一位自闭症妈妈+老师+志愿者的十年心声|分享怎样与自闭症孩子打交道?

2018年8月24日晚8点,武汉慧爱志愿者团队邀请了辅读学校的王老师,在康乐家志愿群为我们讲述十年志愿心得,特别感谢王老师总结了我们志愿者在与自闭症孩子接触时应该注意的12点。王老师是资深志愿者,也是特教老师,还是一名16岁自闭症孩子的妈妈。以下是整理后的文字版,为便于阅读,小标题由整理者@胡一凡添加。


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01相关介绍

亲爱的各位老师、各位群友:大家晚上好!今天非常荣幸的在这里和大家来分享我的志愿心得。

我先自我介绍一下,我叫王亚芬,是江岸区辅读学校从事特殊学生康复的老师,我也是一名自闭症孩子的妈妈,我的儿子今年16岁。

与此同时,我还是一名家长中的志愿服务者,积极推动与参与武汉市自闭症家长群体互助活动。今年已经是第十年。是武汉市守望星园自闭症家庭互助服务中心的几个主要发起人之一。

武汉守望星园自闭症家庭互助服务中心积极响应中国精神残疾人及亲友协会温洪主席的感召,抱团取暖,团体挺立,以不等、不靠、不要、利己、利他、利国的思想指导行动。加入了“全国家长携手计划”。主要骨干除了服务武汉孤独症群体家长外还承担了中国精协孤独症亲友会湖北站的主要工作任务。

我们坚信:只要精神不倒,再难都有希望,所以,我们这群妈妈们和全国的妈妈们一起,要倡导社会,推动政府,要学习专业知识更要努力付出,救助自己,帮助别人患难与共,互相帮扶,走出一条让我们的孩子和我们自己都能获得尊严与品质的生活道路。

这个群里面康乐家的组织者魏老师、高老师是我们自闭症家长里面践行互助理念的典范。我非常的敬佩她和她的这个团队。能吃苦,心胸广、懂大局,有智慧。她们是了不起的一群妈妈!

互助这条道路,这一路走来极为不易。需要极大的精神支撑。在这里非常感谢朱江老师(编者注:慧爱团队)带领志愿者团队积极的帮扶康乐家的各位妈妈和孩子们!你们的关爱和帮扶非常的重要,比你们想象的更重要,因为被爱的感动会转化成一股力量支持她们继续前行!再次感谢你们的善举!

02志愿心声

做为有10年一名志愿服务经验的老志愿者来说,我想说的是,我们都是一群普普通通的人,有着寻常的悲欢离合、喜怒哀乐。生活中的压力不会因为我们是志愿者而特殊的善待。那么,是什么来支撑我一直来坚持走下去呢?我想,原因只有一个,那就是“我愿意做一个善良的人”。这份善良能让我坦荡而内心满足,这份善良可以让我在这物欲横流,急功近利的社会中坚守住自己的本心。

人生有三乐,知足常乐、自得其乐、助人为乐,。我自认这三乐皆得,确是都与金钱无关。

其实,我更想说的是,作为志愿者除了得到助人的快乐以外,更重要的是得到了自己的进步,这是我们勇于承担社会责任给与我们最美的回馈!志愿服务是自我能力成长的一个阶梯,是个人修养,人格塑造的一场心灵旅途。我认为,在这场旅途中,我虽然付出不少,但是我得到更多。

我们做的很多工作都是在帮助弱者。我想问大家一个问题,我们为什么要帮助弱者?

根据丛林法则,适者生存,这些弱者就应该被自然淘汰掉不是吗?为什么他们毫无价值还要被保护起来呢?这就是人类文明的核心所在,那就是人性。所以说一个社会的文明程度恰恰体现在对待弱者的态度上面。让老有所养,幼有所依,让病弱者得到治疗,让残障者得到照料等。

帮助弱者,看似是帮助别人,其实是帮助自己,根据统计,人的一生中,平均有13年会成为弱者需要其他人的照顾与帮助。这其中主要包括婴幼儿时期,生病体弱时期,老年时期。这就意味着我们每个人不可避免都会成为弱者。我们今天的志愿服务行为实际上是在推动社会文明的进程,只有这个社会的文明程度提高了,当我们成为弱者的时候,才能得到应有的帮助。所以我们的行为看是微不足道的小事,但是他所代表的意义是不平凡的,正是由这些众多的“小我”凝聚成一股强大的力量洪流协裹着推动着社会文明的进程。

十年的志愿者生涯告诉我,当好一个志愿者也不是一个容易的事情!不是你一厢情愿的想表达你的善意,就能达到你想象的美好情形的。有时候也有可能好心会办了坏事!

我们的助人行为一定是服务对象真正需要的行为,这样我们才能真正的帮助他们。这种需要不是我们想象出来的,而是需要接触他们,了解他们的实际需要而相对应的实施帮助,往往很多时候我们都只是凭着我们的生活经验去猜测他们需要的帮助,可能有时候并不准确。

昊子:

我们助人的方式与方法一定是要服务对象所能接受的,我们不能居高临下、自以为是的去助人,站在道德的制高点用爱心去绑架受助者。所采取的方式方法是要充分考虑受助者的心理感受的,这一点非常重要。如果他们不能接受某种方式,证明我们的助人的方式要调整,助人的能力水平还要提升!

综合以上两点,证明助人,光靠一颗热忱的心是不够的,他是需要不断学习的,这样才能提高我们的助人水平,提升自己才能更好的去帮助别人!

以上这些纯粹都是我作为一个老志愿者的个人感悟,分享给大家,并无教诲之意,群里众友见仁见智,不喜勿喷!

03自闭症科普

下面是我作为多年服务自闭症群体和孩子的一些经验所得,分享在这里与大家共同探讨:

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先科普一下:自闭症孩子到底是一群什么样的孩子?

或许,大家还不太了解自闭症这个词,

医学名称叫自闭症谱系障碍。其病征包括异常的语言能力,异常的交往能力,狭隘的兴趣以及固执的行为模式。在这个谱系障碍中,儿童自闭症是儿童精神类疾病中最严重的一种。在我国,自闭症07年被列入残疾人目录,属于精神类残疾。

自闭症患者不是字面意义上的性格封闭,它不属于心理问题,不是跟他多说话,多带他出去玩就会好。它是一种脑神经的发育异常,这种发育异常会导致包括智力障碍、语言障碍、人际关系障碍、学习障碍、运动障碍、感官异常、行为异常在内的七大行为缺陷。

到目前为此病因并不明确,研究和推测有各类因素会导致自闭症谱系障碍婴儿的出生,包括遗传、基因变异、神经发育异常、免疫因素、病毒感染、免疫接种、生化因素中的代谢异常、围产期因素等等。但是因为病因不明,所以导致并无明确医学手段能治愈自闭症患者。

这样的现状对于孩子来说,意味着终身无法治愈,还意味着逆水行舟,不进则退的终身康复需求。绝大部分孩子成年后都不能独立生活。

自闭症谱系障碍的发病率逐渐上升,美国最新的数据显示,每68个孩子中,就有一个患有自闭症。而最早的数据是万分之二。自闭症谱系障碍已被认为目前世界范围内影响儿童的最严重公共健康问题之一。

更重要的是每年新生的自闭症基本都是正常父母生产出来的,这意味着自闭症离我们并不远!

对于一个家庭来说,一个自闭症孩子意味着正常家庭生活的颠覆,意味着陷入人力、物力、财力无穷尽投入的泥潭中不能自拔。自闭症孩子是需要终身康复的。康复的费用也是惊人的,绝大多数家庭都不能持续承受。

一个自闭症孩子带给父母的压力等同于正在执行任务的特种兵的压力。而这种压力是终身的。

  • 52.4%的家庭会因孩子的问题一个人辞职,专职照料孩子。

  • 16.9%家庭会因为孩子的问题家庭破裂。

  • 大部分家庭的父母由于超负荷运转身体和心理健康均会出现问题。父母长寿者较少。

  • 当我死了,孩子怎么办?是所有家长们心中不能触碰的伤痛。72.7%的家长担心自己离世后,孩子没人管。

自闭症群体是特别需要帮助的一类群体。长期过大的压力使得他们精神容易崩溃。近几年多次发生的扼杀亲子的恶性事件皆是来源于这样的残疾人家庭。令人叹息!

自闭症父母需要喘息服务。他们24小时照料和训练孩子,很多孩子精力旺盛,睡眠也很差,导致父母持续性疲劳,需要定期帮他们脱离孩子,进行减压放松。

他们在遇到特殊困难时期,例如学习培训、自己和家人生病等时期,孩子面临无人料理的现状。常常焦头烂额。

一部分自闭症家长有心理辅导的需求。比较乐观的家长仅占22.6%,41.2%的家长比较悲观。家长们是抑郁症与焦虑症的高危发病人群。

一部分家庭困难的家长有想在照顾孩子的同时增加家庭收入的需求。

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04志愿服务注意事项

下面我介绍一下和自闭症群体打交道我们必须注意的事情:

1、

我们和自闭症父母交流的时候,不要以我们自己固有的育儿观点去对她们循循善诱。在我们没有充分了解孩子情况的时候,不要妄下断言,认为什么样的方式方法才是对孩子好,自闭症孩子的情况比我们想象的复杂得多,需要的专业性很强,一般没有经过系统学习的人是很难给出建议的。因此,刚开始我们需要的是多听,多些共情的行为。沟通从倾听、从理解开始。这样大家彼此舒适,是一个愉快的开始。

2、

接触自闭症的孩子最好从他感兴趣的事情入手,这样能较快的建立二者的链接,因为这些孩子一般都是从自我需求出发的。吃的、喝的、玩的、音乐以及各类的运动都有可能是孩子的兴趣点,我们要善于观察,尽快的找到孩子的兴趣点,也可以通过询问老师和家长来了解孩子的特点,以便我们更好地介入到孩子的世界中去。

自闭症的孩子一般是不太好接近的,因为他们本身是有沟通障碍,所以往往会出现我们志愿者刚开始接触自闭症孩子会出现一种“热脸贴上他们冷屁股”的感觉。你心里很想跟他说话,但是你找不到对话的途径,所以就出现沟通无效的一种状态。那么我们就必须要密切观察孩子的兴趣点,从这个兴趣点出发,着眼介入,来和他慢慢的产生互动。

3、

自闭症孩子由于生理的原因,对于我们和他们之间的接触,会表现出各种不同的行为,有的会很回避,有的则会主动粘着你,有的可能会有一些拍拉摸抓的一些行为,不一而足,这是由于他们异常的感知和异常的社交行为带来的。我们不要被吓到,他们一般都没有主动攻击性,我们要做的是以平常的心去对待他们,他们就是这样一群生命形态,接纳他们这种生命形态,尊重差异是我们的必修课!

这里我讲一下自闭症孩子的攻击性,因为自闭症还是精神残疾,所以外面会对他们有一些误解,认为他们跟疯子一样会攻击人。其实自闭症的孩子,一般来说不会主动攻击,因为他们这个是属于社会交往障碍,是他们的核心障碍,实际上主动攻击人还是一种社会互动,这恰恰是他们的弱项。

他们的一些攻击行为,大多数都是由于这种感觉异常、行为异常造成的。或者是说我们以为他是在攻击,实际上他们是没有攻击这个意图的。

所以说我们这边的孩子,他们的一生,其实是由于他们不善于沟通,由于和我们之间的这种沟通不畅,所以他们的一生就是一个总是在不断被别人误解,被冤枉的人生。

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4、

我们在和自闭症孩子沟通的时候,要注意到他们的注意力往往不容易集中,我们必须想办法让他们注意到我们的时候才进行对话沟通,比如蹲下来和他的视线平齐,引导他们看我们的面部。不然,我们和他的沟通就是无效的。

还是回到了刚才说的兴趣这个点,只有充分了解孩子的兴趣,从这里着眼才可能发起有效沟通。

5、

因为孩子们语言理解和处理信息和屏蔽无用信息的能力较弱。所以,我们说的语言最好简洁一些,语速慢一些,声音最好大一些,以保证我们传达的信息强度高于外界的信息干扰。帮助孩子听到和理解我们的语言。

胡一凡:

要合自闭症的孩子沟通是不太容易的,那么我们沟通的时候就要注意一定是要想办法让他们看我们、听我们说话,或者看我们手势的时候,我们再进行,不然的话,他看都没看,听都没听,这样的沟通是没有效果的,如此有利于孩子抓住我们语言的主要信息,帮助他们理解。

6、

我们如果有带孩子做活动或者外出什么的时候,每个志愿者可能会分配有指定带领的孩子,这个时候务必要保证绝对的专心,确保孩子的安全,不要看手机或者和其他人聊天什么的行为,因为这可能导致孩子丢失。而孩子们如果走失,他们由于语言和沟通障碍,找回的难度很大,切记安全第一。如果活动中出现志愿者交接什么的,一定要做好安全交接工作,责任到人。

7、

在和孩子们进行融合的活动过程中,孩子们的配合能力较弱,需要我们协助他们,我们可能需要适当的辅助孩子才能完成活动,但是记住,我们是辅助孩子完成而不是替代孩子完成,活动完成的主体还是应该是孩子,我们需要考虑的是我们陪伴的这个孩子到底需要多大程度的辅助才能完成。怎样有效降低辅助让孩子能获得成功,培养他的自信心。这是每个实际操作者应该认真思考的问题。

这个辅助孩子完成活动实际上是个专业性很强的一个事情。通常像我们长期跟孩子打交道的话,都会养成语速慢的习惯,因为这样就有利于孩子理解,否则可能语速太快了的话,他这句话没理解你下一句就出来了,你没有给他一个处理的时间。

辅助分为全辅助、半辅助、退出辅助这几个步骤。

还有一个就是我们孩子这种听觉处理能力比较弱,就是说不同的声音,他对无用的信息屏蔽的能力比较弱。比如说,我们跟他说话,但是旁边有音乐声,可能还有电扇的声音,可能还有外面鸟叫的声音,那么我们正常人会把这些没有用的信息给屏蔽掉,但是我们的孩子这方面比较差,所以,很多的杂志还有信息都会一股脑进入他的这脑里面,就比较混乱。所以,我一般都要求,我们说话的声音的强度一定要超过其他的声音,这样我们就有力。

辅助的最终的目的还是要退出辅助,让孩子独立完成,那么我们对志愿者的要求不能像专业老师那样严格,就是要求按照专业的水准来执行。但是,一定要明白,我们是辅助啊,不是替代,有时候很容易在操作的时候,由于孩子的能力不够就变成了替代行为。

辅助是帮助孩子自己完成,那么这个里面有孩子完成的成分在里面,只是说有多少而已,这个是非常重要的,因为我们是需要让孩子获得成功,这种让他独立完成这对培养他的自信心、独立操作的能力非常关键,不然的话就辅助过度也会造成孩子社会退缩行为。

这是志愿者关于辅助的操作问题,实际上在我们接触孩子的时候,我们可以多多请教一下康乐家的老师和一些有经验的家长们这些实际的操作。

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8、

一般活动的现场中,需要必要的环境烘托,比如应答、比如鼓掌等,自闭症孩子的互动能力较弱,但是我们需要他们能强烈的去感受,在感受中带动他们进行学习。因此,气氛的烘托非常重要,这就需要志愿者全力的配合协作,将活动气氛做出来。

这块也很重要,如果志愿者没有默契的话,很多活动效果做不出来。因为我们的孩子这方面确实是非常弱的一项,那么比如说,欢迎谁谁谁上来,我们掌声欢迎,你如果完全由我们这边自闭症孩子来的话,可能就没有掌声,他们不知道鼓掌。

这个时候就需要我们广大的志愿者和老师来密切配合,你把掌声烘托出来,然后直接辅助我们的孩子拍巴掌,慢慢的他们也就学会是在这种场合里面去拍巴掌的。我儿子在这一块就是一个很典型的例子,原来也是不会鼓掌,后来别人鼓掌他也能鼓掌。

9、

一般在集体活动中,会有锻炼孩子听从集体指令的能力,服从的能力,理解规则的能力,对环境的关注能力、模仿能力等。这个时候我们一定要明确活动的核心意义,做到配合充分,不拖后腿。带领孩子做到一切行动听指挥,行为果断。充分调动孩子的视、听、动的感知、调整孩子注意力和启发孩子的思维能力。

再比如还有唱歌呀,或者是其他有一些语言的环节,这也是我们孩子一个弱项。我们就需要志愿者的大力配合把这个气氛烘托出来,那孩子在里面能够去受到感染,习得一些知识。

这也是非常重要的一块,一般在集体活动之中会设置一些对指令的执行啊、服从啊、规则理解这样的一些在集体环境里面才会有的因素。我们在旁边辅助孩子活动的时候,一定要明确这个集体环境对孩子的意义所在。所以不能够自己搞活动,一定要行动听指挥,充分配合。

比如说,老师说集合啦,到这个方框里站好,那可能有的孩子都不会去执行,我们这个时候就要马上去用行动告诉孩子,现在要干什么,现在就不要再跟孩子进行这种在私下里的互动,或者是逗他玩、或者是吃东西、或者是陪他玩,这个时候志愿者是需要特别注意,一般我们要求集合最好是不到两分钟就能集合出来。

10、

活动过程中如果有的孩子出现持续的不配合情况,哭闹不停,挣扎甚至抓人咬人等反抗行为的时候,大家注意不要强行介入,志愿者之间要相互合作一下,注意保护孩子头部不要受伤。必要时一定要寻求活动组织者老师或家长的帮助,控制事态,避免孩子受伤,同时也避免孩子误伤到我们志愿者。做好安全保护。

再比如,要求孩子整队。左边是孩子,右边是志愿者,这个时候我们就要充分的去理解老师的指令,严格按照老师的指令执行,而不是自己觉得想在哪就在哪。这个一定是要果断迅速,执行力比较强,在很多的集体活动中,我们这个秩序整不起来,就不容易让孩子形成集体观念。

这个强调一下,我们做这个志愿服务。一方面要保护孩子安全,第二方面我们自己的安全也要保护。自己不要受伤,这个事大家都不愿意看到的,所以呢,一定要注意。我们的孩子一般不会主动攻击人,但是他也会出现一些误伤行为,比如说他反抗的时候,会出现抓人、咬人、或者推人的情况,这种情况下我们一定要注意不要受伤,就是志愿者之间看到这种情况也相互的配合合作一下。

更重要的一点就是我们不要再强行介入,一定是要寻求帮助。因为这个时候可能是孩子情绪爆发的时候,我们已经没有能力再去控制他了。一定是要寻求帮助,让更加了解这个孩子情况的老师或者家长来进行处理,不要强行再处理了。

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11、

有些志愿者会,买来一些零食给孩子们食用,最好交给组织方统一安排。一定不要私自给孩子们食用,因为有些自闭症孩子对某些特定的食品,例如牛奶、巧克力、面粉、糖、可乐、酸奶等等会出现不耐受的情况,食用之后出现过度兴奋,怪异的行为,严重者可能诱发癫痫。因此,在不了解孩子的情况下不要擅自给孩子吃零食。以免发生意外。像我自己的孩子就会出现吃了酸奶和糖之后不停摇晃的现象。

12、

关于自闭症孩子的各种具体问题会比较多,后面大家可以现场提问答疑的方式进行。由于身体原因,现在还不能长时间的久坐。我调整好后会抽时间回答大家的问题!希望谅解,群里也有比较专业的家长们也欢迎大家出来答疑。

今天就到这里了,话长笔短,因为不是现场交流,无法更好的去用例子解说,文字总是比较枯燥的。辛苦大家的眼睛了。希望还有机会和大家一起分享志愿者心得。感谢大家愿意和我度过这个美丽的晚上。希望大家都能将志愿服务很好的坚持下去,孩子们需要你们!世界需要你们!

我还想说一下,实际上陪伴我们的孩子。成就感是很低的,因为我们的孩子,他的核心障碍就是不善于和人沟通,所以我们在这里。找不到什么乐趣,可能还是属于一味付出的状态,他回馈给我们的信息又很少。

这种情况下我们的志愿者,实际上是很难从孩子身上去找到一个立竿见影的成效的,这样可能会打击到志愿者持续做下去的能力和决心。但是,我觉得陪伴我们的孩子成长就是一个“随风潜入夜,润物细无声”的一个过程。

拿我儿子做比方吧,他原来理发的时候,是不听理发师的指令的,别人叫他闭眼睛啦,不要低头啊,他都不理。非要我去发指令守着他旁边说。后来这几年就是经过志愿者哥哥姐姐陪伴之后,他这块有了很大的改善,现在他就可以独立的去理发了,他也听理发师这个陌生人的指令。我认为这对他来说是个很大的进步,但是这确实是一个润物细无声的一个过程。

所以,我认为志愿者的这个作用,对孩子的重要性,可能从表面上来看,好像一次两次的没有什么很大的变化,实际上我认为作用是很大的,就是一个慢慢的过程,就是我们要有耐心,就做一个静待花开的人吧!


这真是一次干货十足、诚意满满、真爱无限的分享,我。胡一凡,一名凡人,一位普通的志愿者,像王老师、魏老师、高老师你们致敬!负重前行还能积极乐观,有爱能吃苦更有智慧能学习。借用文中的一句话:

我非常的敬佩她和她的这个团队。能吃苦,心胸广、懂大局,有智慧。她们是了不起的一群妈妈!**

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