每年70%的白血病患儿死亡,可能并不是因为白血病本身

2013年3月19日的早晨,一个再平常不过的日子。在山西省儿童医院血液科,一群被白血病折磨的孩子刚刚早起。10岁的白鹤是这些孩子中的一员,目前的病情评估是:中危。他光头,面容发白,嘴唇干紫,眼神平淡,身体消瘦,他的身上带着白血病患儿的典型印记。

这早春的早晨珍贵得要以分秒来计算。因为,也许下一秒钟,迎接他们的,就是生命的终结。

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白血病——儿童头号杀手

据统计,我国白血病发病率约十万分之六,目前至少有400万白血病患者,并以每年5万至6万的数字增加,而每9分钟就有一个白血病患者离开人世。其中,60%以上患者是儿童,并以2岁至7岁儿童居多,白血病已成为我国儿童恶性肿瘤发病率最高、致死率最高的疾病!

儿童白血病还有一个显著特点:以急性白血病为主,约占95%—97%;其中,以急性淋巴细胞白血病最为常见。急性白血病起病急骤,初期症状有发热、贫血、出血、肝脾淋巴结肿大或骨关节疼痛等,若不及时给予治疗,患后寿命平均不会超过半年。

病床上的白鹤一手输着液,一手拨弄着手机玩游戏,他不经意地对父亲说:“爸,如果有一天我不在了,你会想我吗?” 孩子的话像刀子一样,一刀一刀剜在夫妻俩的心里。

白鹤的母亲说:“如果有一天,白鹤真的走了,我愿意去做活体实验,配合科研。我想让医生将病毒移植到我的身体上,不是因为我不怕死,我想去研究清楚:为什么有这么多孩子得了这个病?为什么它这么难治?

白血病的幕后元凶

90%的白血病患儿家里半年内做过装修

白血病的病因一般分为四种:病毒因素、化学因素、放射因素和遗传因素,目前公众最为关注的环境污染尤其是装修污染是重要诱因之一,也就是其中的化学因素。

北京儿童医院的数据显示,90%的白血病患儿家中曾在半年内做过装修。国际卫生组织也表示,每年全世界大概有400余万人死于室内空气污染,而造成污染最重要因素就是油性涂料。

油性涂料和粘合剂广泛存在于装修及装饰材料中,含有较多的甲醛类物质,这些物质释放缓慢,长期处于化学物质超标的室内污染环境,极易诱发白血病等严重疾病

南京市儿童医院血液科方拥军和他的团队,在2007年到2012年期间,调查了570例病儿后,跟正常儿童对比后结果表明,半年内入住新装修房的患病几率增加4.76倍。该项研究在美国杂志《白血病研究》和英国杂志《白血病与淋巴瘤》杂志上发表,获得了国外同行的认可。

白血病并非不可治

儿童白血病不是不治之症,相反,这个病的生存率是很高的。通过化疗、造血干细胞移植等方式,80%~90% 的儿童白血病可以缓解,60%~70%可以治愈。白血病治疗周期长,一般需要2~3年。

但这个存活率的前提是,有足够的钱。一般来说,白血病的治疗费用10万~30 万,骨髓移植费用30万~100万,且在此期间的任何闪失都可能导致复发。

位于安徽省立儿童医院后面的吴夹弄,是合肥有名的城中村,拥挤的窄巷子里,是一个个简陋破烂的出租屋,里面蜗居着六十多户白血病家庭,只有一墙之隔的医院,是他们活着的所有寄托。

他们来自偏远的农村,每个家庭都有一个患了白血病的孩子,最小的几个月,最大的则有14岁。这是一群被病魔诅咒的家庭。

8岁的李奥是其中一个患儿,得的是急性髓系白血病。由于白血病治疗周期长,需要2~3年,所以患者家庭需要有长期稳定的、距离医院近的居住场所。条件好的家庭就居住在医院旁边的小区里,条件不好的就在这样的城中村租房子。

在这些就医的白血病儿童中,李奥是花钱最多的孩子,治疗费用已经达到一百多万。新农合报销后,自付的仍有六十多万

虽然从2010 年,我国就开始对儿童白血病提高住院补偿,规定新农合对这些试点病种的补偿比例,要达到限定费用的70%,对贫困家庭再进行不低于限定费用 20% 的医疗救助。然而,一直以来,70%的报销比例只是“名义报销比例”。在实际操作中,要受到起付线、医保报销目录、封顶线、异地就医等因素影响……

大部分白血病患儿实际报销比例低于50%,其中更有27%的患儿只能得到30%的报销。而71.68%的家庭医药费支出超过30万元,已经完成造血干细胞移植手术的患儿医药费平均在58万元左右。

家庭负债是放弃治疗的主因

在需要进行造血干细胞移植的白血病患儿中,只有30.81%的患儿完成了移植手术,近七成的患儿没有完成移植手术。其中最主要的原因就是经济上的窘迫,白血病儿童家庭平均负债超过14万元。

按照医学界公认的儿童白血病发病率测算,未来5年,我国0至14岁的白血病儿童将达到5.05万名,其中4.05万名患儿家庭面临着灾难性医疗支出。

因为没钱而放弃一个生命,心痛的除了父母还有医生,他们也很无奈。“为什么不能给孩子买份保险?”安徽省立儿童医院副主任医师汪俭执医的这些年,很少看到为孩子买保险的家长。

我们根本没听说过还要给孩子买保险的事情,谁知道他能得这种病?”一个家长抹着眼泪,后悔不迭。

少儿健康险,刻不容缓

很多家庭因为孩子患上白血病而四处举债,甚至穷途末路。有一位父亲的话,至今让我记忆犹新。

他给两个孩子,分别投保了50万的健康保障后说:“如果孩子一生中真的罹患疾病,治不治得好那是老天爷和医生的事情;但有没有钱治,那是我的事情。如果因为前者我会很伤心但能放下;如果因为后者没钱治疗而不得不放弃,那会是我永远的痛,我会永远无法原谅我自己!”

而重疾险的保障意义在于:一旦确诊,保险公司即第一时间给付约定的保险金额,不管是20万、30万或者50万!它不需要走报销流程,也不管你到底花了多少钱。

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