记忆远去,爱仍在——三位阿尔茨海默病老人的故事

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阿尔茨海默病——脑海里的橡皮擦

9月21日是“世界阿尔茨海默病日”。阿尔茨海默病(AD)在我国俗称老年痴呆,但这是误解,阿尔茨海默病不是痴呆,而是一种不可逆的神经系统退行性疾病。

患上这种病,就像脑海中有了一个橡皮擦,擦掉了记忆,从最近的开始直到最久远的。与记忆等认知功能障碍所相伴的还有游走、多动、妄想、幻觉、抑郁、焦躁、易怒、失禁,最后丧失所有的记忆,无法行走直至死亡。

目前阿尔茨海默病蔓延形势严峻。全世界约有2430万阿尔茨海默病患者,我国患病人数逼近千万。

今天是世界阿尔茨海默病日,我们要讲述的是三位患病老人的故事,他们都曾青春飞扬,风华洋溢,但是现在,他们在本该安享晚年的时候,病了......

为哭闹的妈妈,古筝老师险得抑郁症

赵妈妈和女儿


70后向老师,毕业于中央音乐学院,目前在一所民族乐器培训学校教授古筝。

她的妈妈赵女士今年72岁,四川人。2004年,赵妈妈来到北京与女儿同住。但是生活在2012年却被改变了!

赵妈妈年轻时

2012年,赵妈妈出现了头晕、头麻的症状,脾气越来越大,经常为一点小事大声哭闹。开始越来越频繁的丢东西,记不清事情,在小区里找不到家门。

再后来开始藏东西,把钱和存折在家里到处藏,藏了就找不到,找不到就哭闹,“你知道吗?我妈能把钱捆成大粽子样,藏柜顶。“ 回忆起来,向老师只有苦笑, ”有段时间,我翻箱倒柜,到处帮她找存折,刚找好就又不见了,到最后,发展到了找不到存折,妈妈认为是我拿了,和我哭闹不停。”

很多阿尔茨海默病患病老人都有认为子女拿自己钱的妄想症状,这是认知功能障碍所伴随的精神症状,此时阿尔茨海默病对老人大脑的侵袭已经悄悄的深入了。

妈妈的妄想症状越来越严重,严重到她经常哭闹着在小区里、到女儿单位、到银行柜台和别人说自己的存折被女儿拿走了,千万不要让女儿把钱取走了。

妄想之后,妈妈还产生了情绪的抑郁和狂躁症状,无法屋里呆着,昼夜不分,情绪一上来就要开门到外面暴走,如果晚上门被锁住,出不去,就会大哭大闹,甚至吵着要自杀。

“没办法,那时我需要24小时陪着我妈。穿衣如厕都得需要我帮助。我上班不放心就带着她。可是往往是我正在上课,妈妈突然推门而进,大声叫嚷,让我课都没法上了。” 说到这,向老师的情绪开始激动。

因为家离单位远,向老师只好在单位附近租了一个一居室,雇了两个保姆24小时照顾妈妈。但妈妈的症状越来越严重,时而抑郁的大哭,时而暴躁的狠拉暖气管,发展到最后饭也不能自己吃了。

“一面看着老母亲难受,一面自己也难受,那简直是煎熬。我真受不了了,有一次我开着车,我妈在后座又哭又闹,我当时就想撞上前面的车,一起死了算了!” 向老师说有一次带母亲去做心理测量,医生听了她的讲述,说:“你有抑郁症的倾向,自己要注意啦!”这一句话让向老师惊呆了。

鹤发童颜苏奶奶

苏奶奶与护理人员

第一眼见到苏奶奶,就被她一头白得发亮的头发吸引了。90岁的苏奶奶,头发全白,一脸天真,用鹤发童颜来形容一点不为过。看到我,她立刻展开灿烂的笑容,说:”我的好姐姐呀,我的好姐姐呀,你来了,你太好了。” 生于1926年的苏奶奶,14岁就加入了抗战队伍。现在她只要一遇到喜欢的人,男的叫哥哥,女的叫姐姐,可能就源于她很小参加革命,总是被大哥哥大姐姐照顾。

苏奶奶后曾在白求恩大学学习,是新中国第一代民航人。

苏奶奶年轻时

离休后的生活美满幸福。但是随着孙奶奶年级越来越大,小儿子发现妈妈越来越古怪了: “我妈最开始是爱捡东西,然后捡回来到处藏,我就发现废纸一堆一堆,宝贝似的不让处理。后来开始藏房产证,说我们要卖她的房子。再后来,就发展到什么人都不认得了。她不愿意呢雇保姆,我们就骗她说保姆是来照顾她的亲孙女,她就接受了。孙女可能只是个概念和称呼了,她已经不记得孙女长什么样了。”

阿尔茨海默病发展到中期会出现昼夜节律障碍,也就是睡眠倒错,白天嗜睡,夜间兴奋不眠,到处乱走。苏奶奶很快就出现了这样的症状,让家里人和保姆的照护难度不断增加,自己的身体状况也是急转直下。

苏奶奶的小儿子,也已经将近60岁了,哥哥姐姐年级也大了,照顾这样一个阿尔茨海默症中期的患者,他们已经感觉到力不从心了。

“你看我妈,头发全白了,挺好看的,按照遗传说,等我再老点也会这样的。听说阿尔茨海默病也有遗传,我可真怕也遗传了我妈的这病呀!”小儿子说。

镜子里的王爷爷

王爷爷在养老机构

在一家阿尔茨海默病专业照顾机构里见到83岁的王爷爷时,他正对着电梯门照镜子,对着自己的影子喃喃自语,然后回屋再出来,再照。如此反复,一遍一遍不停止。

王爷爷的这个症状也是阿尔茨海默病的表现,专业术语叫“镜子征”或“镜像反应”。这是自我认知功能受损后的反应,患者已经不认识镜子中的自己了,他对着镜子里自己的影子会纳闷那是谁?因为不认识镜中的自己,会把他当做一个陌生人,因此产生不安感,有可能导致情绪激动、狂躁,产生暴力倾向。为了防止王爷爷出现镜像反映,养老机构已经把他卫生间中的镜子撤掉了,但是王爷爷后发现了电梯门。

王爷爷年轻时

王爷爷的儿子告诉我们,老人最开始症状是健忘,比如坐公交车,记不住站名,只能看看周围建筑,决定是否下车,后来慢慢这个也记不住了,不能坐公交车了,再后来连自己孩子孙子孙女的名字都记不住了。

在最近的两三年期间,还走失过两次,一次是从亚运村坐公交车竟然到了清河收费站,幸好被一位军人看到,觉得不对劲,把老人送到派出所,因为带着身份证,警察给家里打了电话。

还有一次,是老板带着一起看病,一个不留神,王爷爷就自己走了,这次丢了一天一夜30多小时,他自己从亚运村医院走到了鸟巢,家里着急死了,发动了所有人到处找,找了一天一夜,还报了警了。是民警发现带到派出所,给家里打了电话才找回来的。

随着病情严重,只能请两个保姆来照顾,但是保姆照护得不专业,甚至有时还和老人发生冲突,更刺激了老人的情绪。

在万般无奈的情况下,考察了很多养老机构,最后选择了现在这家以阿尔茨海默病照护见长的养老机构。

如今,王爷爷已经到了阿尔茨海默病的中晚期了,几乎全部失忆失语了,但是他仍然记得自己父母的模样,把他们的照片放在床头,不让任何人动。

驱除病耻感,请不要叫我老年痴呆

在”知乎“上有一个关于阿尔茨海默病的提问,问“阿尔茨海默病(老年痴呆)患者的家属是如何熬过来的?”一个提问,被7000多人关注,收到了近500个回答,有网友多次评价,展开讨论。很多网友讲述了自己家人罹患此病的亲身经历,很多人说自己是哭着写完的,有的说“熬,这个词太准确了,真是熬,绝望的煎熬。身体和心理的双重煎熬。” 还有的说“得了这个病,病人自己是难以发声了,而家属也会认为有点丢人,家里住了个傻子。这样的事实不足为外人道也,让人想起来不寒而栗。你根本无法想象在中国有多少家庭正在承受着老年痴呆症带来的折磨。”

可见,阿尔茨海默病患病老人和家属在遭受疾病折磨的同时,还承受着被称为“痴呆”和“傻子”的心理压力,这种心理压力被称为“病耻感”。

在采访中,当问到是否愿意公开讲述患病老人的病症时,很多家属都拒绝了,他们表示不愿意让更多的人知道老人得了这个病,知道的人多了,人多口杂,怕不好。很多人也讲述了患病老人被笑话、被当做傻子一样逗的遭遇。

因为病耻感,很多老人在出现早期病症时,不愿意对子女说,耽误了病情的诊断和治疗。

因为病耻感,很多家属把患病老人与外界隔绝,得不到更多照护和关爱,老人的病情不断恶化。

不过,我们的采访也得到了很多的支持。前面讲述的三位老人子女都很勇敢和开明的表示,可以讲他们的故事,要让更多的人了解这种疾病,理解和尊重阿尔茨海默病的患病老人和家属。

把阿尔茨海默病叫老年痴呆是一种错误的解读。阿尔茨海默病不是痴呆,而是一种渐进式的神经系统退行性疾病。现在阿尔茨海默病还被定性为不可逆疾病,但是有消息称美国科学家通过实验,发现了可能对防止阿尔茨海默病或对早期患者有效的药物,也许不久的将来阿尔茨海默病就可治愈。

脑海里的橡皮擦,擦掉记忆,擦不掉爱!

阿尔茨海默病,就像脑海中的橡皮擦,不断的擦呀擦,擦掉了记忆,但是却擦不掉亲情!

苏奶奶和小儿子


王爷爷在养老机构
向老师在养老机构陪伴妈妈和其他老人

如今,90岁的苏奶奶、83岁的王爷爷和72岁的赵妈妈住在了一起,每天一起吃饭,一起画画,一起做游戏,一起做运动,在养老机构一群年轻人的照护和陪伴下,他们和其他患病老人一起快乐幸福的生活着,他们的孩子经常来看他们。

在我的这次采访过程中,见到他们干净漂亮,总在笑着,拉着他们的手,温暖就会从心底升起,看着他们在绘着蓝天白云的活动室里活动,我有一种远远的看着天堂的神圣感。

失智老人照护中心

美国影星朱丽安·摩尔在电影《依然爱丽丝》里扮演一位阿尔茨海默病患者,当所有的记忆全部丧失了之后,她仍然对着女儿说出了那个词:

——爱!

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