《最好的告别》:我希望按照自己的意愿并有尊严的离开这个世界

​文/爱啃骨头的猫咪

2016年春节前夕,姥爷被诊断出脑萎缩,也就是阿尔兹海默症。医生说,这个病是不可治愈的,药物只能延缓它的发展。

因为家里人照顾的好,药也按时吃,所以姥爷的脑退化速度并不是很快。但是能明显看出来姥爷的精神状态一年不如一年。姥爷很喜欢吃完饭后拄着拐棍出去溜达,有一次吃完中饭姥爷如往常一样去溜达,直到快到晚饭时都没有回来。80岁的姥姥推着助力车满村找,最后姥爷被村里的大哥送了回来。原来姥爷已经不认识回家的路了。

2018年过年回家,姥爷已经完全“傻掉了”,他谁也不认识,也说不出完整的句子。他不能出门遛弯,只能每天被舅舅抱下床,坐在门口的躺椅上晒晒太阳。之后他开始大小便失禁,舅妈每天都要重新给他换洗床褥被罩。之后我妈辞职去照顾,那一年也是我妈最辛苦的一年,没人替换,舅舅舅妈还要上班。而姥爷的不配合、闹脾气,也让一家人都跟着生气。

但是最可怜的其实还是姥爷,他当了一辈子的教书先生,体面了一辈子,临老得了这么个病,生活不能自理,大小便失禁,他的尊严、体面全都没有了。

2019年5月,姥爷去世了。葬礼办完之后,姥姥躺在门口的躺椅上跟我说,走了,走了好啊,都不用受罪了。

我知道,姥姥说的“都”,除了姥爷,还有这些照顾他的人。

衰老、死亡都是我们必须要经历的事情,在这个过程中,患者和家属都会面临很多艰难的选择。美国医生阿图•葛文德根据其多年的外科医生经验撰写的《最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识》一书,通过大量鲜活的病例,讲述在我们面对自己或亲人逐渐衰老,并慢慢走向死亡时,应如何减少痛苦、保留尊严,如何做出最好的选择。

1、衰老是我们的宿命,死亡总有一天会降临。

衰老是什么?它是一系列连续不断的丧失,作者在书里写到:

从三十岁开始,心脏的泵血峰值逐年下降,人们跑步的长度和速度都赶不上过去;

四十岁左右,肌肉的质量和力量开始走下坡路;

五十岁开始,骨头以每年1%的速度丢失骨密度;

七十岁的时候,大脑灰质丢失使头颅空出差不多2.5厘米空间;

八十岁时,我们会丢失2.5%-50%的肌肉;

到八十五岁时,工作记忆力和判断力受到严重损伤,40%的人都患有教科书所定义的老年痴呆。

老年不是一场战斗,而是一场屠杀。对于很多高龄老年人来说,他们最害怕的并不是死亡,而是自己逐渐衰老的过程。随着年龄的增长,在某个节点会突然感受到生命气息的衰退,在身体或精神上没有能力独自应付生活的日常要求,而衰老并不会立刻死亡,大多数人会有相当长的时间由于身体太衰老、太虚弱而无法独立生活。你的手不能再轻松地摸到你的脚,你的听力、记忆力在慢慢下降,除了这些生理机能的退化外,你还要面对更加残酷的事实:

·自主性对的丧失:当你躺在手术台上,谁帮你签字?当你昏迷时,谁替你做决定?

·尊严的丧失:大小便失禁,上厕所必须有人陪同,甚至帮你擦洗私处,你想拒绝,但不行;

·价值感的丧失:你不再工作,年轻人的生活你也不懂,他们也不需要你的建议。你感到无助,孤独,自我怀疑,觉得自己没用,觉得自己是个累赘。

当这一切发生时,我们该怎么办?家人又该怎么办?

我们会有各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑、对痛苦的焦虑,对所爱的人们的焦虑,对资金的焦虑。当我们意识到医学已经无法阻挡死亡的到来时,我们必须要接受个人的必死性,清楚了解医学的局限性和可能性,提前为人生的最后一步做好思想上和行动上的准备,这是一个过程,而不是一种顿悟。

就如作者所言,医疗救助的目的应该是让人回归有意义和有质量的生活。如果这些都无法做到,那么适时的放弃可以回归最终的宁静。随着年龄的衰退,要使老年人的生活变得更好,需要抵制干预,修复和控制的冲动”。

2、时日无多,是尊重生命还是延缓死亡?

对于大多数人而言,死亡是在经历了漫长的医疗斗争,由于最终无可阻止的状况——晚期癌症、老年痴呆症、帕金森综合征、慢性器官衰竭等,才缓缓而来的。在所有的这些案例中,死亡都是确定的,但是,死亡的时间并不确定,于是,每个人都与这个不确定,与怎样、何时接受战斗失败进行抗争。

“当我们无法准确知道还有多少时日时,当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候,我们的每一个冲动都是战斗,于是,死的时候,血管里留着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的缝线。”这是书里作者所说的现代社会才有的悲剧,而在中国,这种悲剧到处都在上演。想要活着,现在的医疗技术总是会有各种办法,但是,尽全力救治真的是最正确的做法吗?

1999年,巴金先生病重入院,虽然保住了性命,但自此不能下床,不能说话。为了进食,他的鼻子里插上了胃管,一天分6次打入胃里,胃管至少两个月就得换一次。为了吸痰,插管长期插在鼻子里,嘴合不拢,下巴脱了臼。于是院方切开了气管,用呼吸机维持呼吸。巴金想放弃这种生不如死的治疗,并向家人多次提出安乐死,但均被家人拒绝。每一个爱他的人都希望他活下去,哪怕是昏迷着,哪怕是靠呼吸机,但只要机器上显示还有心跳就好。就这样,巴金在病床上煎熬了整整六年。他说:长寿是对我的折磨。

在《最好的告别》这本书中,作者阿图•葛文德讲了一个患者萨拉的故事。已经进入癌症晚期的萨拉,身体的衰弱已经难以击退感染,在医生跟她的父母沟通过之后,他们决定继续使用抗生素。在治疗过程中,萨拉呼吸困难,她的母亲请求放弃治疗,因为不愿再见到她如此痛苦。而她的父亲和姐姐仍然觉得她可能还会恢复元气。这些一轮又一轮的化疗,除了让她的生命更衰弱之外,根本没有任何效果。

一位南非的医生说:“每一轮都比上一轮更恐怖,我眼看着那些药物慢慢吞噬着他的肉体,孩子们也处于犀利创伤中不能自拔,但他永远不肯放手。”

3.最好的告别,让逝去的和活着的都不留遗憾。

随着科技的发展医疗技术水平的提高,越来越多的人认为死亡不过是一个技术问题,既然是技术问题,那么就一定有解决方法。但是现实是,医学还很年轻,有它自身的局限性。有研究显示,中国人百分之七十五的医疗费用花费在无效治疗上。这些无效治疗不仅没有挽救生命,反而给病人带来了极大的痛苦。

当面对不可逆转、药石无效的绝症时,作者阿图•葛文德用他身患重病的父亲的例子,给我们提供了一个值得参考的建议——“善终服务”,即当疾病无法治愈、死亡成为不可避免的最后阶段时,有专业人士为患者及家属提供生理、心理等全面的服务。在服务过程中,治疗不是主要的,帮助病人减少痛苦,维护患者的尊严,尊重患者及家属的意愿,尽力提高患者的生活质量,正确认识和实现患者最后生活的价值才是最重要的。善终服务是为了让患者能好好的活到终点。

死亡,是生命最终的归宿,虽然我们无法改变既定的命数,却可以尽可能地从容体面。

北京生前预嘱推广协会会长罗点点,致力倡导“尊严死”,并和朋友一起创办“选择与尊严”网站,成立“不插管俱乐部”。在罗点点看来,生前预嘱,让更多人按照本人意愿,以尽量自然和有尊严的方式离世,是对生命的珍惜和热爱。这一点跟作者阿图•葛文德提到的“生前声明”不谋而合。

1991年,一场医院的内部运动在拉克罗斯的医疗界拉开帷幕,医务人员会和病人讨论临终愿望。几年之后,这已成为所有入住医院、疗养院等机构的病人一项常规项目,所谈最后浓缩成4个关键问题的多项选择表。在生命最后的时刻,他们要回答下面4问题:

如果你的心脏停博,你希望做心脏复苏吗?

你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗?

你愿意使用抗生素吗?

如果不能自行进食,你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗?

对于大多数中国人来说,谈死是一个很忌讳的事情,更别说问一个生命即将结束的人“你希望怎么死去”。但是,准备好“死亡”,我们才能更从容地“活着”。

生命是有限的,死亡也是会来临的。至少在生命结束之前,我们也应该考虑清楚,什么时候从为时间而战转向争取我们珍视的其他事物,按照自己的意愿且有尊严的离开,可能也是我们跟这个世界最好的告别。

【完】

作者:爱啃骨头的猫咪,微博读书书评人。

习惯早起,喜欢读书,业余写字,最近又爱上健身。

不吃鱼只啃排骨喝鸡汤的阿喵。


注:图片来自网络

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