4.2世界提高自闭症意识日——早期发现自闭症患儿

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        自闭症,学名孤独症。自闭症患儿被称做“星星的孩子”,意思是他们像天上的星星一样,是天外来客,与这个世界格格不入。因为他们常常对身边的声响充耳不闻,对周围的人和物视而不见,永远沉浸在自己的世界里,他们无法与人正常交流,没有社交能力,病程漫长,预后较差,约2/3患儿成年后无法独立生活,需要终身照顾,给家人带来极大痛苦和负担。

不爱与人说话是典型表现

患儿强强是温州医科大学附属第二医院陈翔教授上周接诊的一位小男孩,3岁的他,是一个长得帅气,十分惹人喜爱的小男孩,他动作灵活,精力旺盛,浑身似乎有使不完的劲,每天总是不停的在家里或小区空地里跑着,你很难把他和自闭症联系在一起。孩子的爸爸说:“孩子说话较晚,到了2岁左右,才开始发出“妈、爸”的音,而且不是有指向性的叫爸爸妈妈,仅仅是发音而已,到3岁了语言方面仍没有多大进步,我们还发现强强不大听指令,经常叫他名字,他好像没听见似的。”强强的父母一直心存侥幸,一直认为,“自闭症”三个字离他们很远,直到今年,强强上了幼儿园,老师提醒他,强强不仅语言表达能力远远落后于正常的同年龄孩子,还经常在教室里独自玩耍,他才决定来附二医找陈翔教授就诊,经一系列的评估检查,强强被确诊为“自闭症”。

在陈翔教授的诊室里,每天都有10余例类似的自闭症患儿前来就诊。这些患儿有些会执着于某件物品,他们的眼睛明亮,却很少与妈妈、爸爸对视,对父母亲的叫唤也总是置若罔闻、似听非听、爱理不理的样子,喜欢转圈、踮脚尖走路;他们可能行为古怪,有刻板重复的动作,喜欢反复按电灯电视开关、反复开关门、反复按电梯的数字,喜欢看广告牌、霓虹灯,喜欢反复拨弄车轮;他们有语言障碍,说话如鹦鹉学舌,不断的重复他人说过的话。这些几乎是所有典型自闭症患儿的特征,然而很多患儿的表现并不典型,而且父母难以接受 “自闭症”的字眼,有的因此延误病情。

事实上,自闭症离孩子并不遥远。2014年,美国疾病与预防控制中心发布数据显示:在美国,每68个儿童中就有1个患有自闭症。而在我国,由复旦大学附属儿科医院牵头,陈翔教授研究团队参与的国内自闭症流行病学调查显示:我国正常学校中6-12岁自闭症患病达0.41%。

早期发现自闭症患儿

世界各国自闭症患病率自1990年以来不断在升高已经是一个不争的事实。医学界共识认为,自闭症是先天的神经发育性障碍。自闭症是一种与生俱来的发展障碍。它并不像某些先天缺陷那样在出生之时就表现出来。尽管敏感的家长可以在不满一岁的婴儿时期就感觉到孩子的与众不同,发现孩子的早期自闭症征象,一些有经验的医务人员也有能力在一岁之内做出诊断,但是对于大多数患儿来说,还是要等到儿童达到一定年龄的时候才开始明显的表现出自闭症症状。

正常儿童的发展是有其一般规律的,当孩子在不同的发展阶段中表现出明显的落后与异常,甚至出现一些自闭症行为征象,就应该引起家长的重视。

由于早期发现,早期干预对自闭症的预后发展有着极其重要的作用,目前医学专家已制定出一些早期筛查发现自闭症的方法,希望尽早地识别出可疑的自闭症儿童,并给他们提供帮助。

早期发现、早期评估、早期诊断到底有多重要

对于自闭症以及其他的发育障碍性疾病,早期发现、早期评估、早期诊断是极其重要的,原因就在于早期诊断就可以早期干预,也就是早期治疗。

我们常常说儿童的神经系统具有可塑性,这个可塑性有两个含义,一个就是容易受到伤害,另一个就是容易恢复。科学家们对此做过实验,他们在实验室里分别对幼鼠和成年鼠制造神经系统的损害,然后给予相应的治疗,结果发现如果给予及时治疗,幼鼠的神经系统损害可以恢复,或者可以代偿性的建立另外的连接,从而恢复原有的功能,而成年鼠就很不容易恢复。我们可以把儿童比做小树苗,和一棵老树相比,小树苗很容易由于风吹雨打受到伤害,但是如果我们早期发现他受到伤害,及时给予保护和精心呵护,小树苗会重新焕发生机,而一棵枯藤老树无论我们怎么呵护,所起的作用却没有小树苗大。

自闭症儿童也是如此,如果我们可以在孩子两岁,甚至一岁左右给予评估、诊断,同时及早开始干预,那么孩子获得改善的机会就会明显高于较大年龄才开始干预的,可以起到事半功倍的效果。

温州医科大学附属第二医院儿童康复科为国内儿童自闭症诊治八大中心之一

为了确保自闭症诊断的一致性,医学界有一个对于自闭症公认的诊断金标准,让医务人员能早期识别、早期发现自闭症儿童。ADOS和ADI-R评估是能够特异地收集与自闭症密切相关的自闭症的临床表现的两个评估项目,在国际上,被认为是诊断自闭症的“金标准”。

ADOS不同于以往的自闭症筛查量表,它不是家长问卷,ADOS是评估者与疑似自闭症患儿做层层递进、互动环节的游戏,评估者在与孩子游戏的过程中来观察孩子有无自闭症的表现,评估者随时记录儿童的反应情况,评估结束后对孩子的表现提出诊断意见。

ADI-R是向疑似自闭症儿童的照顾者收集信息,ADI-R是ADOS很好的补充。目前,国际上,ADI-R与ADOS的联合评估,已被欧美国家作为诊断自闭症的金标准使用。但目前国内开展此项评估的仅八家医院,目前国内具有该评估资质的医务人员很少。温州医科大学附属第二医院儿童康复科于2013年2月起在陈翔教授的带领下常规开展ADOS和ADI-R这两项评估,是国内最早将ADOS和ADI-R应用于自闭症评估的医院之一。做到早期评估、早期发现自闭症患儿。

4月2日是世界提高自闭症意识日,全世界六大洲的30多个国家有超过1400栋地标性建筑物将为世界自闭症意识日(WAAD)点亮蓝灯,以唤醒社会对自闭症问题的重视。我院儿童康复医学科陈翔教授作为国内儿童自闭症诊治八大中心之一,呼吁人们要更深入地了解自闭症,关注自闭症患儿,并希望人们能消除对自闭症的误解和隔阂,同时陈翔教授还强调人们要早期发现、早期干预自闭症。

过去的10年,我们看到,医务人员在行动,志愿者在行动,社会公益组织也在行动。最令人欣喜的是,政府也在关心关爱自闭症这一特殊的群体。来自遥远星球的自闭症儿童及家长们,前方的路虽然坎坷,但我们不放弃。温州医科大学附属第二医院与您同行!

   

   

温州医科大学附属第二医院儿童康复科 

        梁莉丹 (文)

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