一个自闭症妈妈的故事,不为博同情,只想告诉你——

每个人的人生,都是一段旅途,无论成功与否,都有着属于自己的故事,我们所经历的种种,或许正在让故事更跌宕起伏。

今天故事中的她——老周,白天是一群特殊孩子的“妈妈”,照顾着孩子们的吃喝拉撒;夜晚是一个自闭症孩子的母亲,面对着儿子成长中的种种。

有一种依赖,叫粘着“老周”

“老周”的称呼,最开始是机构桔子班棵棵对她的爱称,每当他要抱着老周撒娇时,总会温柔的叫一声“老周”。“老周”其实不老,刚40出头,看起来只有30来岁的模样,温婉的笑容,让她很有亲和力,每每有新学员入园,总会第一个粘着她。

在早疗部的走廊上,经常见到一个削瘦的身影,走路时身体重心多是前倾而急促的。她缓慢行走的时候,多数是牵着学员小手走向厕所的途中;而急促之时,多是又要“救火”了。

当然,老周并不是“消防员”,她是我们特殊儿童早疗项目的一名生活老师,主要负责西瓜班孩子们的生活照料,所以处理大小便就成了她的常态工作。尤其是在气温骤降之后,孩子们对突如其来的改变还没有太适应,最高记录她一个下午,处理了4次大小便失禁,冲裤子、洗屁股、处理教室,就不停歇的轮轴转。

作为一个班的生活老师,她更多扮演了“妈妈”的角色。大多数时候,她都会待在教室里,陪伴着孩子们上课,用心的观察和记录着,每位学员如厕的时间,孩子们是需要半小时还是45分钟上一次厕所,她心里门儿清。

她说:那次外出购物,我哭了

老周说,工作中处理大小便是常态,有时候带着口罩仍然会有刺鼻的味道,可看看孩子干净的眼睛,这是算不了什么的。有时候,可能也有家长比较着急,认为生活老师带的不及时,才会大小便失禁,语气会稍微重些,可冷静下来分析,也觉得相互理解了就好。

那是一次外出购物课,老师们带着孩子在超市中分散的完成着各自的目标,和往常一样她负责带小一。这天,小一心情不美丽,发起了情绪。为了防止生气中的他,不小心碰碎了超市中的物品,她将孩子带到了收银台外较空旷的位置。

孩子躺地上,大声的发出生气的哼哼声,时而跳起来,急促的跺着脚,然后再躺着生气。看着已经是大孩子模样小一的“奇怪举动”,引来了一大群人的围观,老周解释着孩子是自闭症小孩,请大家不要围观,孩子会情绪更加不稳定。然而,对于好奇的人们,她的言语却没有什么用。

好不容易,把孩子带到了机构旁的小区入口,他又躺在了车辆出入匝道的中央。体力的悬殊,她拉不走生气中的他,小区中驶出的车辆无法正常通行,司机拼命的按喇叭,她使劲的赔礼道歉,试着带孩子赶紧离开。这时,司机的一句话,让原本已经精疲力竭的她泪崩了,“孩子都这样了,你带他出来干嘛,为什么不锁在家里”。

作为一个老师,她有对社会不理解的悲伤;作为一个同样自闭症孩子的母亲,她却被深深的刺痛了。

骄傲的长姐,医院“常客”般的妈妈

21岁那年,母亲去逝,长姐如母,她肩负起了供弟弟读书的担子,从高中到大学都需要花钱,为了争一口气,她选择了一个人扛,到上海电子厂做产线工人、到新疆漫无边际的棉田里摘棉花。一个骄傲的长姐,成功的完成了自己使命。

那是2006年的秋天,可爱的小郭子来到了这个世界,他是一个逗一逗就会开心大笑的孩子。小时候,依稀察觉他有些不一样,以为是环境造成的,从城市换到了乡村。到了进幼儿园的年纪,上课根本坐不住,才检查确诊了他是自闭症儿童。

自闭症,对于当时的老周夫妇,认为像感冒一样是个小问题,只要吓一跳或许就可以好了。后来,才知道严重性,和所有家长一样,拼命的找地方训练,都期盼着通过训练奇迹会出现,突然某一天醒来,郭子就好了。

确诊后的那几年,老周是没有工作的,带着郭子在各大医院和康复机构之间,针灸、电疗、语训,上午、下午换不同的地方,只要圈里有人说好,都想要去尝试一下。那段时间,花钱如流水,结果却让人越来越心寒,相信的奇迹,始终没有发生。

她说,在那个时候,身边很多人都不理解,到处都会得到白眼,甚至感受歧视。当疲惫的骑着电瓶车带孩子训练时,甚至都在想如果被撞了,是不是一了百了。

走出“死胡同”,该让自己工作了

当人把全身心的精力只放于一个点,总容易专牛角尖,走进死胡同。那时老周24小时、365天,全年无休,每一分钟都面对着小郭子,看着他学东西学得如此慢,再看看一起训练的每个特殊孩子身上都有着不同的行为问题,更加担心某一天小郭子会集齐所有的问题,越想越崩溃。

2014年6月,小郭子开始到机构接受日间托养服务,她终于有了8小时的喘息时间。再回头看看这几年,家里积蓄早已用光,他们夫妇要靠父母努力工作贴补家用,让她很是惭愧。找一个工作,不管待遇多少,至少可以贴补一定家用,还可以打发接送儿子时剩下的时间。

找过火锅店、钟点工,总没有时间匹配接送儿子的。最后,朋友公司请她去做旅游客服,每天接送孩子会耽误时间,尽管朋友表示理解,可老周还是觉得迟到早退影响不好。这年,机构恰巧招聘生活老师,她来面试了。

她说,工作以后,有了来自工作和孩子的双重压力,却还是觉得轻松了许多。某天,多年未见的熟人到机构,偶然的碰面,居然说她“气色好了许多,看起来和以前都不是一个人了”。

担忧一直在,过好每一天

心再坚强,都不要独自飞翔。曾经,她看着郭子进步得十分缓慢,特别的焦虑和担忧,每每想想以后,就会觉得一片灰暗,找不到方向。到了机构以后,老周说她找到了自己的榜样。

很多人都说,很理解自闭症孩子家庭的担忧,可理解和“同理心”毕竟有区别。身边朋友的开导,怎么也不凑效。到机构后,老周看到了胡大、杨叔叔两个家庭,有着同样的特殊孩子,却可以活的这么开朗,带着孩子四处旅行,为孩子们完成他们无法独立实现的梦想,为什么自己不可以呢?

开心是一天,焦虑也是一天,过好当下的每一天,胜过无限的担忧。放松了心情,回头再看看,其实小郭子也进步了好多,可以帮忙洗碗、打扫做一些简单的家务,也开始用语言表达一些有意识的概念。特殊孩子就像一只蜗牛,虽然进步缓慢,却在未来更长的时间,能够做得更好。

现在的老周,尽管偶尔也会触景生情,有感伤的时候;可工作和生活中的她,都满满的充满了正能量,相信她也会越来越好。


PS:老周说,她是一个很平凡的人,没有成功的故事,我写出来,或许没有人读。我说,每个人的故事都很精彩,其实你已经是一个很了不起的妈妈和很好的老师了。

亲爱的读者,非常感谢您读到这里,相信您也和我有同感。这篇文章写于此,不是为了让您彻底“理解”一个特殊孩子家长或老师的心情,只盼您如果真的在生活中相见,请给我们的孩子和父母一个尊重,他们比我们想象的更不容易。

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