26岁重度自闭症作家:当我伤害自己时,请不要阻止我


“当秋天来临的时候,寒蝉凄切,生命戛然而止。而别人还有很多时间,但是对于我们这些患有自闭症的人来说,我们总是坐立不安,从日出到日落,恰如禅一样,不停呐喊,不停呼喊。我们的声音就好像呼吸一样,一不注意就从嘴里溜出来了。”

写下这段话的人叫东田直树,来自日本,92年出生的他患有重度自闭症,五岁时就被确诊。

自闭症属于神经发育失调,会让人难以适应外部环境的变化以及建立人际关系,每一百人中就有一人患有不同程度的自闭症。

在幼年时期,东田直树对语言毫无反应,不会说一个字,甚至连爸爸妈妈都不会叫。

不会说话,对一个孩子来说有多残忍,意味着他将永远活在自己的世界,无法与这个世界产生联结,必然一生孤独。

“声音语言就像是一片蓝色的大海,每个人都在其中游泳,潜水,自由嬉戏,而我却孤独地被困在一条小船上,随着波浪摇摆。一波又一波的声浪冲击着我”。

幸运的是,尽管东田直树从小不会说话,但是对汉字的记忆和书写能力很强。于是,父母不断训练他这一方面的能力。

到了7岁,东田直树已经可以写出完整的句子,并且他有着丰富的创造力,他开始学习写童话故事,连续两年获得日本格林童话奖。

13岁那年,他写了一本《我想飞进天空》,英文译为《The Reason I Jump》,以问答的形式,向人们详细讲述了自闭症儿童的内心世界。

翻译这本书的人叫David Mitchell,也是一位作家,他有一个患有自闭症的儿子。

当他读到直树这本书后,感觉是儿子通过直树之口跟他对话,这是他第一次走进儿子的内心世界,他常常读到情难自已、泪流满面。

David工作时,儿子常常在他旁边用笔在笔记本上乱涂乱画,这曾让他很烦恼,直树的书告诉他,那是因为儿子想和爸爸一起工作。

当David问直树:“我该如何帮助我自闭症的儿子?能帮他做些什么?”

直树的回答是:“他爱你,做你自己就可以了!”

孩子喜欢看到父母的笑容,不要让孩子觉得他是负担。

David相信这本书可以帮助更多人,于是他立即着手翻译,如今这本书已在超过24个国家出版。

许多自闭症家庭读到这本书后开始乐观起来,他们相信自己孩子的思考和梦想远不止于书中的语言。

同时也让更多的人学会理解和接近自闭症患者,因为那是一个神秘而未知的世界。

如今的东田直树已经长成了一个26岁的大男孩,俊朗的面容,白皙的皮肤,你怎么也无法把他与自闭症三个字联系起来。

成为全职作家是他一直的梦想,直树在家附近找了一处工作室写作。

每次一到工作室,他总是喜欢趴在窗户边看路上车辆的川流不息,他着迷于圆形的旋转的物体。即使知道自己应该开始工作了,他还是无法自拔。

现在的直树仍然无法跟别人对话,但是可以在电脑上尽情的敲打出自己的想法。

“当我借助字母键盘或是电脑表达自己的想法时,那感觉像是被人施了魔法,把我变成了一只能够在这海洋中遨游的海豚。”

对于很多重度自闭症患者来说,很少有人能像直树这样进行高级语言表达。

即使能够进行语言表达的自闭症患者,也倾向于用简单的具象来表达。更多的人无法表达,连命名所见的事物都做不到。

直树是个例外,在电脑面前,文字像开闸的洪水倾泻而出,他的描写生动形象。

在写作间隙,他会突然想起前几天一些无关的事物,比如上周乘坐地铁,当母亲说完“地铁”两个字时,他马上重复“地铁”。

其实,他并非还想再次乘坐地铁,只是“地铁”是他听到的最后一个单词,在他的记忆中最深刻,自然而然的脱口而出。

直树说,这种无法控制的无力感是自闭症最痛苦的地方之一,因为自闭症患者是思维与行动之间发生了断层,他们的大脑无法发出指令,去执行他们想说、想做的,而这种症状往往是无法克服的。

直树说,他也想和其他人一起分享快乐,彼此问候,说“谢谢”,但是每当他想要表达这些想法的时候,他的大脑就变得一片空白。

说话对他而言是一件很困难的事,他常常话到嘴边,脑袋就卡壳,挣扎着想说话,却不知道下一句该说什么。

就像他本来想对助手说“谢谢”,然而嘴里蹦出来的却是:“祝你过得愉快!”

在他说出话之前,根本不知道自己会说出错误的句子。而一旦说出来,他马上会意识到自己又说错了。但这时候已经晚了。

对他来说,这已经成为了一种习惯,就像是按下了重播按钮,一旦有了什么想法,他的大脑就会变得不知所措,却无法控制。

直树说,更糟糕的是,每当这些自闭症状出现的时候,他很想克服它,不被这些症状控制,但是他做不到,这种冲突会让他大发雷霆,大脑完全被愤怒充斥着,不停捶打自己的脑袋,宣泄情绪。

这是自闭症典型的症状,每当出现这种情况时,很多家长会去阻止,直树不愿意别人这么做。

越是干预,他会越沮丧越疯狂,就更会打自己。因为这个时候,他已经不是在责怪自己的脑子,而是责怪自己对这种情况无能为力。

“如果我表现得烦躁不安,请让我自己去克服,因为不管别人说什么,都起不了任何作用。就算我看起来已经濒临崩溃,也不要试图通过交流来帮助我摆脱困境,保持冷静沉着就好。”

自闭症使得他无法主动向外界寻求帮助,也无法接受那些哪怕是善意的干预。

没有电脑的时候,直树依靠一张模仿键盘的字母表,他用食指敲打着不同的字母就像电脑写作一样,嘴里会发出别人听不懂的声音,那是他向世界传达的特有方式。

他自己的话总是会忘记,而通过对每个词的拼写和视觉确认,他可以在脑海中保留这些词,就像电脑屏幕上的刺,一个接着一个,扎入他的脑海。

正常人的记忆是井然有序的,像根线,而直树的记忆却像一片散点,他必须通过问问题,将这些点拾起,这样他才能想起这些记忆代表什么。

而他写下的那些文字,都是他拾起的记忆点。

虽然自闭症这种精神上的疾病会给患者本人造成很多困难,但是并不等于他们过得不快乐,只不过他们常常忘记怎么笑。

“不知道为什么,当别人开怀大笑时,我只能痴痴傻傻地沉浸其中,却常常忘了笑。不能与大家一起笑会让我觉得很孤单,但更让我难过的是,别人会因此认为我很无趣,从而疏远我。”

因此,对自闭症患者来说,交到朋友是一件很困难的事情,也许他们并没有那么在意。

我不主张自闭症的孩子们太刻意地去交朋友,因为真正的友谊无法人为塑造出来。朋友是互相尊重、互相支持中自然而然出现的人,不是吗?不管我们有多少朋友,我们才是自己生活的中心。如果没有真正的友谊,那么朋友又有什么意义?”

自闭症患者不是异类,更不是别人眼中的傻子,他们在自己的世界里本身没那么困难,而外界却认为他们过得惨不忍睹,克服外界的压力比克服自身的障碍需要更强大的内心。

“因为我们与一般人不同,就觉得我们是异类,这是无稽之谈。我把自闭症视作是生命的馈赠,如果因此而导致我不擅长做什么,那我愿意多去练习。”

“即使我们缺乏自我表现的手段,也仍然可以对爱作出回应。当我们知道自己被他人珍惜,会感到充满希望——不管人生再艰难,只要有希望,我就可以永远坚持下去。”

小时候,直树非常讨厌自己,甚至渴望从世界上消失。

他常常想:“哇,要是我没有自闭症就好了。我的人生是不是会一级棒?”。

可是他现在不会这么想了,如果没有自闭症,那也不是真正的他自己。他不再惧怕被别人关注,也不再害怕面对自己的缺陷。

直树说,虽然感觉自己与外界越来越疏远,但是却越来越喜欢自己了。

他的目标是:与自闭症和谐共处,快乐生活。

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