杭州复旦儿童医院陈虹:大龄自闭症患者的未来令人担忧

陈虹,杭州复旦儿童医院儿科专家。从事儿科疾病的临床专业30余年,对多动症、抽动症、自闭症、发育迟缓、智力低下、遗尿症等儿童发育行为疾病有独到见解,擅长制定个性化的治疗方案。

杭州复旦儿童医院

杭州复旦儿童医院(Hangzhou Fudan Children Hospital)是一所集儿童医疗、预防、保健、健康教育为一体的涉外高端少儿医院。以小儿泌尿外专科、生长发育专科,发育行为专科,台式儿内科为重点科室,设检验科、超声影像科、护理部、药局、供应室等专业技术部门,秉承JCI国际医疗标准,通过国际化的医疗团队、护理团队、服务团队为广大父母儿童提供高专业、高安全、高品质、高效率的医疗服务。

15岁自闭症少年雷文锋之死,使自闭症群体再次成为社会关注的焦点。自闭症患儿又被称为“来自星星的孩子”,这个诗意的名字背后却饱含自闭症患者家庭的焦虑与生存压力。

陈虹表示,目前自闭症家庭承受的压力普通人无法想象,大龄自闭症患者的未来出路令人担忧。面对这样的困境,机构、社会、家庭应该做些什么?

不要让孩子错过最佳治疗期

自闭症被定义为一种复杂的遗传性症候群和神经精神发育类疾病,且多发于儿童早期,临床诊断由三个典型特征所判定,分别是社交障碍、重复刻板行为以及语言沟通障碍。

大多数人对于自闭症的认知仍停留在它的字面解释上,甚至把自闭症与智力残疾等同起来。陈虹提到,现在一些家长仍然忽视自闭症的诊断,认为仅仅是孩子发育迟缓,等到孩子确诊时已经错过了最佳治疗时期。她还提示到,自闭症患者最佳的治疗时期是三岁之前,倾向和轻度自闭症患者在通过积极地干预之后会有极大地进步。

对于自闭症的成因,陈虹表示现在仍没有发现确切的病因。目前已报道有数百种基因可能与该病相关,但确认的仅数十种。已有的研究认为,与该病发生相关的遗传机制多元复杂,包括染色体异常,基因组上的大片段失衡或小片段拷贝数变异,以及单基因突变等。在问诊过程中,陈虹会从多方面考虑,涉及到母亲怀孕期间、生产期间、成长过程等等方面。

自闭症的治疗

就目前来看,一些自闭症患者已经开始“自力更生”,从事一些技能性工作,例如烘培、手工艺制作等等。来自于安徽阜阳的周女士表示,希望孩子以后能自己照顾好自己就好。对于家庭来说,自闭者患者能做到生活自理就已经是最大的成功了。

陈虹表示,自闭症孩子中有一些是IQ极高的,往往表现出音乐、数字、绘画等天赋,但这类自闭症孩子只占整个自闭症人群的5%,绝大部分患者仍是处在旋涡之中。而目前最佳的治疗方法则是康复训练。

在治疗过程中,陈虹会根据每个自闭症患者的表现以及成长阶段来制定不同的治疗方案,但在这些治疗方案中,有一项是她特别提出的,就是听觉统合训练,简称听统训练。它是通过让受训者聆听经过调制的数码听觉统合训练仪音乐来矫正听觉系统对声音处理失调的现象,并刺激脑部活动,从而达到改善语言障碍、交往障碍、情绪失调和行为紊乱的目的。但就她了解得知,这样的康复器械国内并不多见。

对于家长的训练,陈虹提出了两点意见。

第一,不要立即满足孩子的兴趣点。如果孩子对某一件事物特别感兴趣,不要立即满足他,通过迂回的方式,训练他的目光注视层度。

第二,注重孩子的眼神对视。将孩子正对着自己,捧起他的脸,进行眼神对视。

自闭症孩子的康复训练周期是漫长的,在这一过程中,家庭的支持是必备条件之一。

希望国家能成立一个基金

在康复训练中,陈虹遇到过不少中途放弃的家长,渺茫的希望与巨大的经济压力使得他们对自闭症的康复治疗深感无力。

细细观察就不难发现,政府部门建立了相应的服务机构来帮助这些自闭症家庭。但供不应求,想要进入有一些机构需要排队,这一排有的就是两三年。而社会上的一些康复机构也存在一定的隐患,一些公益性质的康复机构很难维持生存,没有长久发展的能力。另外,一些社会康复机构的康复指导人员不专业,只能更多的聘请普通护工,保证日常照护和安全保障,工作性质上更像保姆,而不是专业老师。

一些受访家长都表示,十分担心孩子的未来,等有一天他们都老去了,希望有人能代替他们照顾孩子。

陈虹表示,设立这样的专项基金迫在眉睫,希望国家能成立一个基金,父母可以攒钱交给基金,由国家把孩子们照顾终老。

自闭症康复是需要长期投入的事业,政府还要支持社会力量去建立更多的服务机构,同时成立专项基金,减轻自闭症患者家庭负担。对于机构来说,最大的问题就是专业人员很少,这些都需要社会和政府一起来推动。

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