对肿瘤病人,想说实情不容易

先讲个真实故事。

肿瘤内科病房。一个平常的周五下午,我期盼着把手头的工作赶紧做完,早点下班,开启周末休闲模式。

四点半了,巡视病房,病人们都很给力,病情平稳,没有人需要我。我正窃喜胜利在望,手机却响了起来,掏出来一看,心中咯噔一下,头儿的电话,颤巍巍的接通:外科有个胃癌多发转移的病人要转过来,大量胸水,需要马上胸穿,你准备一下收这个病人。

好吧,开启备战模式。交代护士准备床位,自己开始准备胸穿(即胸腔穿刺,用穿刺针从肋骨间隙刺入胸腔,放置引流管,让正常不应存在的胸水流出,以减轻患者气促症状)需要的器械。

电话中的病人很快转过来了,按照常规,我去病房探视病人。虽然有心理预期,第一眼看到病人时,我还是很惊诧,一方面因为病人是个才二十岁出头的小伙子,另一方面,很明显,他的病情很重,瘦瘦的身躯,面色苍白,靠在打起靠背的病床上,虽然吸着氧,依然上气不接下气,回答问题也是断断续续。简单了解了他的情况,加上前面科室的资料,我对他的病情有了大致的判断,年轻男性,平时健康,不吸烟不喝酒,喜欢熬夜打游戏,最近半个月逐渐出现腹胀、胸闷、体重下降,当地医院胃镜检查发现胃内肿物,病理已确诊是胃癌,家人寄希望可以手术切除胃癌,奈何已胸腔腹腔多发转移,失去手术机会,遂转入内科行药物治疗。

对晚期肿瘤患者,内科也早已有了成熟的治疗模式,先想办法减轻患者不适症状,如疼痛、胸闷、气促、腹胀等等,然后再考虑要不要抗肿瘤治疗,如要不要化疗,要不要放疗,要不要靶向治疗、免疫治疗等等。针对不同的肿瘤、不同的病人,医生们一般经过科室或者小组讨论形成统一的治疗方案,然后由主管医生跟家属沟通,了解家属及病人意愿后,再给出最终的方案。

对眼前的这个病人,很明显,首先要解决患者的气促问题,气促的原因是因为恶性肿瘤导致的胸水,最快的解决方案是把压迫肺的积水放出来,那么一般当天晚上病人的气促就会缓解,当然如果想要根本性的解决这个问题,还是要针对病因治疗,就是针对病人所患的肿瘤进行抗肿瘤治疗,但是因为病人是晚期肿瘤,所以目前能用的药物如化疗,也仅能短时间的控制肿瘤的生长,一旦肿瘤对药物产生耐药,肿瘤又会继续疯长,患者会再次陷入相似的局面。

虽然前景并不乐观,但是在巨大的痛苦面前,所有人的目标还是一致的指向先解决痛苦,未来……,很明显,无论是深陷痛苦中的病人,还是被这突如其来的疾病打晕的家属,都暂时没有心力去思考了,他们需要时间来接受、消化。而对我,这个想要赶紧逃离这个“悲惨世界”、回家喘口气攒鸡血的医生来说,先完成这个小目标无疑也是最好的选择。

于是,问完病史,我飞奔着去推治疗车,麻利的为病人做好了胸穿,看着淡黄色的胸水从病人的胸腔顺着引流管缓缓流出,滴答进透明的塑料引流瓶,我长舒一口气。宽慰了病人和家属两句,我便“逃离”了。

胸水引出来以后,这个病人的精神好了很多,开始跟我们聊天。我们就叫他“阿坤”吧。阿坤的父母在深圳做小生意,工作很忙,第一次来广州看病是姐夫陪阿坤来的,我跟阿坤的姐夫详细交代了阿坤的病情和可能的前景,以及需要做的治疗。姐夫通情达理,跟阿坤的父母电话沟通后,便要求医生给阿坤用目前能用的最好的治疗。

这也是大部分肿瘤患者家庭最初了解病情后最常选择的回击方式,在可以承受的经济范围内给病人最好的治疗!在巨大的打击面前,情感的冲击会带来否认、愤怒,也会激发出强大的斗志。

对阿坤本人,我也和姐夫达成了一致的意见,先做部分隐瞒。让阿坤知道自己得了肿瘤(因为阿坤的家人对阿坤天天熬夜打游戏的生活方式早有不满,想借此警示阿坤以后不可继续如此),但是告诉他的肿瘤还是有办法治疗的,只要他积极配合治疗、改善生活方式,效果会不错。于是阿坤开始了抗肿瘤治疗,每两周一次回医院化疗。最初的半年,效果的确不错,肿瘤不断缩小,化疗反应也不大,阿坤慢慢回到了原来的体能状态。

但是好景不长,半年后,阿坤再次出现了胸闷气促,肿瘤复发,又开始疯长。阿坤反复回医院化疗的这半年,阿坤的母亲停止了工作,专门照顾阿坤。当得知肿瘤复发时,阿坤母亲湿了眼眶,掩面离开了医生办公室。再回来找我时,阿坤母亲告诉我她跟阿坤父亲商量好了,不再继续治疗了,但是不知道怎么跟阿坤讲,让我想想办法用委婉的方式把实际情况告诉阿坤,因为这半年下来,阿坤最信任的医生就是我了。

我向来都是主张应该告诉肿瘤病人实情的,由他们参与治疗计划的制定。所以我答应了阿坤母亲的请求,跟她一起来到了病房,向阿坤讲诉了他目前的病情。阿坤比我们想象的要镇定,或许在病房呆久了,他早已有了不好的预感。我松了口气,又跟阿坤说了两句话就离开了。

过了十多分钟,阿坤母亲又跑到医生办公室,急切的问我有没有看见阿坤,说出去热了个饭,回去发现阿坤不在病床了!手机又没带在身上!我心里“咯噔”一下,头上开始冒汗,阿坤不会想不开吧!?果真如此的话,我的责任可就大了!

我赶紧去问病房护士有没有看到阿坤,又让阿坤母亲去楼下找找,还通知了保安留意查找。正当我在电梯口急得满地乱转时,电梯门打开了,阿坤走出了电梯,我正怔怔的看着他,他对我说:医生,帮我办出院吧,我回去了。我小鸡啄米般的点头同意了。

后来就没有了阿坤的消息,阿坤的微信一直在我的患者群里,我却不敢问,直到偶尔有一天我发现阿坤的微信不见了…



肿瘤患者的知情权一直以来都是个颇具争议的话题。目前中国的现状是由医生通知最亲近的家属,然后由家属决定是否告知患者以及告知多少事实。从患者的角度,大部分是想知道实情的,也有少部分主动表示不想了解实情,让医生跟家属沟通就好;从家属的角度,大部分选择隐瞒或部分隐瞒病情,这样的确可以保护患者不受太大的情感方面的冲击,但也导致患者无法参与治疗决策,治疗方案仅由家属单方面决定,可能导致患者的误解,不理解、不配合医生的治疗;从医生的角度,当然希望坦诚布公,最大限度的使家属和患者理解病情,做出合适、合理的治疗选择,但无法预估坏消息可能导致的后果,为了降低风险,一般选择按照家属的意愿行使告知及治疗方式。

可喜的是,随着科普知识的普及和各种信息的公开化,人们对肿瘤的认识也越来越客观,越来越多的肿瘤患者获得了知情权、参与到了自身疾病的治疗决策中,也更能客观的看待生死。

希望未来的我们都能有足够清醒的心智面对这种疾病带来的困境与挑战。

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