罕见烟雾病竟被误诊为缺钙,要不是及时发现可要命了_北京航空总医院

“其实算起来这个病有四五年了,只不过我们那一直都查不出来。”即使只有五年级,但是眼前这位胖乎乎的小男孩,话语中总是透漏着一丝不符合这个年龄的成熟。许是因为这个病的长期发作,让他比同龄人思考的更多,经历的也更多。

究竟是何病?让他突发四肢无力补钙也无用

“后来他再次发作的时候,我们就去医院检查了,当时都说是缺钙,我们就一直在补着钙,再去查,还是缺钙,查了好几个医院都是这样。”胡妈妈回忆小胡刚开始犯病的样子,大概五年前,小胡一年级的时候,开始有了四肢突然无力的症状,第一次是在外婆家门口的坡道上正和父母一起走着,突然的就摔倒在地上,父母都以为是因为脚下的石头给绊倒了,也没有在意,直到后来再次发生的时候,才去当地的医院检查,医生说是缺钙,胡妈妈这才放心下来,生怕有什么严重的病。

补了一段时间的钙,小胡还是会间断的出现四肢突然无力的现象,据他所说,到后来他都习惯了,不管是和谁在一块,一旦有一点感觉他就会立刻对身边的人说:我好像要没力气了。最严重的一次是在学校的食堂里,正在排队买饭的他,突然发病,手快速的扶住了打饭的窗口,这把他自己和同学都吓坏了。这样的现象屡次发生,即使不间断的为他补着钙,但每次到医院复查还是缺钙,这样的结果让胡妈妈不禁胡思乱想,会不会是有什么其他的病?带着心中的不安和疑虑,又去了几家相对较好的医院检查,有家医院答复胡妈妈:怀疑是烟雾病。据胡妈妈所述,听到这个病的时候,她整个人是懵的,只听到医生说他是一种脑血管的罕见病,目前国内患者较少,胡妈妈被这个从未听说过的病吓到了,多方打听,如果是烟雾病的话,这里的医院都做不了,因为孩子太小,手术成功率不敢保证。

四处的询问,最终打听到了北京的中国医科大学航空总医院是国内诊断和治疗烟雾病的专业医院,脑血管病神经外科主任金永健教授所开展的联合血管搭桥术也是比传统手术更有优势的。做好所有的准备之后,在第二天便带着孩子启程动身,刚到医院楼下吃饭的时候,正吃的香的小胡,啪嗒一声,筷子滑落,又发病了,检查治疗真的迫在眉睫。

谜底终揭晓,罕见烟雾病伴他五年即将消散

确诊了!是烟雾病!

经过航空总医院专业又严密的检查,在胡妈妈知道是这个病的时候,她说:“其实说害怕好像也没有之前那么害怕了,反倒像心里松了一口气。”通过住院之后和病床里的人聊天,很多人都对主治烟雾病的金永健主任赞不绝口,好像烟雾病对他来说就像是和阑尾炎一样的小手术,前几天刚刚完成了一项让全世界都为之瞩目的手术,为一岁患儿做联合血管搭桥术。金主任的实力是有目共睹的,他也在用事实抚慰着每一个患者及家属不安的心情。在看到儿子从手术室里出来的那一刻,胡妈妈彻底的松了一口气。手术很成功,原本见手术紧张害怕的儿子出来之后这样形容,就和睡了一觉一样,一点感觉也没有。

据了解,在看到国内的烟雾病患者都得不到有效治疗的情况下,金永健教授急在心上,毅然决定前往日本学习先进的技术,联合血管搭桥术便是他在日本留学期间引进的,在回国以后经过不断的改善和提高,才形成了现在如此成熟的手术,给更多的烟雾病患者带来了福音。

今天是术后的9天了,到现在小胡四肢无力的症状也没有发生过了,除了伤口的地方有些微的疼痛,目前也没有其他不适的反应,胡妈妈脸上挂着笑容,在跑了五家大医院均说不敢保证的情况下,遇到了航空总医院,来对了医院,寻对了医生,才让孩子的病得到了治疗。说起今后的打算,原本喜笑颜开的胡妈妈不禁有些哽咽:“经过这次,我希望他平平安安,我不会去要求他必须怎么样怎么样,只需要健健康康的长大就好了。”而问起小胡的时候,他说,我回去要先把落下的功课补上。真是一个努力又可爱的孩子,他的未来一定是充满阳光的!

专家介绍

姓名:金永健

职务:中国医科大学航空总医院脑血管病神经外科主任

职称:主任医师,教授

学历:日本留学博士

专业特长:烟雾病的联合血管搭桥手术,颈动脉狭窄的内膜剥脱手术,偏头痛的显微血管减压治疗,脑血管狭窄、脑梗塞、脑供血不足、动脉瘤的神经介入及微创手术等。曾成功为国内低龄(1岁)的烟雾病患儿实施联合血管搭桥手术,成功完成高龄(83岁)患者颈动脉内膜剥脱术。

荣誉:青年神经外科专家,2004年获得北京卫生系统经济技术创新标兵称号。获得北京首发基金项目1 项,留学归国人员基金1项,清华-裕元医学科学研究基金1项。

学术兼职:日本神经外科关西地区脑血管病神经外科分会会员,北京市医学会介入医学分会(第一届)委员,第二届中国医师协会神经损伤培训委员会委员。

出诊时间:每周三上午、周四全天

 预约挂号热线:010-58554765。

推荐阅读更多精彩内容