马上就五一了，赶在假期前发出来，了却一桩心事。
有一点点心理负担，怕惊吓到他们。这一拖都过了“母亲节”了，这一拖又多了几个告别，还是觉得发出来，内容不改了，我说的都是错的。
全文共计3500多字，大概10分钟读完
可以写更多但这不是指南，是对19年战友们的承诺
接下去相忘于江湖，只做个安静的树洞
愿一切平安
如果是第一次关注或者看，建议从前两篇《家属的自我修养 （上）》和《家属的自我修养 （中）》先看，因为这一篇内容并不适合所有人，只适合ABC /MBC 的家属阅读。写到下篇不优先考虑1%的幸运儿，换句话说这一篇内容是面对一切可能的未来挑战，包括"这一场马拉松的终点"。
取一段CACA共识里的总结：
晚期乳腺癌的治疗是一个复杂的过程，应综合考虑肿瘤本身、患者机体状态及现有治疗手段等多种因素。因缺乏高水平循证医学证据，现有的晚期乳腺癌治疗措施仍存在一定局限性。在过去的几十年间，乳腺癌辅助治疗发生了实质性的改变，使得晚期乳腺癌在既往治疗和耐药机制方面发生相应改变，导致以往的研究结果可能不适合目前的治疗情况。
因此，我们迫切需要集合各方力量共同发起一些设计良好、高质量的临床试验，以寻求晚期乳腺癌的最优治疗策略和最佳药物选择（包括给药剂量、给药方案和疗效预测的标志物等）。并将研究结果广泛推广至临床实践，从而优化晚期乳腺癌患者的治疗，最终延长患者生存时间，提高患者生活质量。
再提心理建设
如果进入多发转移或者IV期阶段，所有的过去就忘记吧。再多的后悔，再多的遗憾对接下去的人生或长或短都没有什么正面作用， 所以忘记过去。如果家属有喜欢的人、喜欢做的事情，和她一起去完成吧，这会成为最温暖无怨无悔的回忆。
有些事情宜早不宜晚，大家都热爱和平，崇尚爱与自由，所以为了保护更多的“爱和自由”，MBC 家属可以（必须）和病人谈遗产处理的方式，可能的话做遗产公证（特别是共同财产），这是保护家人的最直接有效的方法。 你无法想象周围的有多少人是“卧底演员”，在你最无助的时候朝你扔石头，所以更要保护自己，避免更难看的事情发生。
遗产处置本是一件正常事情，只不过突然提出来心理压力大一些。所以在上篇和中篇特意强调要谈的开生死问题，而这一阶段应该是面对。
晚期复发不是等死
不需要拿多少案例来说明，晚期复发依然控制的很好，与瘤共生了很多很多年，把癌症变成一个慢性病已经成为可能和现实，规范和积极治疗非常重要。
很多家属觉得治疗就是有药吃，可以不停的吃药就没事。西药吃完找中药，找偏方，找各种可以当作“药”的东西来吃，大部分都吃出来大问题。为了证明自己在不停的努力求生，让病人“死马当活马医”，如何确定不是在害自己？
这一时期，医学的作用是提高生活质量，不是让病人延长生命苟延残喘，不是人病人浑身插满管的活着。家属拼了命想继续抢救，有没有问过病人想不想活，痛不痛苦的活下去？这是我偏激的一点看法，可以反对亦可参考。
我们最终都会离去
“妈妈去了一个很远的地方，照顾姐姐。有一天爸爸也会去那边和他们团聚。”这是我告诉女儿关于妈妈的故事，因为她还太小。没有人可以长生不老，我们所有人都在某一天离开这个世界，无一例外，想想也能释怀。
有的人活了近百岁有的人活不过不惑之年，什么岁数才算能接受？《要是八九十岁患癌也就无所谓了嘛？》，中国人对死亡是拒绝的，从帝王开始就寻求“长生不老”之术， 这和其他民族的理念相反，导致了很多家属心理上抗拒去面对“去世”，希望家事可以放下抵抗，接纳共识。
这并不是意味着提倡放弃治疗，而是把期望值稍微降低，不把“康复”当做最终目的，与瘤共生可能是一个理想的状态，也许年复一年活到了七老八十也和常人无异了。进入MBC 更应该规范和积极的治疗，减少痛苦，提高生活质量。
人们对不了解的领域批评和鄙夷总是容易的，对于“”提高生活质量”这种重词没有特别的感觉。我们普通人对于起床、穿衣服、上厕所、洗脸刷牙、吃早饭、做点事、吃午饭、做点事、吃完饭、洗脚洗脸、准备睡觉，平淡无奇的一天看似很简单，对于MBC 的病人来说可能是种奢侈。
比如，需要长期卧床(瘫痪)，上不了厕所，可能还要插尿管、进食困难、睡眠很差，除了躺着什么事情都做不了。
比如，排便困难、便秘或腹泻，可能会脱肛或者脱水低钾，进食变得需要特别注意，不能排泄会肠梗阻，肠梗阻可能引发脑出血或者高血压， 一个简单的上厕所可能就难倒了很多人，而这些可能对正常人来说无法想象。
.... 还有很多， 疼痛，厌食，营养不良等，任何一项都是拦路虎。所以我们经常把抗癌当做一次未知赛程重点的马拉松，跑多远因人而异。
尽人事，听天命
格瓦拉有句话我很喜欢，我们忠于理想，我们面对现实。
晚期有不少抗癌英雄，通过规范和积极治疗后和正常人没有区别。 但不要盲目的都拿来类比和套用，治疗机会>经济资源>治疗资源>家属支持。
并非每一个人都能支付得起昂贵的治疗费用，并不是每个家庭都能够去欧美日等发达国家治疗修养，在一个大规模的群体里，各个生活层次的家庭都有，不必盲目的攀比和自卑，在能力内做到最好的支持，就是“尽人事、听天命”。
有时候会有人把这句话当做挡箭牌，他们会很“理性”的讲“人财两空”的道理：反正治不好，花掉几十万多活几个月几年有什么意义？ 这种马后炮的想法真是无耻，结局都预设好了，还指望什么努力和求生？
医疗的意义在每个人心里不一样，医疗在很多时候并不是只用于康复，医院的治疗很多时候是给别人看的，去年也写过一篇关于给“演戏”的片段《无题》以及《如何看待"放弃治疗"？》，这个世界太不真实。
有些人葬礼上的眼泪，留进自己的心，也留给在场的所有人看。
尊严和体面
“书上没有说如何告别”，这是一朋友在家人临终前几天发的朋友圈。没有标准的流程可以参考，没有现成的操作指南可以做到尊严和体面，我个人认为用最合适的方式让病人减少痛苦就是爱和体面。
听过一个小故事，我觉得做的很好，
在昆士兰的一处海边，一个救护人员推着一张病床，面对着广袤无垠的大海...
照片中的男人名叫Graeme Cooper，是昆士兰急救中心的一名工作人员，躺在“病床”上的是另外一位主人公，一位即将走到生命尽头的老奶奶。
当天，Cooper和同事接到一个任务，将一位老人从家中护送到医院的临终关怀部门。老奶奶被Graeme和同事接上急救车时，还回头看了最后一眼生活了一辈子的房子，然后说一声道别，“再见了”。
一路上，车内的气氛有些凝重，老人话不多或已无力再多说什么，而Graeme一直想说点什么，缓解一下这种凝重的气氛，
“老太太，您还有什么未完成的愿望吗？我们希望可以帮您实现”
Graeme问道，没想到，这样一句问侯的话仿佛触动到了老奶奶，她的脸色居然出现了一丝喜悦之情，她顿了顿，然后说到，
“我想，去看一次海。”
对于这个要求，Cooper和同事仅仅是思考了一瞬间便同意了。因为他们知道，这可能是老太太人生中最后一次看海了，我们必须满足她的临终愿望。于是这辆救护车掉头来到了昆士兰Hervey Bay的一处美丽的海滩。
到达目的地，Graeme和同事Danielle，推着病床载着老人，来到了海边，看着宁静的大海，老人突然兴奋得像个孩子，“看到大海的一刹那，她整个人精神多了，而且十分的开心。”
老奶奶说，“你知道吗，当年，我跟老公就是喜欢这片海，凭着一时的冲动搬来了Hervey Bay，一住就是一辈子，后来，他走了，我也再没回来看过，现在，我也要走了，就想回来看看，这里有我年轻时的样子和我的爱”
老奶奶的手，已经因激动而颤抖，看到老人如此开心，Cooper突发奇想，回到车里拿出一个呕吐袋，装了一些海水，想让老人再感受一下大海的温度，海水的感觉。“当她伸手进去的时候，我能看到她胸口在震动，她的心跳在加快。接着她重新躺好，闭上眼睛，手也不动了。”
当Cooper问她感觉如何，老人看向大海的方向说，“我觉得很平静，所有事情都不能再更完美了。”
这样一段难忘的经历被Cooper及其同事记录了下来，并上传到了QAS（昆士兰急救组织）官方Facebook上，一夜之间刷爆整个澳洲。
没有一本书能够教你如何告别，也许我们可以多回忆生命力的美好和重要的事情，哪怕回忆的泪流满面也会露出灿烂。也许可以尽量的帮她完成人生中的最后心愿，让她不留遗憾的走。
最后一刻，希望可以握着她的手，用心陪伴最后一程，心怀感谢和感恩。
这一点很难，真的很难。
以高晓松的一段话，结束
我鼓励你撑下去，但是我尊重你的选择，我要告诉你一句话，你是那颗星星，我是你旁边的这颗星，我的整个轨迹是被你影响的，即使有一天这颗星星熄灭了，它变成了暗物质，它变成了看不见的东西，它依然影响着我的轨迹，你的出现永远改变着我的星轨，无论你在哪里。
-高晓松
就这样
勇敢！
end
