感谢《最好的告别》,我们对人性的尊重又进了一步

我曾以为,如果有一天我因为任何原因失能,需要别人的照顾到了要失去自己的隐私和尊严的程度,或者到了痛苦实在难以忍受的程度,我会毫不犹豫地选择荷兰等国家实行的安乐死,绝不要毫无体面地苟活。

直到最近看完《最好的告别》,我才知道,即便到了非常痛苦的生命末期,你也不一定需要主动选择死亡。在决绝的死亡和痛苦的存活之间,我们还有其他选择。

最前沿的医学思考,最深沉的生命哲学

作者阿图•葛文德医生是哈佛公共健康学院教授、哈佛医学院教授,世界卫生组织全球病患安全挑战项目负责人,美国麦克阿瑟天才奖获得者,白宫最年轻的健康政策顾问。他热爱写作,不仅是《纽约客》等杂志的专栏作家,还出版了《医生的精进》等4本医学类书籍。由于写作带来的巨大影响力,他被选为《时代周刊》2010年全球“100位最具影响力人物”榜单中唯一的医生,并受到金融大鳄查理•芒格大力褒奖。

我特别喜欢他放在自己个人网站上这张照片,一看就是个有趣的人

凭借扎实的技术、丰富的从医经验、流畅的文笔,和对人性的关怀,葛文德医生的著作评分都相当高。这本《最好的告别》更是凭借9.0的高分,排在了豆瓣TOP250的第81位。有朋友跟我说,自己是哭着看完这本书的。

为什么一本医学类的书籍能够进入大众视野,并刺痛人们的心扉?

随着医学的进步和社会的发展,人类的寿命达到了有史以来的最高点。但我们不得不承认,医学并没有改变生命的起点与终点,它不过是延长了这个过程而已。人类一直拒绝面对医学和生命的有限性,而正是这种抗拒给无数的临终人群带来了痛苦。

且不提发展中国家,即便是在美国这样社会化养老盛行、人们已经有了足够多的养老选择、足够好的养老服务的国家,葛文德认为,人们依旧没有搞清楚,医学的目的是什么,换句话说,人们付钱是希望让医生做什么?

他指出,医疗的目的并不应该只是让人们活着,而是尽可能地帮助病人以其想要的方式活着。比方说,当一个人因为某种治愈几率极低的疾病而痛苦万分的时候,他只想尽可能减轻痛苦地走完最后一段路,那医疗机构和家属就不应该非要为了那低得可怜的治愈机会而将他折磨到生命最后一秒。我们应该做的是尽量减轻他的生理和心理负担(甚至包括财务负担),最终的目的不是“好死”,而是“好好地活到终了”,这就是葛文德医生积极倡导的“善终护理”。

把今天过到最好,而不是为了未来牺牲现在”,这就是善终护理的哲学。

不管是医院还是养老院,目前都还停留在“让人们活得更久”的目标上。为了达成这个目标,医护人员和病人/老人家属可以违背当事人的意愿,给他实施一系列痛苦但不一定有效的治疗,禁锢他的人身自由,限制他的饮食……即便美国的医护人员素质已经很高,但因为目标错了,他们依然给老人和临终病人们带来了极大的痛苦。有的老人觉得自己“像个犯人,仅仅因为老了就被投进了监狱”,有的则大骂医护人员“该死!我都80岁了!我有权做决定,有权做我想做的事!

人们把老人送进疗养院等养老机构的首要原因是因为那里比家里更“安全”,有护理人员,有医疗设施,有规章制度。但没想到,这些带来“安全”的东西,恰恰是老人们最难以忍受的。因为它剥夺了老人的隐私和按照自己的意愿去生活的权利。

为什么“按照自己的意愿去生活”比单纯的“活着”更重要?

因为人之为人,活着不仅仅是为了自己,而是为了something bigger than you。每个人都有自己活着的理由,如果为了活着需要抛弃这些理由,那我们宁可去死。这些理由多种多样:家人、事业、爱好……但都值得尊重。

反之,我们看到了那么多因为失去生存理由而选择轻生的人。生存的理由,比生存本身更重要。因为只有将自己视为某种更大的事物的一部分(家庭、社区、社会),我们才能认可死亡是有意义的,从而可以坦然接受死亡。

书中提到的病例无不闪耀着人性的光辉。这些已经没有多少日子可活的老人家们,最后的愿望几乎都关乎他人:希望再给家人做几天饭的老奶奶,希望继续教授学生的音乐老师,希望完成自己任期工作的扶轮社地区总监……这些愿望对世界的影响可能微乎其微,对个体而言,却是排除万难活下去的理由。

统计表明,如果不是为了满足所爱的人的希望,2/3的病人宁愿放弃他们不想做的治疗。吊诡的是,我们都想要没有痛苦,想要掌控自己的生活,而对于我们所爱的人,我们却只希望他们安全活着就好。“我们希望给予我们关心的人的许多东西,是我们自己强烈拒绝的,因为它们影响我们的自我感受。”这一直是老弱者面对的主要问题和悖论。

其实,临终抢救等措施不仅影响病人的生命质量,还会给家属造成更大的困扰。Coping With Cancer发表的研究表明,使用机械呼吸机、电除颤、胸外按压,或者在临死之前入住监护室的末期癌症患者,其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多。而且,在去世之后6周,他们的照料者患严重抑郁的可能性大了三倍。

当病人自己无法做决定的时候,决定权就转移到了他最爱的人身上。不论这个决定是让他安静地离开,还是让他痛苦地继续战斗,到最后,做决定的人都会留下深深的心理创伤。因为这个做决定的人会认为,是自己放弃了亲人,或者是自己让亲人承受了痛苦折磨。葛文德医生在自己的父亲面临这个问题的时候,也经受了同样的纠结。好在他们最终通过家庭讨论解决了这个问题,从而让父亲可以以他自己想要的方式走完了最后一段路,自己也因为满足了父亲的心愿而没有负疚感。

对医护人员也是如此。临床医生最害怕犯的错误就是做得太少,好像如果做得更多一点,这个病人死亡的概率就会低一点。大多数医生不理解,做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。我们的医疗文化把死亡当作了敌人,默认应当战斗到最后一刻,而放弃战斗的人是可耻的。但面对死亡这个注定无法战胜的对手,我们一定要战斗到全军覆没吗?

再退一步说,为什么一定要把死亡当作敌人,而不是一个自然的进程呢?

面对死亡,人们有很多恐惧,这些恐惧并不一定是针对死亡本身。除了减轻痛苦这一表层需求,葛文德认为,医护人员的“主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑,对痛苦的焦虑,对所爱的人们的焦虑,对资金的焦虑。”相较于肉体的痛苦,解决这些问题才是老人和临终病人们最迫切的需求。

1991年,美国拉克罗斯的医疗界领导引领了一场医疗系统内部的运动:让医务人员和病人讨论临终愿望。到1996年的时候,已故的拉克罗斯居民中,85%的人都填写了一份这样的书面生前声明(之前只有15%)。通过这一场运动,医生了解了病人的指示,并在危机来临时按照他们的指示处理;病人的家庭在如何陪伴病人走完这段路的事上也更加统一和睦;甚至,这个运动使得拉克罗斯的临终开支比全美平均水平低了一半。

当然,展开这样的讨论并不容易,至少,不比一场外科手术更容易。因为死亡目前仍旧是一个禁忌话题,要和病人开启一场直面死亡的讨论,对医生而言也很困难,对亲属就更加艰难。如果你有幸可以和家人开展一场这么重要的谈话,葛文德医生会建议你们讨论这几个最重要的问题:你怎么理解当前情况及其潜在后果?你有哪些恐惧,哪些希望?你愿意做哪些交易,不愿意做哪些妥协?最有助于实现这一想法的行动方案是什么?

接受死亡,书写自己的故事结尾

谈到16世纪晚期的生活时,蒙田曾写道:“死于老是少见、异常、奇异的死法,远不如其他死法来得自然——这是最不可能的、最极端的一种死法。”

然而,对于现代人而言,我们绝大部分都是死于衰老以及一系列的老年病。相较于16世纪的人而言,我们已然是怪物。而我们还在幻想着永生,认为死亡是一种可以被治愈的疾病,不接受它是一个自然的进程。“恰恰是因为我们的文化拒绝接受生命周期的限定性,以及衰老与死亡的不可避免性,我们的末期病人和老人才会成为无效治疗和精神照顾缺失的牺牲品。

我们在对待病人和老人方面最残酷的失败,是没有认识到,除了安全和长寿,他们还有其他优先考虑事项:他们希望分享记忆、传承智慧和纪念物、解决关系问题、分配遗产、确定留下的人能好好活着;他们希望按照自己的主张结束自己的故事,而这是维持人生意义的根本。

不论是医护人员还是普罗大众,我们都需要在人的必死性方面达成共识,并以生命尊严和保持有意义生活作为生存追求。只有如此,我们才有机会改变每个人生命最后阶段的可能性,从而有机会重塑我们的养老机构、我们的文化和我们的对话。不论对于逝者,还是对于活着的人,这都是生命最重要的内容。

作为医生,葛文德给医护人员提出了一个更高的追求:“我们认为我们的工作是保证健康和生存,但是其实应该有更远大的目标——我们的工作是助人幸福。幸福关乎一个人希望活着的理由。那些理由不仅仅是在生命的尽头或者是身体衰弱时才变得紧要,而是在人的整个生命过程中都紧要。”

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