身边有人或自己罹患癫痫,不要犯4大认识错误

2018-04-28 羲丫 life00life

两个真实故事:

1. 有个癫痫患者,服用药物后疗效一直很好,连续1年无发作了,当时正值春节回老家过年,家里父母说当地传统正月初一至初三不能吃药,否则不吉利,就这样停药了三天,不出所料癫痫复发了。每次遇到这样的患者真是无奈,这一年的药就算白吃了

2.一个癫痫孩子的症状加重被家长急急忙忙带过来,问药吃了没有,支支吾吾半天才说实话:听广告和所谓的“高人”指点,擅自停药,寄希望跳大神喝神水一步到位治好。看着听着既心疼又可恨,尽力给父母做了最好的解释和普及了利害关系,他们一声声“知道了”、“好的”,但看着他们离开的背影,心里还是担心着会不会执行好。

说起癫痫,大家都不陌生,这个俗称“羊角风”或“羊癫风的病,很多人都见过,有统计显示全球超过7000万人会受其困扰。因为其症状的特殊性,东西方文化都给其披上了神秘的色彩,最早的描述可追溯到1050 BC,巴比伦人称它为“miqtu”或“堕落的疾病”,并归因于鬼怪和恶魔(ghosts and demons)。


而时至今日,人们能更加科学的解读癫痫,在发达国家有高达70%的患者经过规范的药物治疗得到发作控制,约30%的患者最终发展为药物难治性癫痫,这部分患者仍有机会从手术、迷走神经刺激术等非药物治疗方式中获益,事实上癫痫的整体预后良好,并不是所谓的“不治之症”,而在一些地区,因为认知水平不够,癫痫患者仍然备受屈辱且缺乏有效治疗,甚至在一些知识分子家庭,蛊惑人心的广告仍然会让这些家属铤而走险,“自愿”充当神药的小白鼠。 


在癫痫发作中,大脑的某些部分在脑电图上显示出不稳定的活动(底部痕迹)。 Image:Sovereign,ISM / SPL。可见癫痫是一种病,而非着魔,病则需要规范化治疗

关于癫痫的4大错误认识

1.症状认识错误:只有全身抽搐才是癫痫发作

癫痫有多种发作类型,其表现形式各有不同。常见的意识障碍,四肢强直、抽搐,口吐白沫只是其中的一种发作类型,称之为全面强直-阵挛发作。不要忽略其他发作类型,如:仅表现为意识障碍,两眼无神、呼之不应,不跌倒,伴咂嘴、咀嚼、吞咽、摸索、擦脸、解衣扣等自动症的复杂部分性发作;或仅表现为短暂、快速、触电样收缩的肌阵挛发作;再如表现为点头、张口、持物落地或跌倒的失张力发作。总之癫痫的临床表现千差万别,在此不一一赘述,即使未出现抽搐而诊断为癫痫,也不必惊奇。


2. 药物治疗认识错误

得了癫痫怎么治疗,目前最权威的治疗方式就是吃西药,记住:吃药,70%的患者经过规范的药物治疗得到发作控制。


2.1西药治标不治本

目前国内上市的抗癫痫药物10余种,根据不同的发作类型及人群选择不同的用药。很多患者会对西药产生抵触心理,首先本能的认为西药副作用大,其次所谓的西药治标不治本的思想根深蒂固,这就导致了XXX癫痫系医院“应运而生”。小则5000-6000元/月的“中药”粉剂,成分大多为廉价的苯妥因钠、苯巴比妥等;大则2-3万/次的“细胞激活疗法”,称不手术、不开刀,从颈部静脉注入细胞即可根治癫痫。很多患者深信不疑,甚至直到实在无法承受高额的治疗费用后才选择到正规医院就诊。巨额经济代价的同时延误病情,增加后期治疗的难度。在此强调,是药三分毒,抗癫痫药物或多或少存在副作用,正规的医院就诊,医生会根据实际情况为你选择副作用较小的药物,定期做好监测,副作用没有我们想得那么可怕,相比之下频繁的癫痫发作对人体的伤害反而更大。正规医院规范化抗癫痫治疗才是正解。

2.2擅自停药

很多患者对癫痫的治疗缺乏清晰的认识,维持一段时间无发作后便擅自停药的患者在临床并不罕见。擅自停药是一种极其错误的行为,是诱发癫痫持续状态的重要原因之一。如前面,曾经有个患者,服用药物后疗效一直很好,连续1年无发作了,当时正直春节回老家过年,家里父母说当地传统正月初一至初三不能吃药,否则不吉利,就这样停药了三天,不出所料癫痫复发了。每次遇到这样的患者真是无奈,这一年的药就算白吃了(国际抗癫痫联盟指南推荐连续2-5年无发作,可酌情缓慢减量至停药)。很多患者服用抗癫痫药物后达到半年乃至1年多无发作后便自作主张停药,结果可想而知,癫痫复发是在劫难逃的,还有更严重的是出现持续抽搐被120半夜送至急诊抢救的。再三强调,一定要遵医嘱坚持服药,定期门诊复诊,切忌漏药,自行减量、停药等。


3.起病原因认识错误-癫痫一定会遗传,不敢结婚怀孕

简单的说一下癫痫的原因,导致癫痫的原因目前有60%的原因不清楚,新世纪的人且不可迷信鬼怪。很多新诊断的癫痫患者会有这样的疑问,为什么父母没有癫痫而我会有呢?遗传只是很小的一个原因,还有很多其他的原因会参与到癫痫的发病过程,所以不一定所有的癫痫患者都有家族史。


上图可以看到在发达国家,癫痫在小孩和老人中更常见,这可能和体质等多种因素有关,所以不要太过担忧遗传。

同时也遇到了很多癫痫的患者因为自己的疾病而不敢结婚、不敢生育,其实癫痫虽然有遗传倾向,但并不是遗传病。也就是说,癫痫患者的子女不一定都患有癫痫,但其发病风险要较正常人群高。每个人都有结婚生子的权利,癫痫患者也不另外,一般认为癫痫控制有效且可能减停药物的女性患者,建议在停用抗癫痫药物6个月后考虑计划妊娠。而不可能停用药物而计划妊娠的患者,应尽量调整为单药、最低有效剂量、且致畸性小的抗癫痫药物后再建议妊娠。值得注意的是,抗癫痫药物具有致畸风险,但相比妊娠期间癫痫发作对孕妇及胎儿的影响而言,后者的伤害远远大于前者,所以为了避免药物对胎儿的副作用而铤而走险擅自停药是非常危险而愚蠢的。一定要在专业医生的指导有计划的怀孕。曾遇到了一对夫妻,都是高级知识分子年龄35岁左右,因为女方患有癫痫,便认为孩子也会遗传因此做了丁克。面对这种选择深感遗憾但也无能为力,即使知道他们有机率生下健康的宝宝,但谁也没有十足的把握,选择仍在于他们自己。


4.生活认识错误:不能吃发物,过度担忧。

 在西医的观点中并无“发物”一说,目前认为除一些富含咖啡因食物如茶、咖啡等可尽量避免之外(因其可以增加大脑兴奋性,避免诱发癫痫发作),一般认为癫痫患者饮食上无特殊药物,健康饮食即可。但值得注意的是,一般来说,癫痫患者更容易患上精神疾病,特别是抑郁症,但患有精神疾病也会增加发生癫痫的可能性,所以你或者你身边有人患有癫痫,不要惊慌,不要歧视,给自己给他人温暖的帮助。


总之,癫痫并没有我们想象的可怕,再次呼吁癫痫患者尽早到正规医院就诊,避免上当受骗延误病情。更多关于癫痫基本知识和发作急救的知识可以查询相关官网,这里提供一些:

a. http://www.who.int/mediacentre/infographic/mental-health/epilepsy/en/(世界卫生组织)

b. http://eftx.org/about-epilepsy/epilepsy-first-aid/(EpilepsyFoundation Texas)

c. http://www.caae.org.cn/(中国抗癫痫协会)

d. https://www.ilae.org/(国际抗癫痫联盟)

e. Wikipedia, the freeencyclopedia(维基百科癫痫介绍),注:Bx百科仅供参考。

f. https://www.nature.com/nature/journal/v511/n7508/index.html#out(本文参考文献来源:10July 2014 Nature OUTLOOK: EPILEPSY)


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