三种绝症患者的不同人生,假如换作你有勇气面对吗?


一个26岁怀孕五个月的准妈妈,在产检的时候多说了一句,最近有点流鼻血。医生抬头看了她一眼,说要不你去耳鼻喉科检查一下。

检查结果出来,医生问她,你鼻子里有那么大一块肿瘤你没感觉吗?

她回答说没有。接下来核磁共振和活检一系列检查完毕,确诊为未分化鳞状细胞癌。

她感觉整个世界要崩塌了。孩子也留不住了,她的眼泪不停往下流。

当天晚上就办理了住院,准备引产。没有床位,她就住在走廊里。

五天后,肉体上撕心裂肺的同远远比不上心灵上的痛苦与歉疚,她看着自己“生”下来的女儿,头发浓密,表情安详,静静的躺在那里,只是没有呼吸。

接下来的化疗使她掉光了头发,放疗使她嘴里也全部烂掉了。完全无法进食,就连喝水也是钻心的疼。

这种日子持续了半年,半年后她觉得这安然无事的日子,是赚来的,是上天的恩赐。没有什么能比像普通人 那样活着更幸福了。

她得的这种病叫妊娠期鼻咽癌,发病率非常低,然而就是这千万的几率也让她给赶上了,万幸的是她发现得比较早,所以治疗及时。老公也关爱有加,对他悉心照料。还有爱她的妈妈,妈妈比她还要难过,听不得半点她不好的消息,否则就会哭成泪人。所以她比其他病友,心态要来得乐观与坚强。

她病情好转得比较快,准备出院的时候主治医师说,再抽一次血检查一下。结果白细胞掉到1点几,血小板也掉到很低。医生要求她不能回家,必须再留院观察几天。

这一刻,就好像压死骆驼的的最后一根稻草,她积蓄了几个月的痛苦与难过,冲垮了她坚强的外壳。当着妈妈的面,她爬在床上嚎啕大哭。好像这一生都没有这么伤心过。

在住院期间,她认识了很多病友,大家相互鼓励,为彼此的病情好转而高兴。出了院的病友大家还是会保持联系。

有一个病友,淋巴癌一期已经出院了。曾经说好出院了一起去旅游的。她打电话给她。是病友的老公接的,她老公说,她出院就发现根本不是一期而是四期,去了很多医院想要治好她,但最终还是没有挽回她的生命。他泣不成声的说,他留着她的手机,给她交话费。

她后悔打了这个电话。

这场病让她见了一般人一辈子也见不了那么多的生离死别。有些本来病情得到控制却突然恶化的,有的已经出院却没有过危险期病情复发的,有的因为交不起医药费而只能选择回家中药调理的。

渐渐的她不再给病友打电话,取而代之的是QQ留言,如果说QQ信息没回,她打开空间看一下。或许说说或留言会告诉你,他已经走了。

事实上,一句“最近还好吗?”。其实就是问你是否还活着。假如对方回复,那就说明他和你一样还在呼吸着这个世界的空气,或安好或正与病魔作斗争。

她庆幸自己有一个才结婚几个月就不离不弃老公,庆幸有一个爱自己的妈妈。

虽然出院了还要面对长达3年的危险期,虽然治疗留下了一身的后遗症,虽然每一次去复查都像大考一样,一点点的风吹草动都可能有把她打入死亡的边缘,但是她说这些都提醒她她还活着,活着就代表战斗。

她说如果明年4月份,过了三年的危险期,她会再考虑生宝宝。

梦若生是他的网名,他本名叫季康。

用他的话来说:“从出生第一天起,我就被命运判了死刑”。

他得的是世界五大疑难病之一的进行性肌营养不良,俗称“渐冻症”。

正常的孩子成长都是从弱小慢慢变成强大,他却与人相反,他的成长意味着渐渐的失去身体机能。

成年以后,他的四肢只剩下一只右手能自由活动,他几乎没有肌肉,整个身体缩成一团。

对于人生,他有异于常人的理解。他说,死并不可怕,活着比死亡要难多了。

从三岁开始他就不能走路了,当别的孩子都学会奔跑,和别的小伙伴一起玩耍的时候,他只能在家里爬行。

十二岁,他连爬行的能力都丧失了。同龄人这个时候正走街串巷,找各种好玩的事情,他只能躺在家里。

十六岁,正值花季,人生有着无限种可能,而他躺在床上,连翻身也不行了。他的一生都离不开人照顾,因为他生活无法自理。

成年之前,他与外界的所有接触就是姥姥在的时候,会用车子推着他出去转转。后来慢慢懂事了,意识到自己和别人不同,害怕别人好奇的眼光和指指点点的议论,本来行动不便的他就更不愿意出门了。

还好在他孤独的时候,有书的陪伴。他喜欢阅读。在比常人多得多的时间里,他看了很多的书。

他也尝试写作,他出过一本诗集《浮生若梦》。他觉得自己的生活还算过得去,于是把稿费捐给了河南大别山区一所学校的留守儿童。

一封封从山区小朋友那寄来的信,向他表示感谢。信里那孩子们天真的话语,令他感到快乐。

而这一善举,让他领悟到原来帮助别人是一件快乐的事,这让他他体会到了活着的意义。

这也提升了他的自信心。他决定尝试着走入人群,走到陌生人面前去,去与人交往。

这么多年来,早就看清楚自己本质就是与人不同,并且也已经正视自己的残疾。如今,他需要的就是这样一个尝试和习惯而已。

尝试着走入人么的视线里,习惯别人异样的目光。慢慢的在这个过程中他发现,其实别人的好奇也只是好奇而已,就像所有人对未知事物的好奇一样,这是人的本能,并没有恶意。

他说第一次坐着轮椅出去的时候,内心真的非常紧张。几乎闭着眼睛,不敢面对围观的人群。多试几次也就好了,他能和大家一起大方的交谈,说笑。

这两年,他去了不少地方,参加了不少志愿者活动,期间也遇见过很多热心人士问他需不需要帮助。他很感激好心的人们。

他说,身体上的残疾并不可怕,只要心灵是健全并且丰富的,一样可以为社会做出自己的贡献。

是啊,只要活得有意义,所有人都是一样的。

一种颜色,蓝色。

每年的5月5日,有一帮志愿者会画上蓝嘴唇,在某个地方集会,这并不是行为艺术,目的是为了呼吁大家关注一种疾病。

一个数字,2.8。

当这种病确诊的时候医生会告诉你,你估计还有2.8年好活。

一种假象,装。

看似健康和常人没什么两样,但他去告诉你他有很严重的心脏病,稍微干点苦力活甚至爬爬楼梯都会晕倒。你以为他是为了偷懒撒的谎,你以为他在“装”。


因为长期血液缺氧使得嘴唇或者指甲的部位发紫发蓝,所以才得名叫“蓝嘴唇”,这种病的全称叫肺动脉高压。

2008年高一开学的第一天,走在路上的她莫名其妙晕倒了。后来发现走路都容易喘,上楼梯上得发晕。

去医院检查并没有发现有什么问题,于是以为过段时间就好,然而她并未如愿。

反而越来越严重,家人带她看了西医、中医都无济于事,他们怀疑她的脑子有毛病,还怀疑她的胃有毛病。

高三的时候,大家上学都是跑的,而她上学呢?一个人慢慢悠悠地走,走几步还要停下来休息一会儿、喘一会儿。

最痛苦的是上体育课,总是编各种理由请假。头痛、胃疼、来例假啊统统都用遍了。最后没办法,只好跟体育老师说自己有病不能运动。老师问是什么病,他也说不上来,因为医生也一直没查出来什么病。

老师看她也没缺胳膊少腿的,正常人一个。于是让她跑操场,结果眼前一黑,晕过去了。

高中三年,她在恐惧中度过的,因为每天晚上睡觉的时候,都怕自己这病一睡过去明天就醒不过来了。

高考,她考上了武汉大学,在无名病的阴影下,学业上总算得偿所愿。她的妈妈带她去市里的亲戚家玩,散散心。顺便去医院做了个检查,结果是特发性肺动脉高压。她不知道这是什么病,她被医生叫出去了,让她把母亲叫进来。

她有一种不好的预感。于是掏出手机自己百度了一下。结果显示,这是一种非常罕见的病,存活率极低。

她懵了。

她被送上手术台,不过并不是做手术,而是右心导管检查,医生在她的大腿根部开了道口子,伸了一条管子进去,最终只是确认了病就是这个病。

医生说她的病没法治好,只能靠药物去控制。

可她的家庭条件不是一般的差。在小学与初中,弟弟与爸爸相继因心脏病和白血病去世。他们发病后,治疗不但花去了家里的积蓄,还借了大量外债。

唯一的经济来源就是她的母亲在服装厂上班不到两千元的工资。

那一个暑假,是她人生中最黑暗的日子,她实在想不明白自己和自己的家庭,为什么要遭受如此凄惨的命运。她不是没想过轻生,只是,她不能留下母亲一个人孤苦伶仃面对这一切。她知道,最痛苦的是她的母亲,最伟大的也是她的母亲。

最后她发现她能做的只是不自怨自艾,与噩运讲和,收拾行囊,也收拾好心情,走上了去武汉大学的路。

这些年她认真的活着,上学、毕业、工作、还债,早已越过了当初医生划下的2.8年的红线。对于未来,结婚生子是不敢奢望了,能活着就很好。

好好的活着,为自己也为了爱你的人。

在腾讯公益,有一个栏目叫“我为‘蓝嘴唇’代言”。里面讲述的就是一群肺动脉高压患者的故事,有一位女生23岁时确诊的,之后生活中便处处小心翼翼,工作者也不敢有过多的体力劳动,周围同事也会对她帮助照料,但他们并不知道她的病情有多严重。记得有一次他一脸认真地跟同事们说:“我得了肺动脉高压,确诊后的平均生存寿命只有2.8年。”话音未落,满堂哄笑,大家都以为她在开玩笑。

也正因为这种病,她无法和同事们正常交往。不能出差、爬楼梯,从来不和同事一起逛街、K歌,偶尔必须和同事一起外出,总是编造各种借口和谎言,以拖延对方走路的速度。

还有一位患者,老家的房子在5楼。每次回老家,她都住在外面的病官,因为她没电梯她上不去那么“高”的楼层。她有一个86岁的老奶奶,每次去看望她,到楼下她不得不打电话给奶奶说我到了,奶奶就会从楼上下来。

写到这里,笔者感叹:或许就因为那2.8,或许就是因为他们知道自己的生命时日不多,或许就是因为真正领悟到生活不易,所以才使他们更加珍惜生命,努力活着。

(肺动脉高压作为罕见病,治疗和药物费用非常昂贵,而且并没有列入医保报销范围,患者在经济上的困难可想而知,希望社会对患病人群更多些关注。)

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