你的医生,总是摆着一副家长的样子?

累觉不看提纲:

自古至今的“家长式医疗”

信息不对等是不能完全放开的

选择权是否应该全权交给患者

家长式医疗开始面临挑战

患者的信息是属于自己的财产

民主式医疗是无效的医疗,但是患者的参与度需要进一步提高



一个孩子看到一只路边被车撞伤的流浪小狗,便立刻冲了过去,掏出自己的小手绢给小狗包扎伤口。大人见状赶忙跑过去揪起孩子的耳朵,一顿胖揍。孩子边哭边想,自己明明是一片好心。但是在大人的眼中,这意味着孩子也许正在接触不明来源的病毒。于是在孩子歇斯底里的哭声当中,我们总是能听到家长永恒不变的那句话——

我这都是为你好啊!

没错,我们太习惯这句话了。

孩子,上高中别谈恋爱,我这都是为你好!

孩子,上了大学千万别和男同学出去过夜,妈妈是过来人,我这都是为你好!

孩子,你也老大不小了,赶紧找个人嫁了吧,再挑你就成剩女了,妈妈是为你好啊!

……

其实在我们现如今的医疗当中,医生和患者之间,又何尝不是这种关系?

我在做小大夫的时候曾经在一个外科轮转,那个时候责任心极强,管理每个病人都十分上心,对患者也极其温柔礼貌。但是一个患者因为手术后恢复得不太顺利,有一天突然对我发难:“你去叫你们主任来和我说,你算哪根葱!”

我心里极其愤怒,今天你对我爱搭不理,明天我叫你高攀不起!

怒气未消之际,不巧另一个床的70多岁的大爷在病房走廊里走着,我听着他嗓子里全是痰鸣音,便冲他吼了一句:“我跟你说了多少遍了!你再这么不好好咳痰谁都救不了你!”说完便气冲冲地走了。

年轻气盛的我第二天来的时候,还想着怎么和那个患者圆圆场,毕竟自己从来没对患者凶过。但是这个时候,患者的儿子居然自己找上门来,难不成是来报复的?老爷子也太爱告状了吧,我不就说了他两句……他至于这么……

“狼大夫啊!太感谢您了!您昨天和我爸说完之后,我爸咳嗽得特别努力,咳出好多大块的痰,现在整个人都舒服了!所以说还是你们大夫说话最管用,我们说他都不听啊!”说着便把手中的果篮塞到我们桌子上。

那个时候我突然发现,原来医生骂患者,患者还可能会心存感激。但是如果我一个小毛孩在大街上骂一个七十岁的老爷爷,后果又会是如何?

那么医生和患者之间,这种“家长式关系”到底从何开始,又会在何时结束?本身又是否是合理的呢?

自古至今的“家长式医疗”

古希腊的希波克拉底,人称“医学之父”,在解释很多疾病的机理和诠释医学的专业性需求方面做出了不可磨灭的贡献。他创造了“癌症”这个词,也描述了很多癌症的表现,提出癌症的正确治疗方法是“放任不管,越治越长”……虽然后来,他提出的很多学说我们都逐一推翻,但是唯一延续至今的,是我们医学生入学的时候就要宣誓的希波克拉底誓言。

希波克拉底不但是“医学之父”,更是“家长式医学之父”。谈到医患关系的看法,他毫不掩饰地写道:“医生应向病人隐瞒大多数事情”。他坚持认为不应当让病人知道诊疗的情况,而只有医生群体才能够掌握相关的医疗知识和信息。

Patient最初指的就是“承受痛苦的人”、“不焦虑、有耐心的人”,来源于古希腊的动词“pashkin”,也就是在医患双方,自古以来都认为,医生因为有着丰富的科学或宗教知识,因此是值得敬仰和崇拜的,必须要无条件服从的,像神一样的人。

1874年的《医学专业规范法典》当中也提到:医生是最有学问的人和人性最好的审判者;患者应当准时且绝对地服从医师的处方,任何有关健康的不成熟的想法都不应当影响这点;在没有得到医疗护理人员的同意时,患者不能咨询会诊医生。

最后的这一条在今天也仍然饱受争议。

曾经我和一个知名的老专家在同一个下午,同一个诊室出门诊,但是中间拉了一个隔断屏风用来分隔。有一次看过一个病人之后,我非常详细地和病人解释了情况,病人满意地离开了,还不断地称赞我是他见过最耐心的大夫。过了一会,护士心血来潮把我和那个老专家的分隔拿走了,说是去给领导的屋子用,我突然看到,我刚刚看的那个病人坐在老教授那里,小声地和老专家又说了一遍一模一样的症状,走的时候还尴尬地扭过头去,假装没看到我的样子。

在中国,我们似乎很容易理解这件事情,毕竟各个医院的医生水平参差不齐,有时候在三甲大医院都难免出现漏诊误诊的问题,更何况是地方或者社区医院。而且对医生,患者往往也失去了那种原有的信仰。患者会想,我一个消费者,花差不多一样的钱,多看几个医生又怎么了?我恨不得把医院所有专家的号全看一遍才好呢!

但是在美国,其实这是不被允许的。当就诊的时候,医生会翻开你的医疗履历,如果发现你曾经在多家医院当中辗转看病却从来没有遵循医生的建议和处方时,会直接选择拒诊。因为在美国人刻板的印象当中,会认为你对医生毫无尊重和信任,这样的患者是潜在的医疗纠纷者。信用额度透支的患者,就好像多次出险的家用车一样,看病的成本会越来越高。

家长式医疗并非指的是医疗当中医生采取家长一样颐指气使的态度,那是家暴。它是指医患双方在医疗过程当中的地位关系,也就是医生如家长一般承担主要的责任方、主导方,而患者主要以执行、服从为主,即使有自己的主观意见,也不允许擅自采取行动,应当与家长进行沟通之后,由家长来进行决定。

信息不对等是家长式医疗最主要的原因。

尽管现在有百度、头条等各大媒体介绍科普知识,还有数不清的街坊邻居不厌其烦地传播正确或者不正确的疾病治疗经验,患者对于疾病终究只限于一知半解。

甚至有一个搞科学出身的朋友说,他的父亲得了结肠癌,他便花了无数个晚上把结肠癌相关的pubmed所有近期的综述文章全部精读了一遍,但很可惜地是,他掌握了无穷的信息,也终究无法做出一个合理的判断。因为他缺乏的是梳理整合信息的能力,更缺乏最重要的经验。

你先不要和我说话,先去把你的家长给我叫过来!

正如家长一样,医生不但了解信息,也对信息获取之后对于你是有利还是有害会有主观的评估能力,从而选择告知你的方式。

毕竟,信息不对等是不可避免的,医生总会在第一时间了解患者的各项指标,但是先告诉患者,还是先告诉家属,或者是否告知,都是医生进行主观选择的范畴。

一个23岁的小伙子因剧烈的腹痛来到医院急诊就诊,我那个时候正在急诊轮转,当时CT很快就发现患者的直肠里面塞着一个巨大的自慰器,并且还在不断震动着,患者因为一时兴起,放进去就拔不出来了。这个时候作为医生想到的第一件事,是首先与患者沟通,到底要不要告诉他的家人。

当时这个小孩哭着要求我们尽快拔出来,但是由于陷入过深,角度刁钻,患者虽然吃了不少苦,我们也始终无法取出来,于是便和他谈手术。

但是手术遇到的问题就在于,我们可以开刀,通过把异物推下去或经直肠切开取出,但是如果一旦切开肠子,我们可能要做的就是一个保护性造口的手术,也就是在肚皮上开一个口子,让大便先从这个造口流出,否则在没有经过肠道准备的情况下直接把肠子缝好,也许出现肠液外溢(吻合口瘘)的可能性很大。

这是小伙子最无法接受的现实,他可以接受疼痛、屈辱、甚至开刀,但没法接受让别人知情这一点。

反过来也是一样,当我们发现某个患者体内存在恶性肿瘤的时候,在中国我们最好的做法是首先与家属进行沟通,再由家属选择合适的时机和方式来潜移默化地告诉患者(甚至是放任家属去欺骗患者)。我们刚刚学习外科的时候,有护士会贴心地在患者一览板上面做一些标记,红色标签的意思是“患者不知情”,这个时候如果有多嘴的医生和患者讲起“癌症”等字眼,难免挨患者家属一顿埋怨甚至是过激的行为。

你还小,你什么都不懂,长大了你就知道了!

所以在中国,在知情选择方面,医生的情商是很重要的,医生的家长地位实际一般是患者和家属所共同默许的,由医生来选择合理的方式,与合理的对象沟通病情,实际也恰恰是我们觉得“舒服且正常”的方式。

就好像,要不要和孩子进行性教育,什么时候进行,方式对或者错会造成怎样的影响,这些都是作为家长首先需要考虑的事情。

霸王条款之知情同意书,作用是什么?

知情同意书是我们每一项有创操作或者进行医疗决策之前必须要和患者或家属签署的东西,它的主要作用在于告知,但并不在于免责。

也就是说,医生要让你知道,这项操作如何进行,会有哪些风险,甚至有哪些需要部分自费的药品和器械等。我同时做过医生,也做过患者家属,拥有这样双身份的人,签起字来一向十分爽快。因为我清楚地知道,即使签字之后,一旦发生了问题,医生也没法把责任撇的一干二净。这张单子的价值在于,如果发生了问题但没有签字,医院就是全责,和追尾后方车全责一样分明。

但是患者就像孩子一样焦虑着,恐惧着,家长让填什么,就填什么,自己在对疾病完全未知的情况下会选择放弃自己的主动权,而把它交给一个穿着白大衣,看起来很有知识的医生。这种主动权的转移往往是十分被动的,一方面是患者很多时候确实不懂,另一方面是,医生也并不希望患者有太多主见,有主见的患者,往往“依从性”(严格服从医生医嘱的程度)就会很差。

一次我在外科值班的时候,一个女家属过来找我说,她父亲的引流管堵了,让我们立刻进行通管,我过去看了之后,发现只是正常现象,引流液非常清亮,患者体温血象也都正常,这个引流管已经可以拔除了。于是安慰她说这个没关系,可以等明早主管大夫看后拔了即可。

但是女人非常蛮横地说道:“这就是管堵了你看不见吗?管堵了里面会有细菌感染的你没学过吗?!我也是学医的,你赶紧给我们把管通一通!”

后来我才知道,这个女人确实是学医的,但是是学兽医的。

作为医生,我们不希望患者家属“太懂行”是因为,这会大大增加沟通的成本,但是最后依然会按照医生的方式去进行,只是凭空多了很多口舌之争罢了。

学习的时候老师便和我们说,作为医生,一定要按照自己的判断进行,患者可以提议,但是医生必须要坚持正确的原则,而不是患者的原则。因为如果治疗顺利,患者便会说,“医生没有水平,还不如我,不听我的就坏了”,但是如果治疗一旦不顺利,患者立刻会反咬一口,“你是医生还是我是医生啊!我什么都不懂,你干嘛要听我的!”

所以,作为医生,你肯定喜欢那些乖巧听话的患者。

信息不对等是不能完全放开的——温柔的谎言

领养家庭在孩子成年前很长一段时间会保守一个秘密,因为一旦孩子知道自己并非亲生,也许会给孩子的童年带来阴影,让孩子自卑,封闭,这就是所谓的——“温柔的谎言”

曾经有一台手术,手术当中大出血,几个主任在台上不停地抢救到后背湿透,好在患者最终转危为安,总出血量也不算很多。主任在出去交代病情的时候,看着患者家属殷切地目光,说:

“手术很顺利,也很成功,有一些出血但是止住了,再等等,患者很快就出来了。”

这样有仪式感的一句话,轻描淡写地把所有人的焦虑、紧张和担心一句带过了。但是没有医务人员会感到这样的付出是白费的,手术的风险难免,但是病人最终安康,我们内心喜乐平和。

如果换一个处理方式,给手术室安装一个监控,让家属时时刻刻能够看到患者手术的过程,就好像那种开放式厨房的餐厅,公开、透明,这样会不会更好呢?患者家属会看到出血,看到抢救,也不能帮上任何忙。

医疗过程在我心目当中,始终是神圣的,当盖上了无菌的绿布,只露出一个无菌的手术区域,这对我来说就是一台需要去全力以赴的手术,台上的就只是一个病人,他的身份和地位毫不重要。医疗的失误一定会偶然发生,但是医院会有一套完整的容错预案来补救,不对患者产生任何不利的影响。

曾经一个护士配输液的时候有一点失误,本来医生开的医嘱是用50ml的盐水来配,但是绝大多数的医嘱都是用100ml的盐水来配,一般的患者也不会注意到这种无意义的事情。但是刚好有个家属眼睛尖看见了,不依不饶地说这是医疗事故。

在某种程度来看,这确实是失误。但是只要是人就不可能一辈子不犯错误,关键的是这些所谓的失误一般情况下并不影响正常的医疗行为。作为医生和护士,有的时候也会不由自主地去规避和患者沟通这些“失误”的发生,因为医生方会认为,这只能带来医患双方的不信任,不能带来任何好处,但是如果失误已经造成了患者的人身伤害,是一定要沟通然后走正规程序进行医疗事故的鉴定和调解的。

这是一条医疗的红线,医生的人文情怀恰恰就体现在了这里。

手术不应当被品头论足,它是个一门艺术,也是一个良心活儿

我的导师在手术的时候,总是干一些让人觉得很危险的事情。例如患者的淋巴结卡在最危险的大动脉旁,如果是一般的医生,很可能就片下来一块送个病理,来证明他清扫了这个淋巴结。

但是事实上,你把一个转移的淋巴结片下来一块,来忽悠病人,欺骗自己,固然是最安全的,但是你却遗留了一个可能转移的淋巴结在患者的肚子里,手术后必然会复发。这个时候你只有走最危险的道路,把这个淋巴结完整地从患者的大动脉上分离下来,才有可能给这个患者一线生机。这两种选择虽然风险的差异很大,但是在患者眼里毫无区别。

手术是个良心活,你做的凑凑合合,患者也许能够平安走出你的手术室,但是这个患者势必很快复发死去,于是你将永远走不出你自己的噩梦

因此,信息不对等如果完全放开,医生的手术室被改造成一个透明的玻璃房,甚至医生的手术和操作视频都可以让患者随意拷贝,这对于医疗将是一场灾难。你可以用视频找到自己熟悉的医生朋友,律师朋友,挑出这个医生的毛病,然后起诉他,获得一笔赔偿。看上去也是合情合理的,但是实际结果会衍生出一种非常变态的医疗。

医生会选择不去主动犯错误,而患者能不能好,和我没有关系。

选择权是否应该全权交给患者

报志愿的时候,无论孩子是否有自己的主见,很多时候也都要和家长商量(除了笔者本人,自己一二志愿都填的医学,怨不得别人……)

为什么我们在报志愿会咨询家长,家长是行业监察员吗?家长做过市场调研吗?也许都没有。也许家长只是“吃过的盐比我们吃过的米都要多”,可以避免孩子在报志愿的时候一腔热血,做出让自己后悔的选择。

所以,在患者并不知情的时候,让患者对自己的身体进行选择,是一件非常不靠谱的事情。虽然,我们冠冕堂皇地给患者讲述手术可能带来的获益和风险,然后由患者或者家属自己来做决定,但这无异于一种耍流氓的做法。

曾经一个打工仔因为肚子疼,很多天没来看,疼到晕过去才被同事抬过来,我们一看腹部CT,肠子坏死了一大半,患者处于重度感染中毒性休克的状态,而且这个患者还没什么钱。

于是我和他的妻子谈了好久手术的风险和难度,并且手术后可能会进重症监护室,花费巨大,但是最后也许也不一定能挽救他的生命,甚至因为休克时间过长,有可能成为植物人等等,然而,如果不做手术进行保守治疗,等待患者休克好一点再手术,虽然风险会小一些,但是很可能患者的感染会进一步加重,到时候更没有机会了。我进行着非常科班的谈话模式,扮演着一个非常冷静沉着的好大夫形象,理智,克制,平静,优雅。

但是妻子就是没法做这个决定,她无数次重复一句话:“大夫,要是你自己家人,你觉得手术是做还是不做?”

直到那个科室的主任赶紧跑过来吼了患者家属一句:“你现在做手术虽然是找死,但不做手术是等死啊!患者那么年轻,有一线希望,等什么呢等!”

之后家属很快就下了决心,做了手术。手术一切顺利,患者在ICU待了两天就回到普通病房了。很快患者便顺利出院,对主任千恩万谢。然而我清楚地知道,是主任自己背负了这次的医疗风险,如果出现任何不顺利,也许家属会埋怨主任让患者做了一个没必要做的手术。

但是主任选择激进的理由,一个是经验所带来的直觉(患者有救,我不能退),一个是对患者家属的直觉(家属不闹,我可以上)。

所以很多时候在疾病面前,特别是在危急关头,所谓的由患者自己做主是一件非常荒谬扯淡的事情。医生必须要果断采取主导的地位,建议患者采取正确的做法,做好家长应该做的事情。

你是否很希望获得这样的医疗?

当你通过先进的智能手机血液检测,报告你可能存在癌的风险,你的家庭简易医疗设备像测血糖和血压一样帮你测得了血常规、生化全项的数值,你通过在家门口社区医院进行的CT检查得到的DICOM(影像原始格式)数据,通过手机的最新软件自动解读成了一份准确度达99%的报告。这个时候,一般的人读到的报告是这样的:“虽然血液基因检测提示有10%的几率患肺癌,但是所有的化验、影像检查都提示您最近是患了肺炎,请您到医院就诊进行抗炎治疗后复查癌症筛查指标。”

于是你按下“滴滴医生”的按钮,医生和护士在你预约的时间来到你家门口,整齐地换好鞋套,和你的家人、家里的小朋友热情地打了招呼,然后坐在沙发上和你一起研究你的检查报告,这些数据是你自己的,但是医生可以通过进一步的查体来确认报告的准确性(例如是否是你本人的结果,是否存在检测手法上的错误等等),之后会给你提出一个建议,下一步是在社区医院输液,还是及时转诊到上级的大医院。最后你会给这个医生一个评价,表达你对他所提出医疗服务的满意程度。

这也许是未来医疗的模式,虽然在技术上完全能够实现,但是我们仍然忽略了一件非常重要的事情。你的滴滴司机的服务是可评价的,认路准确,车速飞快,服务热情就可以,你的银行柜台服务员只要办事麻利,不要什么业务都不懂,你就会给他一个好评。

但是你的医生,也许给你的意见,和你的设想完全相反(例如你就是希望手术保留卵巢,但是医生会人卫保留卵巢,癌症复发风险过高,不建议你保留卵巢),或者对你言辞激烈地教训(教育你要尽快戒烟),这些也许都会降低你对医疗服务的满意度,但这些是对你有帮助的。

这就好像,我们去北京的大医院,并不是为了那些宽敞明亮的病房,舒适的病床,整洁的被褥抑或是态度温柔的护士,而是为了他们的医疗技术,只要能治病,别的什么都能忍。

我们需要的是医生能够听我们说话,理解我们的诉求,用最好的医疗技术,给我们能够符合预期的治疗,这就是完美的治疗。

所以说,病人对于医生来说,还是像孩子。

孩子是现在每个家庭的掌上明珠,一个个都是小皇帝,小公主,大人会紧衣缩食,也要努力去满足他们的所有诉求,一定要学个钢琴,或者学个游泳,哪怕一个月的学费就是自己一个月的工资也在所不惜,家长都知道要努力满足孩子的兴趣。可这不意味着,他今天要学这个明天想学那个,想不学就不学,就能够被允许。

孩子对家长的评价,不能因为自己开心与否作为参考,而是由更权威的评价体系来进行评估

笔者认为,家长式的医疗将在相当长的时间内一直存在,因为“民主式医疗”并非适合中国。在医疗存在概率的时候,在需要考虑治疗性价比的时候,我们需要医生能够适当地“独裁”。

家长式医疗开始面临严峻挑战

我家孩子开始不听话了!开始叛逆了!

孩子一大,就不像小的时候那样乖了,开始自己有想法,自己有主意了,作为家长,你会深感烦躁。当孩子到了青春期,天天跟你干架,你便恨不得把它怎么出来的怎么塞回去。

但是,不是所有的叛逆都是孩子不对,只是孩子明白了世界运转的方式,从思考如何执行你的命令,转变成思考命令本身是否正确。

《未来医疗》当中提到过,1440年,约翰尼斯·古登堡来到德国,开启了活版印刷的时代,而这个印刷机第一部作品就是《古登堡圣经》,这项举措看上去只是我们现在的复印,但是在当时,却大大改变了整个社会的结构。

在“听觉时代”,普通人只能通过聆听进行阅读,而只有极其富有的贵族和祭祀才能接触到印刷术前时代的手稿进行阅读,而这部分人只占欧洲人的8%,因此在这个时代,阅读只是少数人特有的权利,这些人能够获得思想,并主导社会机器的运转。

但是印刷术本身是一场交流的革命,知识的爆炸。普通民众接触到了信息和科学,就意味着民智的开化,这其实在任何社会都是一件危险的事情。但在当下智能手机的普及,社交网络的形成,让这种知识共享变得更加普及,一个毫无医学知识的人,可以很轻松地理解这个领域的最新进展,哪个医生在这个领域评价最高,去哪个医院报销比例最大等等信息。

过去的患者走进病房的时候,最多的是问——“大夫我这个病该怎么治”,而现在最多的则是——“大夫我看网上有人说……您说对不对?”

医生正在逐渐走下神坛,无论医生再怎么标榜自己的技术和经验,患者都逐渐了解到,医生也并非神人,医生也是普通人,也会犯错误。了解了疾病的治疗流程之后,看到了网友分享的那些“医生可能会犯的错误”,自然就会有无数双眼睛盯着医生,并努力去发现那些对自己可能造成伤害的错误。

你会发现,输液的时候,盯着看护士排气泡的患者变多了,对着输液拍照片的患者多了;大夫交代病情的时候录音的患者多了,对医生提问的也多了;甚至现在自己家的患者上手术,家属都会开始蹲在主任的办公室门口,盯着主任是不是亲自给做的手术。

医患之间那一堵墙在逐渐透明化,甚至在被悄无声息地拆除,医生的权威性受到的质疑与日俱增。

科技仍在不断地发展,患者拥有的信息量会与日增多,同时对自己身体的了解,也许通过一项检测就能够一目了然,会跳过医生传统的接诊、问诊、查体和检查的过程,也许患者本身才是最了解自己的人,这是否代表着,医疗将真的像国外的著作那样,从医生主导的“家长式医疗模式”,转化为患者为中心的“民主式医疗模式”?

患者的信息属于自己,不属于别人

你的压岁钱先放我这里,我先给你存着!

目前,我们都已经习惯于把我们全部的医疗信息交给医院来进行保管,并且认为这样做是十分安全可靠的。当我们每次复查的时候,只要长期在一家医院就诊,这个医生就能够把我所有的就诊记录,CT片子和历次抽血化验的数值全部调取出来,从而给我做出全面的分析,于是我们便想当然地认为,我们付费进行的这些检测,医院理应是保管者。

似乎就像压岁钱一样,医院就像我们的家长,根本没有问过我们的意思,就强行把它作为自己的财产保管起来,因为我们确实不会保管数据,例如片子放在后备箱可能会褪色,报告放在家里某个墙角可能会被水淹等事情都可能会发生,而放在医院,就好像钱放在银行一样,会让我们觉得心安。

但这一切似乎从医疗最开始的时候就已经被建立了,似乎我们从来也没有想过,这些病例数据的归属权,到底是患者自己还是医院?假设患者选择寄存在这家医院,如果患者准备更换医院,又是否可以把这些病例的保管权转移?这个时候医院是否又有权利留取相应的备份数据?

这一切都要追溯到病例的本质上去,很多时候,医生和患者所理解的病例也并非是一回事。

在门诊产生的病例往往是患者的一个相对完整的诊疗经过,例如患者何时以何种形式起病,进行过怎样的检查和治疗效果如何,目前的诊断是什么,下一步的治疗方案是什么?后面应当是相应的化验检查,医嘱处方等等。

但是在病房产生的病例,其中有一部分是类似于门诊病例,交给患者进行报销或者留存的,是写给患者的病例。但是还有一大部分,也就是医生每天所进行记录的病例,是写给医生自己的,是关于患者每天的情况,化验检查,以及查房所进行的主观分析等等。这些东西患者只有在要求封存病例打官司的时候,才能够作为证物被呈交到法庭上,作为医生证明自己无罪的证据。

所以理论上,医生产生的医疗行为的记录是医院所有,但是患者的数据和信息,本质上是归患者所有的,只是能够让医院代理保管。

很多朋友会问,我们为什么要提这些病例的事情呢?病例给我我也没用啊,医院拿着就好,还省的我自己找地方存着。但其实病例就好像是我们存在银行的钱一样,银行虽然没有找我们收取保管费用,但是我们知道,银行用这些我们的存款可以实现利滚利,用钱生钱,所以他们的获利完全覆盖了所谓的保管费用。

这就是我们不让孩子自己保管压岁钱的主要理由,孩子并不会理财,他不懂得,这些钱本身就能挣更多的钱。

患者的信息和数据本身就是一笔财富

家长式医疗另外一个主动的驱动力,就是医院和医生可以利用患者在医院产生的各种医疗数据,转化成为可量化的数据,从而进行科研行为。科研行为又可以带来各种隐性的利益,例如职称晋升,参选院领导,乃至评院士,在当下都要看科研。

资源争夺战一直在悄无声息地进行着,加入我手中握着数万例患者的血液、组织标本以及临床信息的时候,如果你希望从我手中拿到这些结果,你需要付给我相应的酬劳,这些酬劳也许是钱,也许是其他。

这也就是我为什么支持患者自主掌控信息的原因,你对信息保管权的放弃,可能让另一些人牟取巨大的利益,却不会向你支付一分钱。

另外,数据库的灵魂其实在于“更新”二字,目前的随访信息更新是每个医院或者研究机构都非常头疼的事情,他们会每过一段时间就打电话拜访一下你,和你嘘寒问暖一番之后,问你几个问题,总结起来就是:“你是不是还活着?你有没有复发?”

但这样的随访电话很让人感到厌烦,特别是假设患者刚刚身故,医院还打来这样的电话,着实在患者家属的心灵上又是一顿暴击。另外,患者家属对于癌症有没有复发,什么时候,在哪个部位出现复发的可能都一知半解,这样也给临床研究统计带来了巨大的数据误差。

那么如果患者自行根据就诊结果更新自己的医疗数据信息库,会让数据库更加准确。数据库会要求患者隔一段时间进行一次更新,从而刷新数据的最新状态,给临床和科研提供更优质的素材。

因此,在不远的未来,也许会诞生一种更新颖的模式,也就是由患者把信息管理权夺回,交由第三方或者经由区块链技术进行保管,自己只需要一个用户名和密码就可以随时登入云端,并且更新自己的信息,例如各大医院都非常在意的随访信息。

患者为什么要如此去更新维护一个数据库,一方面激励在于,患者可以在任何医院自由地使用这些数据,任何一家医院的医生都能够看到患者整体的完整就诊信息,对重要的病史和用药史一目了然,并且还大大减少了重复劳动和资源浪费(例如刚刚拍过的CT又要重新再拍一次)。

另一方面,患者除了能更灵活的使用数据之外,最主要的是他们可以用这些数据来做更多的“理财工作”。例如当一项研究希望获得患者更多的信息(例如患者是第几胎生产,患者是从几岁开始吸烟这类特殊问题),在现在通常的做法是给每个患者打电话进行沟通。

所以一个患者可能今天被电话询问“死没死”,明天又接到一个电话询问“爸爸是怎么死的”。但是拥有了自己的数据之后,患者可能会定期访问自己的数据库,可以看到有一系列“问题申请列表”。

“1000元求告知,您是顺产还是剖宫产?”

“50元求告知您的避孕方式……”

你可以选择无视所有这些信息,也可以选择用自己的数据赚上一笔钱。聪明的公司和保险公司还会联手给你做出许多套餐,只要你保证定期回答这些问题,不但能够获得非常优越的体检套餐,还能够在医院就诊的时候给你点折扣和提前。

但无论如何,数据在你的手上,你可以使用它们,也可以选择拒绝,这是你自己的隐私,也是你自己的财富。

民主式医疗是无效的医疗,但患者的参与度需要进一步提高

看过《乌合之众》的读者们应当不会陌生,你也许会反对书的结论,但有时候也不得不承认一点,民主即使是程序正义的,也必定是无能且低效的。

未来医疗里面提出新的医疗革命,即个体参与者 IAP( individual active participant)应当上升到与医生共同决策的级别上来。例如应当把现在的“医生等病人上门”改变成“病人等医生来上门”。但笔者认为,这种个体的参与的确是值得鼓励和提倡的,但并非作为主导而存在。

例如我们知道,糖尿病患者的出院宣教,甚至和用药一样关键。糖尿病治疗的五架马车当中最主要的部分其实在于饮食调节和体重控制,而并非采用口服药物或者胰岛素注射等。因此聪明的病人才懂得配合医生,主动进行节食和锻炼,从而在治疗当中获得最大的好处。而那些不希望参与治疗,得了病就躺在床上一动不动的患者,是应当在这场IAP的革命当中最应当为懒惰买单的。

再例如肠癌患者的造口护理,新生儿的喂养和抚触,其实都是在医院或者宣教中心进行培训之后,由患者家属或者新生儿家长来配合完成的。要记住,家庭是病房最好的延伸,能够把病房当中的工作逐步培育到家庭当中,是每一个患者家庭最需要掌握的技能,也是互联网公司最能提供服务的部分。

民主式医疗能够增加患者的参与度,增加治疗的成功率,但仍然不能以患者为中心进行,仍需要引导——作为医生,你应该教会我怎么做,什么时候该做什么之后,我可以自己作为参与者去努力实现,这没有问题。但是你必须要明确地耐心地帮助我做出医疗决策的选择,让我对医疗过程和医疗结局有充分的认知,这才是作为患者的局限性。

未来,医生的角色定位可能发生变化,也许仍然是家长式医疗,但是也许会从“父母式医疗”变成“兄长式医疗”。

当体液和基因的筛查成为肿瘤相对“客观”的检查,不需要太多医生主观性的参与,那么医生的职责即将弱化,医生将从诊断及技术的第一提供者逐渐转化为医疗咨询的建议者。当诊断确定的时候,根据指南的建议,治疗决策也基本确定了,那么医生的职责一定是根据你个人的情况,帮助你选择更适合你自己的治疗,我们也叫做个体化治疗,或者精准医疗

例如当治疗花费的问题高昂到离谱,那么是否有一种治疗价格既非常优惠,同时有效度也没有比最佳治疗低多少,从而适合我的家庭收入?又或者我清晰地理解指南的建议,我也理解如果再次妊娠,我和孩子的风险都会增加,但即使是这样,我也依然愿意承担这样的风险继续妊娠,医生能否针对我的预期允许我选择一个更加任性的方案?

机器制定的治疗能够让我们从数字上生存的时间更长,但是却不一定能增加我们的幸福感,正如一个几万块钱的按摩座椅可以让我们感觉到舒适,但是也比不上爱人简单轻柔地抚摸带来的那种直达心底的温暖。人是会互相爱的,数字是冰冷的,你是希望自己获得的是有温度的医学,还是从概率上治愈率最高的医学?

前阵子某著名军区总医院发生了这样一件事情,癌症晚期的患者诉浑身剧烈疼痛,但是在肿瘤终末期的患者身上注射吗啡有可能会造成呼吸停止,即使是这样,值班医生看着患者难受,心有不忍,还是冒险注射了一支。最后的故事我们都知道,患者很快就去世了,然后家属把医生告上了法庭。

医生的选择从数学上来看,固然是错误的。吗啡虽然能够让患者缓解疼痛,但是有很高的概率能够让本身呼吸功能障碍的患者因呼吸衰竭死亡。如果是让机器来判断,机器一定会判定“活着”比“不疼”的优先级要高,因此不会选择注射吗啡。

但是人类不会这样选择,当你看着一个患者奄奄一息地躺在病床上,忍受着人世间最后的一丝痛苦,在越来越稀薄的空气和钻心的疼痛当中期待着最后的时刻早些来临,当你明确地知道她内心期待你帮她一下,你明确地感受到她那种煎熬的时候,如果你是医生,你会奋不顾身地选择帮助她么?

我会,我做过,我被领导骂成了猪头,但是我是幸运的,因为那个患者的爱人临走的时候,深深地向我鞠了一躬。

在医疗的过程当中,我们每一方都是组成的必要元素,我们的决定,对彼此的支持,都至关重要。也许未来你的医生不再像家长一样对你呼来喝去,而是像你的哥哥,你的姐姐,你的朋友一样,从你的角度帮助你分析治疗的利弊,和你一起去共同承担医疗所带来的风险,也一起共同享受患者重获健康时候的喜悦。

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