一鞭抽下去,陀螺微微的跳起又落在地上,钢珠和地面摩擦,发出一阵嗡嗡声。那边“快乐舞步”广场舞团跳起来了,大妈们围成一个圈,边走边舞,手高高举过头顶左右晃动,脚尖在身前身后点来点去,眼神里满是严肃。公交车进站了,“嗤”的一声气门打开,上车的人鞋踏上台阶发出沉重的“咚”的一声。

太阳从远处小山的遮蔽中冲了出来。那阳光还带着清晨的稚嫩,从广场的块块地砖上滑过,空气好的时候,甚至能看到在地面漂浮的尘埃。远处新建的钟楼又发出“咚、咚”的报时声,七点半了,我又坐会轮椅,妈沿着来时的路把我推回家去。这是路上已经有三两成群的学生走在上学的路上。

除了下午在家,其他时间我总要出去一下。秋冬季节太阳好时,妈就把我停在车站旁边的空地上,她去和做卫生的大妈聊天,我边晒太阳,边玩手机。晚上还是原来的那条路,再推一遍。时间久了,我发现一些一样和我有规律的人:露天电梯下的夹层内有俩个演奏的老人,一个笛子、一个葫芦丝,天黑了还在演奏,那声音在夜色之下分明听得出是忧伤。总有一个身材不高的中年人,大幅度地摔着胳膊、低着头沿着广场快走,他有什么故事吗?为什么总是一个人?

第三十七章、会过去的

半年之后,我出门可以不带轮椅了;再后来我能完全蹲下再起来;可以上台阶了;可以下台阶了;能去健身房锻炼了;慢慢开始工作了。

但是我没有忘记:我生病的那年,春节联欢晚会里提着灯笼的小男孩病了、走了;夏天我躺在医院里看的“中国好声音”的歌手姚贝娜也去了;还有《滚蛋吧,肿瘤君》里的熊顿,我是在铺天盖地的报道传来之后才知道她的事,那张带着口罩、睁大眼睛的照片至今印象深刻。

如果是生病以前,这消息可能淹没在信息的洪流里被我忽视,但现在我知道这绝不仅是一个消息,这背后是深入骨髓的痛,是人人逃避却又不得不面对的现实。

一颗生命之星的陨落就是一个世界的灭亡。

苦难不是一笔财富,只有当它迎面撞向你,在倒下的那一刹那你看到他神秘的笑,痛哭流涕、冥思苦想后拍落身上的灰尘、艰难向前时才有了些意义。

可是既然他已远去,又怎能追上去问上一句:“嘿、哥们。你这一下什么意思?”

没有意思,这都是你自己想的。可是这些终将过去。

不好吗?

   

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