生病后,才知人间也有地狱

早上八点多钟,公交车上,上来一位老奶奶,前面已经没有了空位,我往后看了看,几个位置上有坐中年妇女,便没有起身的意思。

“你坐我这。”前头一位老爷爷站起来。

“那怎么行,你也是老人。”

“你比我大。”老爷爷笑着说。

“是吗,你多大?”老奶奶也笑了。

“我68岁。”

“那我是比你大,我坐了啊,谢谢。”

“老人家,您来我这坐,快。”后边有人叫道。

窗外下着大雨,玻璃上也尽是水珠,路上的行人躲在五彩缤纷的雨伞下,低着头前行,若是昂着头,恐怕这寒风会趁机钻进衣领里,来个措手不及的偷袭。我在车里坐着,穿得很多,我不冷,但却没有热情。

记得前年,刚从医院出来的我在地铁上找到了一个空位,心想真是幸运,我坐下低着头闭着眼睛。

“这姑娘,你起来让我坐下吧。”

“姑娘,你让下我吧。”

才知道,原来是叫我。

“噢,好。”尽管难受,还是让了位。

过了几天,从学校去医院,地铁上人超多,我手握着扶手,很难受,很闷。大概过了十分钟。

“孩子,你来我这边站着。”一人轻轻地拽了下我衣袖,原来是一老爷爷。

“我吗?”

“嗯,我还有几个站,你先过来,到时候我站起来你就可以坐下。”

“好,谢谢。”被这突如其来的关心感动到,却有种想哭的冲动。我想,老爷爷是看到了我手背几处淤青,那是输液扎针留下的。

今天,我没有站起来,没有力气了。前天左手抽血青了一大块,疼,手腕处还放着留置针;右手今早天没亮就起来去空腹抽血,鼓起了大包,疼。刚刚又到医院B超,双肾又有些问题,现在还得回老医院输液。

我站不起来了。


将近三年了,上个月到天津复查,诊断书上还是赫然写着,“若条件允许,仍然建议行异基因造血干细胞移植”。可是,我满心以为这次会有突破性进展,来年可以找份工作的。

成为一名职场精英,实现自我价值,是我的追求,于是积极进取,让自己更有能力。然而,却在研究生毕业前夕,猝不及防的,遭到命运恶狠狠地打击。那个要强有拼劲的姑娘倒下了。

因为例假不正常而去医院,医生看我脸色很差,便做了血常规,结果出来,医生说,我这应该看血液科,要不马上去急诊科,我才第一次听说有血液科这个科室。去了急诊,又说非常严重,不排除白血病可能,要立刻输血输血小板,还让我签了病重通知。吓得我哭得十分厉害,我只不过是看个月经不调而已,虽然确实经常头晕,可怎么就扯上白血病了呢,就那一天,我的整个人生开始改变。

或许是知道了自己病情严重,心理的防线便脆弱了,一下子身体就垮了,连楼梯都上不去。当后来发现在大城市住院十分困难时,感觉我要被上天遗忘了。而今,医院成了第二个家。


我成了一个“吸血鬼”,没有别人的血,我活不下去,因为自身骨髓不会造血。人的所有活动都是靠血液支撑,而我身体没血,什么事都做不了,躺在床上都天旋地转。频繁地输血输液抽血,两只手的血管都被打坏了,到现在抽了有四五百管血,骨髓也抽了六次。大部分时间都是躺在床上,因为走点路就头晕厉害,可一输了血就能正常,但到了第二个星期就没力,我硬是撑到一个月再去输血,就是这样还输血上万毫升,而血小板一单位需要一千七百元,却只能管两三天,有时输了根本没变。后来就没再管它,没钱管它。

当时在上海诊断是骨髓增生异常综合征(俗称白血病前期)的中危级别。全血细胞减少,重度贫血,白细胞低,血小板也非常低,动不动就出血不止。我有个妹妹,主治说如果配型成功,移植成功率就很高,他还开玩笑说,去爷爷奶奶坟上烧烧纸,求他们保佑我们有十点全合。爸爸果然带着妹妹去了,烧了纸钱放了鞭炮作了祷告,再来上海,可惜没有配上。可能是我和我妹长得不像,脾气性格也不同,所以连五个点也没有。

于是选择了保守治疗,吃药加输血,然而吃药没有效果。从上海去了天津,他们都说这里有医生非常厉害,我也满怀希望,然而就是对我没有用,一次次调整方案还是不行,反而因为肝脏受不了副作用,频频上医院救肝,输血。

抑郁过,伤心过,同学们都要毕业了,而我远离了学校、老师、同学,还有我的梦想。我的青春都在生病中度过。第一年的那个冬天是那么寒冷,尤其夜晚,更让人无助和孤独。不是失眠就是被噩梦惊醒,虚汗浸湿了内衣。过年前出了医院,过完年又进医院。

流泪过,爱我的人也流泪,大家都各自默默地流泪。爸妈老了很多,头发白了很多,一边担心我,一边为钱而愁。我也老了几岁,吃药的副作用使我变得和以前完全两个人,连声音都变了。曾经的瓜子脸、小孩声音,再也回不去。我不敢翻看以前的照片,看一次就难过一次,所以手机上的都被我删去了,我也害怕见同学,害怕他们感慨。

怀念以前的我

暴躁过,和我妈发脾气,说她连我生病的名字都说不出来,说她无知。可每次住院,都是我妈陪着我。刚开始在上海医院,租了房子,除了烧饭要回去,其他时间都在医院。一个乡下女人,在大上海真的有挑战性,要用很不标准的普通话去买东西,要学会坐地铁,还要和病房里的人们打交道,我妈做到了,很佩服她。那时我连洗头发的力气都没有,都是她帮我洗。从上海回来,不管是住院还是门诊抽血,基本上都是我妈陪着我,可有时候,脾气上来,就会说她。我知道不该把自己的情绪转移到她身上,却觉得她好欺负。

我妈是个任劳任怨勤勤恳恳的人,是个孝女,是个持家爱干净做饭又很好吃的妻子。她不懂休息,总是在忙,现在我病了,她有在接近40度的大热天下给别人割稻子,有在寒冷的冬天给别人家摘橘子,现在她又靠自己的力气在工地上做小工,一双手冻得皲裂粗糙。但她身体不好,低血压,经常头晕中暑,我经常和她说,不要把自己身子累坏了,现在家里已经有了一个大病号,可是她说,不去做哪里来的钱,能有一百是一百。

我妈胆子小,不敢看血,每次我要抽血,她都回避,她觉得很残忍,我本来就没血,还要抽那么多,可不抽血检查就不知道情况怎么样。有次因为血小板近乎零,在本市住院,当时情绪很不好,哭了。我妈看到我又被抽了四管,她也哭了,送我来的舅妈也眼睛通红。她不知道,在天津大检查,一下子就得抽去十多管,还有几管骨髓血。在医院的第三天早上,我流鼻血了,一滴滴地,流速很快,该试的办法都用了,止不住,地上里都是血,因为血小板少就容易出血不止,何况我的那么低。医生紧急预约了红细胞和血小板,最后我们去了耳鼻喉,才没有那么迅猛,可还是花了三天才完全止住。妈被吓坏了,一遍遍说这可怎么办,怎么办,眼睛又红了,她在慌乱中,还给我爸打了电话,那三天,我爸都没睡着。

有次从天津检查回来,本就大失血,一个星期后又倒车几趟去了省里,抽了五管血,回家等结果。那天下大雨,我们打车到长途汽车站,非常虚弱,真的很想有个肩膀依靠,但不愿我妈看到我的脆弱,我把头往后靠在椅子上,把快要出来的眼泪往回送。真的好累,回到家输血就好了,我心里想。但我知道,我妈是难受的,她也需要拥抱,需要有人对她说,“没事的,不要太伤心,一切都会好起来的”。

当我在看史铁生的《我与地坛》时,作者谈到他母亲那么多年的隐忍和默默承受儿子的那份痛苦时,我也想到了我妈,一个脆弱无助又伟大的女人、母亲。


而我爸,曾经伟岸的身躯也瘦小了。他自己买了染头发的来,隔段时间就把白头发染黑,我说不要染了,都有致癌物质。他说下次不弄了,可还是会。他不想让人看到他的白头发。因为大家会在背后说,那两夫妻这几年看着老得真多。头发虽然染黑了,可那脸上的皮肤,那神情,那眼睛,那疲惫,是骗不了人们的。

爸的压力更大,因为钱的问题,头两年,没有一点好转都去了三十多万,报销完也自负了二十多万,求医的吃住路费用都能和看病花的一样多,今年看病又花了大几万。同学老师的帮助,家里找别人借,以及家中积蓄都给我看病了。但这是无底洞,只是一介农夫的爸很苦恼,但没有表现出来,却喜欢用酒来麻痹自己。或许醉了,就能暂时忘了发生的这一切,他以为,这个从小令他骄傲的女儿肯定会有出息的。是的,我也想在他50岁生日时,用自己所得给他过个生日,但没有做到。

其实在独自一人的时候,爸也会掉眼泪,也会失眠睡不着觉。但天下所有的父亲都是在背后伤心的,他不让我们发现。每次我拿到报告单低落时,他总会说,这又没什么,不是刚换药嘛,吃的时间又不长。他也会和我说,我三四岁时看电视就很专注,还哼着电视剧里的曲子,我爸在回忆我儿时的日子。

我是这个家的拖累,这几年家里每个人都不轻松,包括我妹。因为我的事,影响了她高考,后来重读了一年,现在已经大二了。学费是贷款,她还去打了几次暑假工挣生活费,在学校她花得很少,还去献血。我和她说,一定要把自己身体照顾好,千万不能像我这样,宁愿穿得不好也要吃得好点,身体是革命的本钱,否则后悔都来不及。我真的不想家中再有谁身体出现大问题,那么这个家就垮了,如果注定一定有,那么,都加在我身上吧,我已经尝过生病的滋味,也有了经验。

很多次晚上,我站在窗口,看着眼前无尽的黑暗,悲凉和孤独涌上心头,我在想,为什么会发生在我身上,为什么这么久还没有效果,为什么我都没来得及毕业,上班,回报下爸妈就生病了。这个劫我能迈过吗,我能好起来吗。生这场病的意义又是什么。我总自嘲,还没开始就结束了。


去年七月,换了另一位权威的专家,又建议骨髓移植,说我靠输血过日子是不行的,但还是想再尽力一把;如果实在不行,就只能移植。移植,是什么概念,不仅仅费用高昂,死亡率也高。在知道好些病友因为移植了相继离开这个世界时,我很害怕,不敢去;另一边,我又觉得或许我就能够通过吃药好转呢,也有很多病友吃药效果很好,我不想没给自己机会就去冒险。

十月下旬去天津之前,又从县医院输了600毫升血,去那后大检,因为所有的报告单出来需要半个月,我们只休息了一天就回家了。

那次,高兴的是交到了一个朋友,小雪姐,我们两个不顾骨穿的疼痛在楼梯口自拍,删了又拍,拍了又删。尽管我的诊断上写着“药物治疗无效,建议异基因造血干细胞移植”,她的上面是“第一治疗首选异基因造血干细胞移植”。

半个月后,我爸一人去拿结果,疾病由原先的白血病前期,改成了再生障碍性贫血,其实在上海时,就有医生持这两种看法,只是这次是再障伴pnh克隆。另外,又多了地中海贫血,一种家族遗传血液病。那么,我的疾病证明有,再生障碍性贫血伴pnh克隆、地中海贫血。

主任又加了一种很厉害的药,说吃三个月看,还不行就去移植吧。我们似乎又抓住了救命稻草,但我又在挣扎,移植的决心真的很难下,我没有勇气,怕死,我和几个病友都有聊过天,可他们最后走了,我不想才二十几岁生命就到了尽头。可我知道,迟早是要面对的,不然会越来越严重,到时成功率就更低,因为爸妈只有半合,本身就没有全合效果好。幸运的是,在骨髓库中找到了一个十点全合,虽然我与亲妹妹没有配上,却有一个没有亲缘关系的陌生人,和我十点全合,我是不是又非常幸运。

终于下定决心,于是见了多年未见的老师,当同学来探望时,不再拒绝。看文学作品,看《道德经》《黄帝内经》,练毛笔字,读经书,试图收获一颗平静的心。真正接纳这个变丑了的我,接纳所发生的一切。从悲观情绪和受害者身份跳出来,才发现我欠自己太多,生病前真的不爱惜自己,对自己严苛,对他人也不宽容,这颗心太硬。心中有执念,说追求完美,才明白完美根本不存在。


在大剂量的药物刺激下,终于脱输了。还是以一个神奇的梦开始,我梦到血红蛋白有80,第二天检查真的是80,意味着重度贫血转成了中度贫血,我激动得眼泪水都出来了,我们一家人都非常欣喜。老天真的开恩了,感恩。

今年二月底,去天津,主任都觉得意外,而我也把移植的事放在了一边,认为自己真的等到了奇迹,于是又继续吃药了。可是小雪姐没有等来奇迹,因为高烧肺部感染走了。那一天,一个人在家流了很多泪。很多人都说我坚强,其实都是被逼的,我也多想能够嚎啕大哭,可再也哭不出声来。

慢慢地,红细胞在涨,血小板也在升,我开始有了体力,会适当地运动。看书练字学习新东西,在摆脱了输血依赖后,生活又充实了。我真的以为转折点来了,我和同学们说,我现在好多了,跑步都没问题。

家里的气氛好了很多,头顶的乌云散了,开始有了笑容。八月,我妹暑假工回来,我俩约好在市里某广场碰面。两年多来,我第一次一个人出门,从村里坐车到县城再倒车去市里。两年多来,我第一次出来逛街。从没有那么兴奋,我俩试了很多裙子,才知道女生穿裙子那么柔美。大概在明白生命短暂后,很多事情都接受了都愿意尝试了吧,最后,狠了狠心一人买了一条,尽管那价钱不到一百。


涨血带来的兴奋使得我以为,照这样下去,说不定明年就可以找份工作。我在憧憬着,家人也在憧憬。可又带来了很多副作用,九月份开始,我的头发就掉得很严重,雄性激素脱发,因为我吃的都是激素。每次梳头都是上百根掉落,洗头发更是恐怖,好几次在梦中梦到头发掉落的场面,而现在发量还达不到年初的一半。

上个月,我和我爸第十次北上。主治也为我的血象值高兴,血红蛋都上100了,血小板也有50,白细胞值正常,应该说挺好的现象。骨穿结果显示骨髓造血轻度异常,但发现肿瘤细胞复制明显。另一边又有了肝炎。肝脏是治疗各种疾病最关键的器官,如果肝坏了,就没有回旋的余地,移植也需要肝肾功能正常。再加上地中海贫血,主治觉得药物解决不了所有的问题,所以,我的疾病证明上又出现了移植的建议。只有移植,才能根治再障,根治pnh克隆,根治地中海贫血。

药量是减了,却不是因为好转而减,而是因为副作用。不是血象上来了好多吗,怎么还建议移植呢,瞬间我又被打入了地狱。我的所有坚持,等到了脱输,等到了涨血,在“若条件允许,仍建议行异基因造血干细胞移植”那作废。我已经关注招聘信息很久了,说好的转折点。我问主治,“条件允许,是什么意思?”主治说,“经济条件允许” 是啊,我家经济条件哪里允许,可就不去了?

医生说爸妈都是半合,但男性作为供体比女性效果好,所以我妈当时并没有配型,但他俩都没有做地中海贫血基因检测,上星期结果出来,我爸有地贫基因,这样他不能作为造血干细胞移植供体。前几天,我妈采血了,她说,万一和我就能多配上几个点呢。


可能我真的业障太深,才会在一出生就携带了贫血基因,二十三岁又患上了这么严重的血液病,再又是肝炎。需要骨髓移植,和亲妹没有配上,父亲的半合也用不了。然后我又想,老天还是怜悯我的,或许我有救赎的机会,因为竟然有一个毫无血缘关系的人和我十点全和,这样的概率非常低。但TA会愿意吗,在完全不知道自己救的是什么人,并且是无偿条件下,捐献造血干细胞。其实,我有过祈祷。

最近,我告诉自己,如果老天让我活的话,那无论多大的风险,我都能活下来;若注定了我的寿命就只有这么长,那怎么样也不会多活。这样,便没有了什么害怕,是要去博一把了。尽人事,听天命。自己不纠结了,可爸妈真的太累了,想着自己能做点什么,可是连给爸妈洗脚的勇气都没有,最后也只是打来洗脚水,让爸妈自己洗了,我给他们按摩了脚底,惭愧。我又只能和我妹说,要是真有意外,爸妈就靠你照顾了。


曾经一个偶然的机会知道了简书,于是也下载注册了,也真心的感谢简书这个平台,让我写下了很多文字很多心情,陪伴着我度过这些艰难的日子。这次,写出了自己这几年的遭遇,很抱歉散布了负面情绪,只是自己又低落了。也再次感谢所有关心我的亲人朋友。

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