子宫内膜异位症患者是什么样的体验

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不好意思标题又知乎党了,这是作为一个长年内异症患者的科普文。生活好像没那么坏,也没那么好,恰好是自己想要的生活。今天来和大家聊一下我的对手--DIE。

恩。DIE(Deep Infiltrating Endometriosis),深部浸润性子宫内膜异位症。子宫内膜本来是很安分的,除了每月脱落形成月经排出体外,应该乖乖呆在子宫里才对,可是它们有的偏偏爱折腾,喜欢跑到别的地方呆着。内异症常见的有巧克力囊肿(卵巢上)、子宫腺肌症(子宫肌层),以及DIE。DIE的病灶基本分布在盆腔深处,例如直肠壁、阴道后壁、子宫后穹窿、输卵管、输尿管,还有奇葩的会异位到屁股、肺部、腹壁、脐部等等。

内异症目前是一种高发的“世纪绝症”,属于良性的病变。虽无性命危险,但其“绝”在于目前并无特效药物治疗,甚至连发病机理都还没弄清楚,据我查过外国论文所知,该病患者有家族聚集性,但未能确认是哪个基因控制遗传。现在只能通过手术剔除病灶,缓解疼痛。说到痛,它的最大特点是:

痛经。痛不欲生那种。


“痛经啊!喝点红糖水啊!” 这句话女性朋友应该耳熟能详,当然还有升级版本“生了孩子就好了啊!”(此处应有白眼🙄以及我生了孩子一点都没好)

作为过来人表示这些说法简直是Naive! 十个女孩子九个痛,还有一个特别痛。当你每个月痛不欲生的时候,你就会知道,DIE并没有那么简单。在看文章的女性朋友,可以自检一下,欢迎对号入座,两条以上请及时就医。

· 痛经时间长:经期第一天-结束前均有痛感,或痛感超过两天,甚至越往后越痛

· 需要服用止痛药物,甚至止痛药物都不能镇痛。

· 经期会便秘/腹泻/呕吐/尿痛/屁股痛/腰腹坠痛,或者是其他部位的迷之疼痛(比如肚脐)。

· 已婚女性不孕(正常不避孕啪啪啪一年以上)+ 以上的任一条。

以上几条有符合的也勿慌,先看一下我作为一个深部异位症重度患者的血泪史。(此处应有悲壮的BGM)

我虽然是打一开始来月经就痛经,但是一开始那还算是和风细雨,运动冷饮那些是都没有落下(作死模式)。到2008年开始痛经加重,出现了经期便秘/腹泻等症状,开始本着“生完孩子就会好”的理念,只是看中医吃中药加针灸拔罐调理,但没见转好。后来是痛起来是喝水都吐,必须到医院打止痛针打点滴。

一直到2010年才到中山大学附属第一医院妇科就诊。第一个看的是X教授,看了一眼B超单说是巧克力囊肿要做腹腔镜手术,立马就愉快地帮我开住院单什么的了。我想,也没有妇科检查就知道了?不靠谱啊!后来证明了我是对的。急忙又挂了沈宏伟教授的号,一做妇科检查就摸到了有很大的结节,说法一样,必须做手术,但是手术难度很大他都做不下来。于是辗转到了妇科主任姚书忠那里。

姚书忠教授诊断那是深部子宫内膜异位症,那时候网上连关于这个病的信息都少之又少,当时还只有22岁的我被DIE吓得瑟瑟发抖,姚教授建议腹腔镜下切除病灶,可以彻底解决痛苦。

痛苦了这么多年都居然不知道大神就在广州,实在是白瞎了!姚书忠教授除了医术精湛,对患者的病痛非常了解之外,人也非常nice,经常安慰和鼓励我,可谓医者仁心。“做完手术整个生活都会改变的。”他的话一下就给了我信心,没错,相信医生相信科学吧,红糖水滚粗~ 

下面又到敲黑板时间,看看必须做哪些检查。

· 多普勒彩超B超

· CA125 抽血检查项目

· MRI核磁共振检查-盆腔平扫or增强

· 妇科检查(需要依靠医生经验)

做手术的床位异常紧缺,我入院后立刻去完善了MRI检查,这样可以更全面地看清楚病灶在盆腔的位置,确定手术的方案。手术是妇科+胃肠外科联合执行,除了切除妇科的病灶以外,还进行了外科肠吻合手术,把一节被内膜侵入的直肠切掉了。这一切都是在腹腔镜下面完成的,肚皮上的五个小洞,发挥了巨大的作用。当时这个病例还不多,8个多小时的手术,姚教授都累得满头大汗。家人朋友一直等到9点多,我直接在手术室麻醉复苏,迷迷糊糊地被推回病房。为了防止肠粘连,每隔一个小时都要忍着伤口痛翻身。

由于切除了直肠所以不能进食,只能每天都打营养液和抑制胃酸的药物,留置针头把两只手都打肿了,后来只能每天扎一次,都扎到没地方扎了。妇二区的詹护长很细心,找来小孩子用的最细的针头帮我扎那些较细的血管。人生第一次住院,住了一个多月。现在有点佩服自己,真不知道是怎么挺过来的。

术后基本都要求打3-6针达菲林,药死贵死贵的,但是打了以后可以不来月经,让卵巢休息一段时间降低复发几率。针后第一次来月经的时候,终于体会到了不痛经的人生!当然,并没有好了伤疤忘了疼,术后我也改变了生活方式,大运动量的活动和冷饮基本拒绝,而且每个月会记录月经的规律和感受,以便更好地发现复发的迹象。

复发?对哦,只要卵巢和雌激素还在,内异症是会复发的,它是一种激素依赖的疾病,所以绝经也是可以和内异症彻底掰掰的,可是这个时间非常的漫长。这就需要靠吃药或者是上曼月乐环来缓解了。度过了一年半愉快的不痛经时光,我的很快又复发了。姚教授见到我估计都怕了,不过我痛得整个人都抑郁了,还是同意做第二次手术了。

第二次手术依旧是腹腔镜手术,做了保守的剔除病灶处理,这次居然挖出来3x3cm大小的一块病灶,然后输卵管一侧阵亡,输尿管都切掉一部分重新吻合到膀胱上。到这次手术后,盆腔三大系统解剖结构完全被改变,现在本人拉撒没有什么大问题,真是庆幸有医生们这些巧手啊!

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内异症还有一个大的表现是不孕,因为会影响排卵。但是我居然在两次手术后意外自然怀上了宝宝,可谓是见证奇迹了。内异症关爱群的姊妹,因为这个病没能生孩子都受了多少气哦,有病本来就很痛苦了,还要负担这“传宗接代”的心理负担,实在是很可怜。虽然现在我是单亲妈妈,但能生一個自己的寶寶我真的很幸运很知足了。有这个病的女性朋友不要灰心,心态是第一位的。

我和DIE的战斗也还在继续,革命尚未成功!升级打怪需要继续努力!