给你们看看牛奶血

家族性高乳糜脂血症(英文名称,Familial Chylomicronemia Syndrome,简称FCS),是一种罕见病。它还有许多名字,其中一个最常用的是,是脂蛋白脂肪酶缺乏症(LPLD),

最近看了一幅令人震惊的照片。一个FCS病人在病房拍摄下的帮他过滤血液中脂肪的仪器(左),以及从他身体的血液中滤出来的甘油三脂。圆滚滚一袋子,像是超市里卖的豆浆。

FCS患者,最大的问题就是无法正常代谢甘油三酯,造成甘油三酯在血液中积压。FCS患者必须忌口,不能吃任何油脂,或者油脂含量大的食物,比如坚果,肉类。也得限制糖和酒精的摄入。即便如此,病人仍然会有非常夸张的高脂血。

病人血管里的高甘油三酯,对任何降脂药物都没有反应。有些病人因为血液中的脂肪太多,必须把血液抽出来,滤去脂肪,然后再输回身体。

看着我的FCS病友的血液里参杂有这么多的脂肪,真是让我震惊。不知道我的血液里,是不是也有着那么多的白白的东西。

而这种过滤疗法,也是治标不治本。

即便患者非常严格的控制饮食,净化的疗效能持续一个月就不错了。


FCS非常罕见。罕见到,即便是医生,也很少听说过它。

病患与正常人的比率,目前的估计是1或2比一百万。每一百万人中有一个。

我是那百万分之一,我患有FCS。

我的家乡,天津据说有843 万人。按照这个比率,患有FCS的病人,不出20个。

至今为止,我在国内,没有遇到过一个和我一样的FCS患者。

我知道肯定有。因为FCS病人一旦被确诊,经常会成为报纸报道的对象,或者医生用来做个例研究的被试。我看到过这样的报道,也看到过这样的科研论文。

也曾尝试联系记者和科学家,希望能通过这样的方式联系到哪怕一个病友也好。

目前还没有成功。

希望大家看到这篇文章的,四处转发一下。也许能增加我遇到一个病友的几率。

如果这篇文章能有幸被一个FCS病友看到,请联系我:qingyangli@livingwithfcs.org

···
2019-10-25 初稿
···

  • FCS或者LPLD是一种患病率为百万分之一的罕见病,病人不能正常代谢油脂,血液中甘油三脂严重超标,出现乳糜血(又被称作牛奶血)的症状,经常会诱发胰腺炎。更多的相关文章,请看这里
  • 如果你也是LPLD或者FCS患者,希望你能和我联系。
  • 我的微信: Qing-Yang_Li
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