在骨髓捐献者纪念日,听听来自患者的心声

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2016年9月17日,是第二届世界骨髓捐献者日,相信很多人都不知道,也不会关注这个日子。2015年,为了庆祝全球造血干细胞志愿捐献者超过2500万人份,,世界骨髓捐献者协会将每年9月的第3个星期六定为“世界骨髓捐献者日”(World Marrow Donor Day,简称WMDD),在这个日子里,真诚并集中地感谢全球造血干细胞捐献者和志愿捐献者们!

就是这样一个看似遥远的节日,为所有捐献者和志愿者欢呼喝彩的节日,有另一个群体,他们别样的感受,无人能及。

在普通大众的眼中,血液病患者是不幸的,治疗血液病复杂,耗时耗财,死亡率高等词汇,不过只是停留在脑海的一个概念而已,对其真正的了解微乎甚微。我一直不太敢动笔写这个群体的故事,泥潭般的生活状态,任何语言都无法描述的糟糕感受,那种无力和苍白浸透全身。生病是不幸的,尽管现在国内有大部分人选择了亲缘半相合移植,由于各种原因需要在骨髓库寻找配型的患者依旧很多。初配只是将患者的化验报告和库里的资料进行筛查,目前显示80%的患者都可以配上。然而真正可以走到捐献那一步,还需要经过供者同意,高分辨配型,体检合格,正式采集,回输到患者体内,才能正式完成。能配型成功的人都很幸运,人力、经济、病情、心态等诸多因素,哪个跟不上节奏都会成为治疗道路的巨大障碍,每一次大的关口都是与死神的博弈。

这特殊的群体便是接受非亲缘异基因造血干细胞捐献的患者们。我“有幸”接触到他们中的几位,借着WMDD的风声,带大家走进这个特殊的群体,走进几位患者及家属,聆听他们的感受,并深入了解一些经历及心声……

1. 远方的大哥,你是我一生的长兄。

患者:赵哥,男,40岁,患 MDS一年。

供者:男,41岁。

生活在,希望就在

秦姐是一位漂亮能干的妻子,爱人赵大哥生病后,在身边无微不至的照顾。她和我讲述接受捐献过程的时候,几度说不出话来,她说:虽然我只能隔着移植仓的玻璃,看着血液一滴滴的输入到他身体,但当时的心情除了激动还是激动,只想哭,只想哭,只想哭。即便是我们现在已经移植后2个月了,每当回想起当时的场景,还是眼泪哗哗流。供者的干细胞特别棒,我们回输完没多久就出仓,没几天就出院了,至今一直恢复的不错。我在想有一天假如能见面,那场面很震撼。到2年,我们就去申请和供者见面。

看着赵大哥慢慢恢复健康,现在秦姐心情也好多了,偶尔还开玩笑说,原本我们都要离婚了,结果他得病了,想离也不行,不能不管他啊。言语之间满是爱呐,夫妻之间鸡毛蒜皮的吵闹,在这种大灾难面前,早就消失的无影无踪了。

2. 得救的小生命,再次灿烂

患者:伊一,女,2岁10个月,患急性髓系白血病M7

供者:男,43岁

成长的痛

第一次见到小伊一的时候,她正巧出仓转入普通病房,当时扫了一眼,就被她圆溜溜的大眼睛吸引,如此漂亮的小姑娘,却在遭遇病痛的折磨,令人心疼。伊一是我认识的年龄最小的病友,如今也才2岁10个月,已经移植完5个月。

伊一妈妈是个感性又认真的年轻妈妈,当我和她说明原意,请教这方面素材时,她特别热情的整理了一大篇文字给我,可见她内心对于这件事情的感恩程度。从去年10月就开始提交资料寻找配型,经历很多波折,终于在今年1月中旬才得到全相合配型成功的消息。激动的心情让她毅然决然的坚定了移植的信念。接下来的转院,排仓,骨髓库缴费,患者供者体检都在紧张又缓慢的进行着。3月份原本可以进仓,却因为小伊一肺部感染而搁置,不得不先治疗肺部的问题。接下来的一个多月,每天都提心吊胆的过着,担心对方反悔,担心体检报告过期,担心肺部恢复太慢,担心再出其他状况。但是又安慰自己,这个大叔一定很有爱心,伊一那么小,需要的干细胞也很少,他一定会帮我们的。那段时间真的把自己折磨成了神经病。

终于熬到了4月初,我们接到通知可以进仓,这就意味着供者大叔没有反悔,至少现在还没有。此时我有一种强烈的感觉,他一定会救伊一,不会让我们失望。事实果真如此,4月13日上午供者开始采集,晚上10点多志愿者把新鲜的造血干细胞从昆明运送到移植仓,与值班医生进行了交接。我之前托护士带去小礼物,护士回来时,一并带来了供者给小伊一准备的书籍和赠言,特别感动!心里的石头终于落下了。

3. 失望后的惊喜,我一定会绝地反击

患者:顾明,男,39岁,患急性髓系白血病M5

供者:女,38岁

面向大海,会有春暖花开么

谈起骨髓库志愿者的事情,顾明眼圈红红的,却忍着泪水。我知道他的苦,由于骨髓库配型成功的几名供者,都拒绝捐献,他不能埋怨,不能苛求,所有的希望落空后,他的眼神都成了一道僵硬的目光。原本患者有2个亲弟弟,治疗之初就已经积极配型,却都没配上。这样的概率虽然有,但是极低,可就是这样的小概率依然发生在顾明身上。

顾明的弟弟看到哥哥情绪低落,将我带到一旁,和我讲述整个糟心又遗憾的过程。我们两个弟弟配型失败后,只能寄希望于骨髓库,提交申请后一个多月,好消息传来,有3个初配都成功,2男1女,让交钱去做高分辨配型。我们经过商量,决定交两位男供者的费用,这也是医生的意思。男士供者优先于女士,而且有两位可以选择,不会都悔捐吧。然而现实就是这么残酷,当骨髓库打来电话,说对方都不接电话,拒绝谈骨髓捐献的事情,一点余地都没有,我们何其失望!我真想去找这两名供者啊,好好求他,来救我哥哥吧。可是骨髓库不会提供供者的任何联系方式,更别提见面了。无奈之下,我们只能再次交钱,寻求那位配型成功的女士帮助,纠结啊,担心啊,每天的等待都是焦虑的,那种煎熬现在回想依然心有余悸。终于等到了骨髓库的电话,这位好心的女士愿意捐献。我们全家感激涕零,这是我哥哥唯一的求生道路,期盼好人有好报。

由于在这个阶段,顾明不得已浪费了一些时间,导致需要再做几次化疗,等待进仓,整体移植安排都后移了。这段时间,其实还会担心悔捐,担心患者的病情恶化等等……

4. 海峡另一岸的救命恩人,我们何时可以相见

患者:清心,女,24岁,患急性髓系白血病M4

供者:男,29岁

安静的等待一切美好

初次聊天,就感觉这个女孩子理智、稳重,有着她这个年纪不该有的成熟。

我问她回输的时候,有没有很激动,甚至热泪盈眶。她平静的回忆了下:说实话,其实那个时候,熬过了大化疗和清髓,身体完全不是自己的,已经彻底趴下,大脑也停止思考了,顾不得激动的事儿,只期盼早点回输能让自己活过来。

过了几秒钟,她说:真正激动是在接到骨髓库电话,告知对方高配信息和我全相合的那一刻,当时真是想跳起来拥抱每一个人。我的干细胞捐献志愿者是在台湾慈济骨髓库找到的,与中华骨髓库相比,最大的不同在于慈济骨髓库的志愿者悔捐率低。台湾志愿者一般只要同意做高分辨配型,就代表他会义无反顾,所以,从那一刻起,我已经知道他肯定会来救我。而其他病友从中华骨髓库找到的配型,直到捐的前一刻前都可能反悔,高配以后还悬着一颗心。相比,我足够幸运,希望这样的运气能伴随我恢复健康。

5. 这是我幸运的开始,也一定幸运的度过磨难

患者:海洋,男,83年出生,患重度再生障碍性贫血一年

供者:男,90年出生

舞动未来

相对而言,海洋是不幸中的幸运之人。一名国家级运动员,人高马大的体型,怎么也想不到会得这个病。口服药吃了近半年,病情没有一点好转,骨髓移植是最好的选择,对于年轻人患病,医生也是大力支持骨髓移植,不然靠吃药又要吃到何时呢?贵,耐药,无尽的跑医院,无底洞一般的精力耗费,都促使他为重生去决心一搏。家里的独生子,只能靠已经60多岁的妈妈给捐献,一切都在进行中,却又被医生告知,还是去找找骨髓库吧,能有全和的最好了。

这个做事情雷厉风行的男人,他为了不给家人添麻烦,生病后一直自己照顾自己,像正常人一样的跑医院,安排所有的事情。他说任何事情只要自己能控制,付出再多也不怕麻烦,而骨髓配型这件事,除了递交资料,缴费,就是等电话,这种无法抓住的未知,让人焦躁。漫长的3周过去了,终于得到消息,找到了3个初配合格的人,全都是男孩子,年龄在87-90之间。他在兴奋之余,立即去交了下一步高分辨的钱,又开始了再次的等待。几周后,结果出来了,这几位志愿者体检都合格,并且都乐意捐献。这简直是好的不能再好的消息。海洋激动的说,我又要年轻几岁了,这次移植的干细胞,都是年轻小伙子,身体又好,等我康复了,一定比现在还好!

现在他正在做进仓前的各种准备,预计半个月后可以进仓。祈祷不要再出现任何差错,生命只有一次,期待美好继续延续。

6. 遗憾总会有,但方法总比困难多

患者:淘气,女,32岁,急性淋巴白血病

供者:亲生父亲

生活在别处

淘气是她的网名,人如其名,她性格开朗,幽默,像个长不大的淘气娃娃。得知自己得了白血病时候,也没有哭闹,坚强而勇敢的接受治疗。她相信乐观的人,运气都不会太差,比如,骨髓库初配,有2位80后男士都符合要求,那一瞬间她甚至觉得自己的希望就要来了。于是一刻不敢耽误的进行下一步流程,度过了焦急的等待时间,得到的结果却是:一位志愿者拒绝接听此类电话,免谈。另一位志愿者,去抽血的节骨眼,被妈妈拦下。

就这样,一切归零。不知道如何去感受这种无奈,从来没失去过笑容的她,竟然伤心的落泪了。没有期望就不存在失望,而有了希望又再次绝望,这种感觉,又有几个人能真正体会?病情不等人,求生欲面前,她选择了自己的父亲做供者,进行HLA半相合移植。好在国内有几家医院的半相合技术处于国际领先水平,移植术风险可控,只是移植后排异无法预期,在经济上,又要让全家人两难了。

7. 谢谢你,远方的至亲

患者:想想,女,31岁,急性淋巴白血病

供者:男  25岁

重生的种子,给我新力量

知道想想是使用骨髓库干细胞做的移植,已经是昨天晚上,于是加了她好友。第一天认识,看着她清澈的头像,一个简单而有韵味的网名,让我觉得她有点特别,有种想多了解她的冲动。于是我在微信和她说明了来意后,便去翻她的朋友圈。她有一位彼此深爱的老公,有一个聪明活泼的儿子,有悉心照顾她的老人,还有一帮积极向上的好朋友。自己平日爱好烘焙,爱好毛笔字,爱好音乐,并且每个兴趣都发展的颇有模样,难怪这个女人给人一种温婉恬适的感觉。

等我返回和她的聊天框时候,她已经给我打了几十条信息。可见,她看起来很平静的外表压不住对恩人的感激之情,她说:原本没有想到会配上,毕竟十万分之一的概率,就算配上了,也会有悔捐的,所以为了不失望,很轻松的面对这件事情。但是没想到,骨髓库找了唯一的配型,并且对方很乐意捐献。于是按部就班的进行,最后采集时,我托护士转交一个小礼物和卡片,表达感谢。听说对方是个大学生,整个过程非常配合,托护士带回来一句话,让我好好养身体。现在想想已经移植完一年多了,恢复的很好。

在一周年那天,她托骨髓库工作人员给供者送去一张祝福的卡片,也不知道对方收到没有。她说就快满两年了,到时候我就可以见他了,一定要当面感谢这个弟弟,我感觉他是个腼腆,内向,但是内心充满热情和善良的男孩子。是他给了我第二次生命,无论血型还是基因都和他一样,他就是我没有见过面的至亲。


共同的期盼

祈祷

中华骨髓库规定,供者和患者不可直接联系,从最初提交申请,到移植结束,期间所有的沟通都是通过骨髓库的工作人员来完成,包括费用也是通过骨髓库转交。供者是志愿者,自愿捐献骨髓,因此不会有任何经济收入,但是所有的检查费,营养费,误工费,交通费等等,都是患者一方承担。供患双方可以互赠礼物,骨髓库会严格审核,原则上不可以送特别贵重的。患者移植后2年,如果恢复良好,可以申请和供者见面。对于这个规定,我所认识的这几位病友,都表示非常乐意去认识供者,并终身保持联系。

目前中华骨髓库的库容约220万人,台湾骨髓库约30万人,尽管只有十万分之一的配型成功率,但目前有80%的患者都可以初配成功,而其余20%的患者,希望落空。然而初配成功后,有很多志愿者会悔捐,给出的理由常常是“父母不同意”“儿女不同意”,甚至是“丈母娘不同意”“领导不同意”。真正走到捐助这一步的,全中国只有不到6000例,这是中华骨髓库真正运营十五年来的所有数字。

十五岁,对一个人来讲,还只是个孩子,对骨髓库的发展来讲,也还很年轻。让我们多给它一些时间,去做更多的宣传,消除公众对捐献骨髓造血干细胞存在的严重误解,让更多的志愿者加入进来,为挽救一个生命献出自己的爱心。要知道,接受骨髓移植的患者在移植之前需要进行清髓处理,这时他自身的造血系统、免疫系统都被摧毁,身体将没有任何抵抗力。如果捐献者在这个时候悔捐,患者面临的是十分可怕的生命危险。我听说过好几例这样的情况,在患者进仓清髓后,供者拒绝捐献,很遗憾没办法采访这个群体,因为这些生命已经变成了星星,而他们的故事,我们只能是听说…听说…再也无法听到本人亲自说。


基础知识

骨髓库志愿捐献者,是从外周血中直接采集造血干细胞,其过程和普通捐献成分血过程相同。当然开始需要将大量存在于骨髓中的造血干细胞动员到外周血中。所以,现在也称捐献造血干细胞,目的也是和传统的“骨髓捐献”相区别,避免造成误导。近10年来,“抽骨髓”已渐渐被“造血干细胞移植”代替,这种方法对供者基本上没有不利影响。首先让骨髓中的造血干细胞大量释放到血液中去,这个过程称为“动员”。然后,通过血细胞分离机分离获得大量造血干细胞用于移植,这种方法称为“外周血造血干细胞移植”。也就是说,现在捐赠骨髓已不再抽取骨髓,而只是“献血”了。

人体内的造血干细胞具有很强的再生能力。正常情况下,人体各种细胞每天都在不断新陈代谢,进行着生成、衰老、死亡的循环往复,失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1-2周内,血液中的各种血细胞恢复到原来水平,因此,捐献造血干细胞不会影响健康。

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