2013年3月19日的早晨，一个再平常不过的日子。在山西省儿童医院血液科，一群被白血病折磨的孩子刚刚早起。10岁的白鹤是这些孩子中的一员，目前的病情评估是：中危。他光头，面容发白，嘴唇干紫，眼神平淡，身体消瘦，他的身上带着白血病患儿的典型印记。

这早春的早晨珍贵得要以分秒来计算。因为，也许下一秒钟，迎接他们的，就是生命的终结。

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白血病——儿童头号杀手

据统计，我国白血病发病率约十万分之六，目前至少有400万白血病患者，并以每年5万至6万的数字增加，而每9分钟就有一个白血病患者离开人世。其中，60%以上患者是儿童，并以2岁至7岁儿童居多，白血病已成为我国儿童恶性肿瘤发病率最高、致死率最高的疾病！

儿童白血病还有一个显著特点：以急性白血病为主，约占95%—97%；其中，以急性淋巴细胞白血病最为常见。急性白血病起病急骤，初期症状有发热、贫血、出血、肝脾淋巴结肿大或骨关节疼痛等，若不及时给予治疗，患后寿命平均不会超过半年。

病床上的白鹤一手输着液，一手拨弄着手机玩游戏，他不经意地对父亲说：“爸，如果有一天我不在了，你会想我吗？” 孩子的话像刀子一样，一刀一刀剜在夫妻俩的心里。

白鹤的母亲说：“如果有一天，白鹤真的走了，我愿意去做活体实验，配合科研。我想让医生将病毒移植到我的身体上，不是因为我不怕死，我想去研究清楚：为什么有这么多孩子得了这个病？为什么它这么难治？”

白血病的幕后元凶

90%的白血病患儿家里半年内做过装修

白血病的病因一般分为四种：病毒因素、化学因素、放射因素和遗传因素，目前公众最为关注的环境污染尤其是装修污染是重要诱因之一，也就是其中的化学因素。

北京儿童医院的数据显示，90%的白血病患儿家中曾在半年内做过装修。国际卫生组织也表示，每年全世界大概有400余万人死于室内空气污染，而造成污染最重要因素就是油性涂料。

油性涂料和粘合剂广泛存在于装修及装饰材料中，含有较多的甲醛和苯类物质，这些物质释放缓慢，长期处于化学物质超标的室内污染环境，极易诱发白血病等严重疾病。

南京市儿童医院血液科方拥军和他的团队，在2007年到2012年期间，调查了570例病儿后，跟正常儿童对比后结果表明，半年内入住新装修房的患病几率增加4.76倍。该项研究在美国杂志《白血病研究》和英国杂志《白血病与淋巴瘤》杂志上发表，获得了国外同行的认可。

白血病并非不可治

儿童白血病不是不治之症，相反，这个病的生存率是很高的。通过化疗、造血干细胞移植等方式，80％~90％ 的儿童白血病可以缓解，60％~70％可以治愈。白血病治疗周期长，一般需要2~3年。

但这个存活率的前提是，有足够的钱。一般来说，白血病的治疗费用10万~30 万，骨髓移植费用30万~100万，且在此期间的任何闪失都可能导致复发。

位于安徽省立儿童医院后面的吴夹弄，是合肥有名的城中村，拥挤的窄巷子里，是一个个简陋破烂的出租屋，里面蜗居着六十多户白血病家庭，只有一墙之隔的医院，是他们活着的所有寄托。

他们来自偏远的农村，每个家庭都有一个患了白血病的孩子，最小的几个月，最大的则有14岁。这是一群被病魔诅咒的家庭。

8岁的李奥是其中一个患儿，得的是急性髓系白血病。由于白血病治疗周期长，需要2~3年，所以患者家庭需要有长期稳定的、距离医院近的居住场所。条件好的家庭就居住在医院旁边的小区里，条件不好的就在这样的城中村租房子。

在这些就医的白血病儿童中，李奥是花钱最多的孩子，治疗费用已经达到一百多万。新农合报销后，自付的仍有六十多万。

虽然从2010 年，我国就开始对儿童白血病提高住院补偿，规定新农合对这些试点病种的补偿比例，要达到限定费用的70％，对贫困家庭再进行不低于限定费用 20％ 的医疗救助。然而，一直以来，70％的报销比例只是“名义报销比例”。在实际操作中，要受到起付线、医保报销目录、封顶线、异地就医等因素影响……

大部分白血病患儿实际报销比例低于50％，其中更有27％的患儿只能得到30％的报销。而71.68%的家庭医药费支出超过30万元，已经完成造血干细胞移植手术的患儿医药费平均在58万元左右。

家庭负债是放弃治疗的主因

在需要进行造血干细胞移植的白血病患儿中，只有30.81%的患儿完成了移植手术，近七成的患儿没有完成移植手术。其中最主要的原因就是经济上的窘迫，白血病儿童家庭平均负债超过14万元。

按照医学界公认的儿童白血病发病率测算，未来5年，我国0至14岁的白血病儿童将达到5.05万名，其中4.05万名患儿家庭面临着灾难性医疗支出。

因为没钱而放弃一个生命，心痛的除了父母还有医生，他们也很无奈。“为什么不能给孩子买份保险？”安徽省立儿童医院副主任医师汪俭执医的这些年，很少看到为孩子买保险的家长。

“我们根本没听说过还要给孩子买保险的事情，谁知道他能得这种病？”一个家长抹着眼泪，后悔不迭。

少儿健康险，刻不容缓

很多家庭因为孩子患上白血病而四处举债，甚至穷途末路。有一位父亲的话，至今让我记忆犹新。

他给两个孩子，分别投保了50万的健康保障后说：“如果孩子一生中真的罹患疾病，治不治得好那是老天爷和医生的事情；但有没有钱治，那是我的事情。如果因为前者我会很伤心但能放下；如果因为后者没钱治疗而不得不放弃，那会是我永远的痛，我会永远无法原谅我自己！”

而重疾险的保障意义在于：一旦确诊，保险公司即第一时间给付约定的保险金额，不管是20万、30万或者50万！它不需要走报销流程，也不管你到底花了多少钱。

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